colourUp4RARE
Für bessere Rahmenbedingung zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine optimierte Versorgung
Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 400 Millionen Menschen auf der Welt leben mit einer der ca. 7.000 seltenen Erkrankungen. 4,8 Jahre warten sie im Durchschnitt auf die richtige Diagnose, um dann zu erfahren, dass es für mehr als 90 Prozent der bekannten seltenen Erkrankungen keine zugelassene Behandlung gibt.
Am 29. Februar, dem „Tag der seltenen Erkrankungen“, der auch Rare Disease Day genannt wird, wollen wir mit «colourUp4RARE» Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien schaffen: Wir laden alle ein, unsere digitale Zebraherde – Symbol für seltene Erkrankungen – auszumalen und damit «Farbe zu bekennen» für die Betroffenen.
Am 29. Februar, dem „Tag der seltenen Erkrankungen“, der auch Rare Disease Day genannt wird, wollen wir mit «colourUp4RARE» Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien schaffen: Wir laden alle ein, unsere digitale Zebraherde – Symbol für seltene Erkrankungen – auszumalen und damit «Farbe zu bekennen» für die Betroffenen.
Tag der seltenen Erkrankungen
Rare Disease Day
Der Rare Disease Day (RDD) ist ein internationaler Aktionstag, um auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Er wurde 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe, der europäischen Allianz nationaler Patientenorganisationen, initiiert.
Der Tag der seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar statt, der alle vier Jahre der «seltenste» Tag des Jahres ist.
Warum ein Zebra?
"Denkt an das Ausgefallene, an das Zebra", Symbolbild für die seltenen Erkrankungen
Warum ein Zebra?
«Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», so lautet ein häufig zitierter Lehrsatz aus der Medizin, der in den 1940er Jahren von Dr. Theodore E. Woodword, Maryland Universität in Baltimore, USA geprägt wurde. Damit soll deutlich gemacht werden, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin bzw. eines Patienten auf beide passen würden.
Über 70 Jahre später ist das Zebra international zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden, und weil seltene Erkrankungen gar nicht so selten sind – immerhin sind etwa 400 Millionen Menschen auf der Welt betroffen – drehen wir den Lehrsatz zum Tag der seltenen Erkrankungen um und rücken sie mit «colourUp4RARE» und unserer Zebra-Mitmal-Challenge in den Fokus.
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colourUp4RARE Filter
Wir haben einen Filter entwickelt, der aufs Mobiltelefon geladen werden kann. Foto machen, Hashtags #colourUp4RARE #RareDiseaseDay #ShareYourColours ergänzen und posten.
Partner
Gemeinsam bekennen wir Farbe für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Die beteiligten Firmen wollen mit colourUp4RARE die Aktivitäten zum Rare Disease Day, der 2008 von EURORDIS – Rare Disease Europe initiiert wurde, unterstützen und gemeinsam den Menschen mit seltenen Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit schenken. Gleichzeitig soll das Bewusstsein für verbesserte Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und für eine optimierte Versorgung erhöht werden. Damit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung eine verbesserte Lebensqualität möglich wird.
Die Marke CreArt von Ravensburger, die große und kleine Hobbymaler:innen seit vielen Jahren als „Malen nach Zahlen” bekannt ist, war Inspiration zur Mitmach-Aktion colourUp4RARE.
Diese Kampagne unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und die Arbeit von:
Diese Kampagne unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und die Arbeit von:
- Rare Disease Day – globale Initiative zur Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen
- ACHSE und Fondation Eva Luise und Horst Koehler in Deutschland
- CORD und RQMO in Kanada
- Einstök Börn in Island
- HARSO in Finnland
- Prorare in Österreich
- ProRaris in der Schweiz
- Sjaeldne Diagnoser in Dänemark
- VSOP in den Niederlanden
Partner von colourUp4RARE 2024 sind:
Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB und Ravensburger
Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda, UCB und Ravensburger
Referenzen
- 1. What is a rare disease – EURORDIS Rare Disease Europe. https://www.eurordis.org/information-support/what-is-a-rare-disease. Zuletzt geöffnet Januar 2024.
2. RARE Disease Facts – Global Genes. Global Genes Rare Disease Facts. https://globalgenes.org/rare-disease-facts. Zuletzt geöffnet Januar 2024.
3. The Power of Being Counted | RARE-X. https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf. Zuletzt geöffnet Januar 2024.
4. European Commission, Inception Impact Assessment, ARES (2020) 7081640. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=PI_COM:Ares(2020)7081640. Zuletzt geöffnet Januar 2024.
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