Warum ein Zebra?
"Denkt an das Ausgefallene, an das Zebra", Symbolbild für die seltenen Erkrankungen
"Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras", so lautet ein bis heute vielerorts verbreiteter Medizinerlehrsatz, der deutlich machen soll, dass häufige Krankheiten wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome einer Patientin oder eines Patienten zu beiden passen würden. Doch so "selten" sind die Seltenen nicht. Weltweit leben 400 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung,1 4 Millionen allein in Deutschland2 – fast so viele wie Deutschlands grösste Stadt Berlin Einwohner:innen hat.3 Das Zebra ist zum internationalen Symboltier für die seltenen Erkrankungen geworden und soll mit colourUp4RARE die Seltenen in den Fokus rücken.
Spendenversprechen
Gemeinsam für mehr Forschung
Schaffen wir es, gemeinsam das Zebra im Rahmen der Mitmach-Challenge auszumalen, dann spendet Alexion eine Gesamtsumme in Höhe von 7.000 Euro zu gleichen Teilen an die ACHSE e.V. und an die
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung zur Unterstützung von zwei Forschungsprojekten:
- Forschungsprojekt der ACHSE e.V. (z.B. Fortbildung Selbsthilfeorganisationen bzgl. Forschungsförderung, Forschungsthesen etc.)
- Forschungsprojekt der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung: Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen
colourUp4RARE
Für mehr Forschung, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung
Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken: 4 Millionen Menschen leben in Deutschland mit seltenen Erkrankungen2, die Hälfte davon sind Kinder.1 Für mehr als 90 % der bekannten seltenen Erkankungen gibt es keine Behandlungsmöglichkeit.4,5 Mehr Informationen zu seltenen Erkrankungen gibt es hier.
Mit colourUp4RARE wollen wir gemeinsam den Betroffenen Aufmerksamkeit schenken und den Bedarf an mehr Forschung zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und einer gesicherten Versorgung sichtbar machen.
Alexion, CBT, MSD, Novartis, UCB und Takeda laden, unterstützt durch Ravensburger, die Öffentlichkeit dazu ein, an der Mitmach-Challenge #colourUp4RARE teilzunehmen. Gemeinsam soll ein Zebra, Symbolbild für die Seltenen, sowohl digital als auch live ausgemalt und dadurch mehr Sichtbarkeit für diese Themen geschaffen werden.
Die Marke CreArt von Ravensburger, die großen und kleinen Hobbymaler:innen seit vielen Jahren als „Malen nach Zahlen” bekannt ist, diente für die Mitmach-Challenge colourUp4RARE als Inspiration.
- Die digitale Mitmach-Challenge geht am 21. Februar 2023 unter #colourUp4RARE an den Start und ist bis zum 7. März 2023 online.
- In München findet am 28. Februar 2023 von 13:00 - 17:00 Uhr in der Innenstadt, Kaufingerstrasse (vor der Nr. 20) eine Live-Mitmal-Aktion statt. Gemeinsam soll ein lebensgroβes Zebra in den Rare Disease Day-Farben lila, grün, blau und pink angemalt werden.
Tag der seltenen Erkrankungen
Rare Disease Day
Der #RareDiseaseDay ist ein vom Europäischen Dachverband EURORDIS* initiierter internationaler Aktionstag, um für Menschen mit seltenen Erkrankungen Aufmerksamkeit zu schaffen. In Deutschland koordiniert und bewirbt die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. diesen Tag.
Materialien
Downloads
colourUp4RARE Filter
Wir haben einen Filter entwickelt, der aufs Mobiltelefon geladen werden kann. Foto machen, Hashtags #colourUp4RARE #RareDiseaseDay ergänzen und posten.
Poster
Runterladen, ausdrucken und aufhängen.
Ausmal-Postkarte
Runterladen, ausmalen und an eine(n) Freund(in) senden.
Weitere Initiativen zum Rare Disease Day
Ihr wollt die Stimme für die Seltenen erheben? Hier geht's zur #wiedu Kampagne von jungen Betroffenen inkl. Mitmach-Aktion.
Referenzen
- RARE Disease Facts – Global Genes. Global Genes Rare Disease Facts. https://globalgenes.org/#rare-disease-facts. Zuletzt geöffnet im Januar 2023.
- Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Zuletzt geöffnet im Oktober 2022.
- https://www.statistik-berlin-brandenburg.de/a-i-5-hj Zuletzt geöffnet im November 2022.
- The Power of Being Counted | RARE-X. https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf. Zuletzt geöffnet im Oktober 2022.
- European Commission, Inception Impact Assessment, ARES (2020) 7081640. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=PI_COM:Ares(2020)7081640. Zuletzt geöffnet im August 2022.
* Dachorganisation der Patientenvertretungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen auf europäischer Ebene
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