Ich bin NMOSD

Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) gehören zu einer Gruppe seltener Autoimmunerkrankungen. Die große Herausforderung bei NMOSD ist das Unvorhersehbare, denn NMOSD kommen plötzlich und in Schüben – maskiert mit unterschiedlichen Symptomen.^1-3

Um das Unvorhersehbare sichtbarer zu machen, soll die deutschlandweite Aufklärungsinitiative „Ich bin NMOSD“ ein breiteres Bewusstsein für NMOSD schaffen. In der Kampagne sind die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen die erzählenden und handelnden Figuren. Sowohl Patient:innen als auch medizinische Fachkreise sollen über die Notwendigkeit der frühzeitigen Diagnose informiert werden. Geben Sie NMOSD ein Gesicht und entdecken Sie diese Gruppe seltener Erkrankungen. Denn nur mit einer frühzeitigen Diagnose kann das langfristige Therapieziel erreicht werden: Schübe verhindern, um bleibende Behinderungen zu vermeiden.¹

Ich treffe aus heiterem Himmel.

Was bedeutet das? NMOSD sind schwerwiegende entzündliche Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems (ZNS). Eine entscheidende Rolle in der Pathogenese spielen in ca. 80 % der Fälle Autoantikörper, die sich fälschlicherweise gegen den Wasserkanal Aquaporin-4 (AQP4) auf speziellen Zellen im ZNS (Astrozyten) richten.¹

Charakteristisch sind Entzündungen des Sehnervs (Optikusneuritis) oder des Rückenmarks (Myelitis), die schließlich zu einem plötzlichen Schub mit vielfältigen klinischen Symptomen führen können.^1-3 Da der Schub in der Regel nicht vorhersehbar ist, bedeutet dies für die Patient:innen neben der physischen auch eine psychische Belastung – mit Angstzuständen und Depressionen, die die Lebensqualität einschränken können.⁴

Ich treffe 9-mal mehr Frauen als Männer.

Frauen sind sehr viel häufiger von NMOSD betroffen als Männer – und zwar im Verhältnis von circa 9 : 1.¹ Insgesamt gehören die NMOSD zur Gruppe der seltenen Erkrankungen mit ca. 1–3 Fällen pro 100.000.⁵ Das durchschnittliche Erkrankungsalter liegt bei 39 Jahren.^1,2

Ich störe die Sehfähigkeit.

Durch die ein- oder beidseitige Entzündung des Sehnervs (Optikusneuritis) kommt es zu einem Verlust des Farbensehens, zu Schmerzen bei Augenbewegungen und zu zentralen Gesichtsfeldausfällen bis hin zum vollständigen Visusverlust.^1,3 41 % der Betroffenen mit AQP4-Antikörper-positiven NMOSD erblinden ohne Therapie innerhalb von 5 Jahren.⁶

Ich beeinträchtige die Mobilität.

Als unmittelbare oder langfristige Folge der Rückenmarksentzündung (Myelitis) leiden die Betroffenen häufig unter Sensibilitätsstörungen, Krämpfen, Schmerzen sowie Lähmungen.³ 23 % der Patient:innen mit AQP4-Antikörper-positiven NMOSD benötigen innerhalb von 6 Jahren einen Rollstuhl.⁷

Ich verbreite starke Erschöpfung.

Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue) treten bei neuroimmunologischen Erkrankungen häufig auf – so auch bei NMOSD. Fatigue hat starke Auswirkungen auf die Aktivitäten des täglichen Lebens, die sozialen Beziehungen, die kognitive Leistung und schließlich auf die Arbeitsfähigkeit der Patient:innen. Die Folge: eine stark beeinträchtigte Lebensqualität.^8,9

Ich bin nicht heilbar. Aber behandelbar.

Schwere chronische Erkrankungen wie NMOSD können das Leben der Patient:innen und ihrer Angehörigen wesentlich beeinflussen. Doch die gute Nachricht ist: NMOSD sind behandelbar. Entsprechend wichtig ist hier eine frühzeitige Diagnose und Behandlung der Betroffenen.

Man kann mich therapieren.

Bei der Behandlung der NMOSD sind drei Therapiebausteine entscheidend: die Behandlung des plötzlich auftretenden akuten Schubs, die Behandlung der einzelnen Symptome sowie die langfristige Behandlung der NMOSD mit einer Immuntherapie, die die Aktivität des Immunsystems beeinflusst. Das Ziel der Immuntherapie ist es, weitere Schübe zu verhindern und so den Verlauf dieser chronischen Autoimmunerkrankungen positiv zu beeinflussen.^1,2,10

Das Bewusstsein für diese Erkrankungen mit den vielfältigen Symptomen und eine frühzeitige Diagnose der NMOSD sind deshalb ausschlaggebend, um mit einem rechtzeitigen Behandlungsbeginn und einer zielgerichteten Therapie die Prognose von Betroffenen zu verbessern.^1,2 Denn nur bei etwa einem Viertel der Schübe gehen die Krankheitserscheinungen zurück (Remission).¹¹ Darüber hinaus nehmen die Behinderungen mit der Schubhäufigkeit und -schwere weiter zu.^1,10 Deshalb ist das oberste Ziel der Langzeittherapie die Prävention neuer Schubereignisse.¹