Gib Myasthenie DEINE Stimme!

Wir laden dich ein, dich unserer Aufklärungsinitiative anzuschließen und ihr deine Stimme zu verleihen. Denn viele Betroffene stehen vor einer Herausforderung: Ihr äußeres Erscheinungsbild verrät oftmals nicht, was ihnen tatsächlich fehlt. Daher lautet unser Aufruf an euch alle:
Informieren statt stigmatisieren – #letstalkmyasthenie.

Wie das geht?

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#letstalkmyasthenie

Einige Erkrankungen sind mehr als sie auf den ersten Blick zu sein scheinen. Gerade dann, wenn sie nicht alltäglich sind. Um gesellschaftlich ein Bewusstsein für die Myasthenia gravis, oder einfach Myasthenie, als eine seltene neurologische Autoimmunerkrankung zu schaffen, wurde die Aufklärungsinitiative #letstalkmyasthenie ins Leben gerufen.

Im Fokus steht die Unvorhersehbarkeit der Krankheit. Jede:r Patient:in hat seine ganz eigenen Beschwerden durch eine Muskelschwäche, die sich von Tag zu Tag anders äußern und von Person zu Person hinsichtlich Stärke und Zusammenspiel der Beschwerden auch unter Behandlung unterschiedlich ausfallen kann.

Dieser Umstand kann den Alltag von Betroffenen von einem Moment zum anderen verändern. Ganz individuell und unvorhersehbar. Viele Beschwerden können vom Umfeld auch anders wahrgenommen werden - was aufgrund von Unkenntnis der Erkrankung zu Fehldeutungen führen kann. So laufen Betroffene Gefahr, Opfer von Vorurteilen, Stigmatisierung und Ausgrenzung zu werden.

Deshalb ist es wichtig, über die Erkrankung, die für viele Patient:innen gut therapierbar ist, zu informieren und über die Auswirkungen auf den Alltag von Betroffenen zu sprechen - kurz gesagt #letstalkmyasthenie!

Auf unseren Informationsseiten ﬁnden Sie viele Materialien und Anlaufstellen rund um das Leben mit Myasthenie – darunter die Broschüre zur Familienplanung und Schwangerschaft sowie das Kinderbuch „Klaras Talent“.

Zur Website für Patient:innen und Angehörige

Mehr als eine seltene Muskelschwäche

Myasthenia gravis ist eine seltene Krankheit, bei der das Immunsystem fälschlicherweise den eigenen Körper angreift. Dabei werden Antikörper gebildet, die sich an die Verbindungsstellen zwischen Nerven und Muskeln setzen. Dadurch funktioniert die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln nicht richtig, was zu einer Muskelschwäche führt. Diese Schwäche kann sich an vielen Stellen im Körper zeigen und das tägliche Leben der Betroffenen beeinträchtigen.¹

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Ca. 12.000 Betroffene in Deutschland

Die Myasthenie ist eine sehr seltene Erkrankung, kann aber grundsätzlich jeden treffen. Von 1 Million Menschen sind nur etwa 100-200 Menschen betroffen. Meist trifft sie junge Frauen zwischen 15 und 30 Jahren oder Männer zwischen 60 und 75 Jahren. Sie ist weder ansteckend noch gibt es einen erblichen Hintergrund.^2-4

Myasthenie hat viele Gesichter

Im Allgemeinen tritt bei Myasthenie eine Muskelschwäche auf, die belastungsabhängig ist. Die Schwäche wird bei körperlicher Anstrengung stärker, kann aber innerhalb von Stunden, Tagen oder Wochen massiv schwanken.

Meist leiden Betroffene an Sehstörungen und hängenden Augenlidern sowie an einer Schwäche der Arm-, Bein- und Rumpfmuskulatur. Zudem können sie Schwierigkeiten beim Schlucken, Kauen oder beim Sprechen entwickeln. Auch der Gesichtsausdruck kann sich durch die Myasthenie abschwächen und zu einer reduzierten Mimik führen. In schweren Fällen kann sich die Muskelschwäche massiv verstärken und auch die Atemmuskulatur betreffen, was zu Atemnot führt und mit einer damit verbundenen Notwendigkeit eines Krankenhausaufenthalts einhergeht.^1,5

Chronisch, aber behandelbar

Die Myasthenie ist eine nicht heilbare, lebenslange Erkrankung, für die es verschiedene Behandlungsansätze gibt, die individuell mit den Betroffenen abgestimmt werden. Neben einer operativen Entfernung der Thymusdrüse können eine Behandlung der Beschwerden und eine Immuntherapie vielen Betroffenen helfen.⁶

Ein Leben voller Unvorhersehbarkeit

Für die meisten Betroffenen ist die Erkrankung gut behandelbar, es können jedoch einige Beschwerden bestehen bleiben. Zudem wird die Lebensqualität nicht nur durch die körperlichen Beschwerden, sondern auch durch gesellschaftliche, soziale und wirtschaftliche Faktoren beeinflusst. Die körperlichen Einschränkungen sind nicht gleichbleibend, sondern können sich von Tag zu Tag mal langsam, mal schnell ändern - von kaum wahrnehmbar bis stark einschränkend.

Genau diese Unvorhersehbarkeit und die Vielseitigkeit können Betroffene besonders belasten und macht die Myasthenie selbst für informierte Außenstehende schwer einschätzbar. Betroffene werden oft stigmatisiert, fühlen sich unsicher und ausgegrenzt.^7,8

Deswegen ist es wichtig über die Erkrankung und ihre vielen Erscheinungsformen aufzuklären und den Einschränkungen der Betroffenen offen gegenüberzustehen.

Typische Symptome der Myasthenie

„Warum spielst du nicht mit mir…“ Wenn die Myasthenie die Kräfte raubt

Myasthenie ist von einer belastungsabhängigen Muskelschwäche, aber auch durch eine starke allgemeine Erschöpfung, die sogenannte Fatigue, gekennzeichnet. Im Alltag kann dies dazu führen, dass auch kleinere Tätigkeiten für Betroffene eine unüberwindbare Herausforderung darstellen - und selbst für die liebevolle Versorgung der Kinder keine Kraft mehr da ist.

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„Warum trainierst du nicht ... “ Wenn die Myasthenie die Muskeln schwächt

Die Myasthenie ist durch eine belastungsabhängige Muskelschwäche gekennzeichnet. Je mehr die Muskeln beansprucht werden, desto intensiver kann die Schwäche werden. Gerade wenn man körperlich aufs Ganze geht, kann das die Betroffenen schnell zurückwerfen. Und auf einmal macht man keine großen Sprünge, sondern ist schon bei kleinen Aktionen am Limit.

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„Warum bist du so schlapp ... “ Wenn die Myasthenie den Atem nimmt

Auch die Atemmuskulatur kann von der Myasthenie angegriffen sein und eine Atemnot auslösen - nicht nur bei körperlicher Aktivität. Selten schlägt die Myasthenie auch richtig zu und Betroffene müssen im Krankenhaus beatmet werden.

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„Warum lächelst du nicht ... “ Wenn die Myasthenie die Mimik übernimmt

Bei Myasthenie ist auch die Gesichtsmuskulatur betroffen. Durch die Muskelschwäche kann der Gesichtsausdruck verarmen und Betroffene können auf Außenstehende abweisend und ausdruckslos wirken. Diese scheinbare Emotionslosigkeit kann Betroffene sozial isolieren und auch die wildeste Partynacht ungewollt beenden.

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Einblicke - Leben mit Myasthenie

Monika berichtet über Ihren Alltag mit der Myasthenia gravis. Hier erhältst du tiefere Einblicke in ein Leben mit der seltenen Krankheit Myasthenie.

generalisierte-Myasthenia-gravis

Unser Podcast-Kanal greift patientenrelevante Themen zur Myasthenie auf und lässt Betroffene selbst zu Wort kommen. Hören Sie in ca. 15 Minuten pro Folge, was die Patient:innen bewegt und welche Erfahrungen sie mit der Myasthenia gravis gemacht haben.

lets-talk-myasthenie

Noch nicht genug?

TinySteps - in kleinen Schritten zu einem aktiven Alltag. Für Menschen mit Myasthenia gravis und Neuromyelitis-Optica-Spectrum-Erkrankungen. Entwickelt gemeinsam mit Patienten:innen, Physiotherapeut:innen, Neurologinnen und Neurologen.

TinySteps

Frau Dr. Sophie Lehnerer gibt einen Überblick über die Symptome der Erkrankung sowie der daraus resultierenden Krankheitslast der Patient:innen.

https://www.youtube.com/watch?v=0ZWTaU6VG34

Patientin mit generalisierte Myasthenia gravis (gMG) in ihrem Wohnzimmer

Hier findest du weiterführende Inhalte rund um die Myasthenia gravis. generalisierte-Myasthenia-gravis

1. Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V .; https://dmg.online/myasthenia-gravis/ zuletzt aufgerufen am 10.04.2024

2. Hehir MK, et al. Generalized Myasthenia Gravis Classification, Clinical Presentation, Natural History, and Epidemiology. Neurol Clin. 2018;36:253-260.

3. Carr AS, et al. A systematic review of population based epidemiological studies in Myasthenia Gravis. BMC Neurol. 2010;10:46.

4. Silvestri NJ, et al. Myasthenia gravis, Semin Neurol 2012; 32: 215-226.

5. NIMDS - Myasthenia Gravis; https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/myasthenia-gravis; zuletzt aufgerufen am 10.04.2024.

6. Wiendl H, et al. Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome, S2k-Leitlinie, 2022, DGN, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: www.dgn.org/leitlinien (abgerufen am 10.04.2024)

7. Cortes-Vicente E, et al. Drug-refractory myasthenia gravis: Clinical characteristics, treatments, and outcome. Ann Clin Transl Neurol. 2022;9(2):122-31.

8. Lehnerer S, et al. Burden of disease in myasthenia gravis: taking the patient's perspective. J Neurol. 2022 Jun;269(6):3050-3063.

Symbolfotos. Bei den abgebildeten Personen handelt es sich um Models, die in keinem Zusammenhang mit hier getroffenen Aussagen, Meinungen, Produkten oder Dienstleistungen stehen.