Einige Erkrankungen sind mehr als sie auf den ersten Blick zu sein scheinen. Gerade dann, wenn sie nicht alltäglich sind. Um gesellschaftlich ein
Bewusstsein für die Myasthenia gravis, oder einfach Myasthenie, als eine seltene neurologische Autoimmunerkrankung zu schaffen, wurde die Aufklärungsinitiative #letstalkmyasthenie ins Leben gerufen.
Im Fokus steht die Unvorhersehbarkeit der Krankheit. Jede:r Patient:in hat seine ganz eigenen Beschwerden durch eine Muskelschwäche, die sich von Tag zu Tag anders äußern und von Person zu Person hinsichtlich Stärke und Zusammenspiel der Beschwerden auch unter Behandlung unterschiedlich ausfallen kann.
Dieser Umstand kann den Alltag von Betroffenen von einem Moment zum anderen verändern. Ganz individuell und unvorhersehbar. Viele Beschwerden können vom Umfeld auch anders wahrgenommen werden - was aufgrund von Unkenntnis der Erkrankung zu Fehldeutungen führen kann. So laufen Betroffene Gefahr, Opfer von Vorurteilen, Stigmatisierung und Ausgrenzung zu werden.
Deshalb ist es wichtig, über die Erkrankung, die für viele Patient:innen gut therapierbar ist, zu informieren und über die Auswirkungen auf den Alltag von Betroffenen zu sprechen - kurz gesagt #letstalkmyasthenie!
Auf unseren Informationsseiten finden Sie viele Materialien und Anlaufstellen rund um das Leben mit Myasthenie – darunter die Broschüre zur Familienplanung und Schwangerschaft sowie das Kinderbuch „Klaras Talent“.
Zur Website für Patient:innen und Angehörige