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Dieser Fragenkatalog soll es Ihnen einfacher machen, bei Ihrem nächsten Arztbesuch gezielt Fragen zur Versorgung Ihrer Erkrankung Hypophosphatasie zu stellen und andere relevante Gesundheitsangelegenheiten zu besprechen. Diskussions Leitfaden editierbare Version M_DE_UNB_H_0054

In diesem Ratgeber finden Patient:innen und deren Angehörige/Betreuer:innen hilfreiches Wissen zum Thema Medikamenteneinnahme. Broschuere_Adhaerenz_Medikamente

Eine wahre Geschichte über eine Krankenschwester, die Menschen mit aHUS hilft. Alexion_Kinderbuch_Schwester-Jenny

"Ravulizumab bei seltenen Antikörper-vermittelten Erkrankungen"

Erschienen als Thieme-Onlinepublikation 02/2025

Erfahren Sie mehr zu den neuen zielgerichteten Therapien der Myasthenia gravis und NMOSD.

https://lp.thieme.de/emag/CP/11851-Blickpunkt-Medizin-Ultomiris-2025/#0

In dieser Broschüre finden Patient:innen und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit HPP: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr. HPP_Patientenbroschuere

Wie der lange Diagnoseweg bei Hypophosphatasie (HPP) aussehen kann, ist in dieser Infografik anschaulich dargestellt. Alexion_HPP Infografik

Zoe ist inzwischen alt genug, dass ihre Mutter Kim sich ihr anvertraut: Sie leidet an Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD). Für Zoe erklärt das vieles. Ihre Mutter war nicht langweilig, weil sie früher nicht Achterbahn oder Ski gefahren ist – sie konnte es wegen ihrer Krankheit nicht. In diesem Moment lernen sich Zoe und Kim auf eine ganz neue Weise kennen. Alexion_Kinderbuch_Magische_Momente

Flecki, die kleine Giraffe, lebt ein fröhliches Leben in der Savanne, bis ein Arztbesuch alles verändert. Die Diagnose „NF1“ stellt Flecki vor viele Fragen: Was bedeutet es, anders zu sein? Und wie passt das in ihr Leben voller Abenteuer? ALX-2024-10-Kinderbuch-Flecki-200x280_final

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Mit dieser Geschichte können Angehörige ihren Kindern erklären, was es bedeutet mit Myasthenie zu leben. Alexion_Kinderbuch_Klaras-Talent

Eine chronische Erkrankung wie die Myasthenia gravis wirkt sich entscheidend auf das Leben der betroffenen Personen aus. Finden Sie hier einen Leitfaden für Patient:innen nach der Erstdiagnose und rund um den Alltag mit Myasthenie. Myasthenie Patientenleitfaden

Dieser Ratgeber für Jugendliche sowie deren Eltern und Betreuer:innen soll den Übergang von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin begleiten und unterstützen. Er bietet hilfreiche Informationen, Fragebögen, Anregungen und Anlaufstellen, um gut vorbereitet, selbstbewusst und entspannt ins Erwachsenenleben mit NF1 zu starten. NF1 Transitionsbroschure unbranded

In dieser Broschüre finden Patient:innen mit NMOSD und ihre Angehörigen Informationen zur Familienplanung, Schwangerschaft, Geburt und der Zeit danach.
NMOSD Schwangerschaft final

Wie verlief Ihre Gefühlsreise mit NMOSD? Diese Übung ermöglicht es Ihnen, Ihre Erfahrungen mit NMOSD gezielt zu reflektieren und sich emotional zu orientieren. https://prod-cm.alexion.de/-/media/alexion_de/ws_alexion_germany/patienten_und_angehoerige/therapiegebiete/nmosd-gefuehlskurve/gefuehlskurve.pdf

In dieser Broschüre finden Patient:innen und ihre Angehörigen Informationen zur Familienplanung, Schwangerschaft, Geburt und der Zeit danach mit Myasthenia gravis. Myasthenie_Familienplanung

Eine Geschichte über das Leben mit einer seltenen Erkrankung. Alexion_Kinderbuch_Sarahs-Streifen

Hier erhalten Sie einen Überblick über die Ursachen, Symptome, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und weitere Informationen zu der seltenen Erkrankung Amyloidose. German_Factsheet_AL-Amyloidose

Hier erhalten Sie einen Überblick über die Ursachen, Symptome, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und weitere Informationen zu der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1.

Alexion_Infografik_NF1

Unser Podcast-Kanal greift Patient:innen-relevante Themen zur Myasthenie auf und lässt Betroffene selbst zu Wort kommen. Infoblatt_Podcast Lets talk Myasthenie

Hier bekommen Sie einen Überblick über das Komplementsystem, einem Bestandteil des körpereigenen Immunsystems. 211123_Factsheet Komplementsystem

Hier finden Sie Zahlen, Daten und Fakten zu dem global tätigen biopharmazeutischen Unternehmen Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
German_Alexion_Factsheet

Hier erhalten Sie einen Überblick über die Ursachen, Symptome, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und weitere Informationen zu der seltenen Erkrankung Lysosomale saure Lipase-Defizienz (LAL-D).

Hier finden Sie Zahlen, Daten und Fakten zu seltenen Erkrankungen: Wann ist eine Erkrankung selten? Wie viele Menschen sind betroffen? Was sind die Herausforderungen?

In dieser Broschüre finden Patient:innen und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit aHUS: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr. aHUS-Patienten-Broschure

In dieser Broschüre finden Patient:innen und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit NMOSD: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr. Patientenbroschuere_NMOSD

In dieser Broschüre finden Patient:innen und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit Myasthenia gravis: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr.

Dieses persönliche Schmerztagebuch Hypophosphatasie soll Ihnen und Ihrem Arzt helfen, die Entwicklung und mögliche Veränderungen Ihrer Schmerzen über einen längeren Zeitraum zu erkennen.

In dieser Broschüre finden Patient:innen und deren Angehörige alle wichtigen Informationen für ein Leben mit PNH: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr. PNH_Patientenbroschuere_210x148_final

Dokumentieren Sie mit diesem Patiententagebuch einfach und bequem Ihre Blutwerte und die Symptome Ihrer Erkrankungen und behalten Sie so den Überblick über den Verlauf Ihrer Erkrankung.