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Diskussions-Leitfaden HPP

  • Für Patient:innen
  • HPP
  • Sonstiges
Dieser Fragenkatalog soll es Ihnen einfacher machen, bei Ihrem nächsten Arztbesuch gezielt Fragen zur Versorgung Ihrer Erkrankung Hypophosphatasie zu stellen und andere relevante Gesundheitsangelegenheiten zu besprechen. Diskussions Leitfaden editierbare Version M_DE_UNB_H_0054

Ratgeber Medikamenteneinnahme

  • Für Patient:innen
  • Infomaterial
  • Für Fachkreise
  • aHUS
  • AL-Amyloidose
  • GMG
  • HPP
  • LAL-D
  • NF1
  • NMOSD
  • PNH
  • Für Nurses
In diesem Ratgeber finden Patient:innen und deren Angehörige/Betreuer:innen hilfreiches Wissen zum Thema Medikamenteneinnahme. Broschuere_Adhaerenz_Medikamente

Kinderbuch "Ein Tag mit Schwester Jenny - Eine aHUS-Geschichte"

  • aHUS
  • Für Patient:innen
  • Kinderbuch
Eine wahre Geschichte über eine Krankenschwester, die Menschen mit aHUS hilft. Alexion_Kinderbuch_Schwester-Jenny

Patientenbroschüre HPP

  • HPP
  • Infomaterial
  • Für Patient:innen
In dieser Broschüre finden Patient:innen und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit HPP: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr. HPP_Patientenbroschuere

HPP - Der lange Weg zur Diagnose

  • HPP
  • Für Patient:innen
  • Infomaterial
Wie der lange Diagnoseweg bei Hypophosphatasie (HPP) aussehen kann, ist in dieser Infografik anschaulich dargestellt.  Alexion_HPP Infografik

Kinderbuch "Magische Momente"

  • NMOSD
  • Für Patient:innen
  • Kinderbuch
  • Für Nurses
Zoe ist inzwischen alt genug, dass ihre Mutter Kim sich ihr anvertraut: Sie leidet an Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD). Für Zoe erklärt das vieles. Ihre Mutter war nicht langweilig, weil sie früher nicht Achterbahn oder Ski gefahren ist – sie konnte es wegen ihrer Krankheit nicht. In diesem Moment lernen sich Zoe und Kim auf eine ganz neue Weise kennen. Alexion_Kinderbuch_Magische_Momente

Kinderbuch "Klara's Talent"

  • GMG
  • Für Patient:innen
  • Kinderbuch
  • Für Nurses
Mit dieser Geschichte können Angehörige ihren Kindern erklären, was es bedeutet mit Myasthenie zu leben. Alexion_Kinderbuch_Klaras-Talent

Leitfaden Myasthenie für Patient:innen

  • GMG
  • Infomaterial
  • Für Patient:innen
  • Für Nurses
Eine chronische Erkrankung wie die Myasthenia gravis wirkt sich entscheidend auf das Leben der betroffenen Personen aus. Finden Sie hier einen Leitfaden für Patient:innen nach der Erstdiagnose und rund um den Alltag mit Myasthenie. Myasthenie Patientenleitfaden

NMOSD-Gefühlskurve

  • Für Patient:innen
  • Sonstiges
  • NMOSD
  • Für Nurses
Wie verlief Ihre Gefühlsreise mit NMOSD? Diese Übung ermöglicht es Ihnen, Ihre Erfahrungen mit NMOSD gezielt zu reflektieren und sich emotional zu orientieren. https://prod-cm.alexion.de/-/media/alexion_de/ws_alexion_germany/patienten_und_angehoerige/therapiegebiete/nmosd-gefuehlskurve/gefuehlskurve.pdf

Patientenbroschüre Schwangerschaft und Familienplanung mit Myasthenia gravis

  • GMG
  • Infomaterial
  • Für Patient:innen
  • Für Nurses
In dieser Broschüre finden Patient:innen und ihre Angehörigen Informationen zur Familienplanung, Schwangerschaft, Geburt und der Zeit danach mit Myasthenia gravis. Myasthenie_Familienplanung

Kinderbuch "Sarah und ihre Streifen"

  • Für Patient:innen
  • Kinderbuch
Eine Geschichte über das Leben mit einer seltenen Erkrankung.  Alexion_Kinderbuch_Sarahs-Streifen

Infoblatt AL-Amyloidose

  • AL-Amyloidose
  • Für Fachkreise
  • Für Patient:innen
  • Infoblatt
Hier erhalten Sie einen Überblick über die Ursachen, Symptome, Diagnose- und  Behandlungsmöglichkeiten und weitere  Informationen zu der seltenen Erkrankung Amyloidose. German_Factsheet_AL-Amyloidose

Infoblatt NF1

  • NF1
  • Für Fachkreise
  • Für Patient:innen
  • Infoblatt

Hier erhalten Sie einen Überblick über die Ursachen, Symptome, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und weitere Informationen zu der seltenen Erkrankung Neurofibromatose Typ 1.

Alexion_Infografik_NF1

Infoblatt Podcast "Let's talk Myasthenie"

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  • Für Nurses
Unser Podcast-Kanal greift Patient:innen-relevante Themen zur Myasthenie auf und lässt Betroffene selbst zu Wort kommen. Infoblatt_Podcast Lets talk Myasthenie

Infoblatt Komplementsystem

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  • Infoblatt
  • Für Nurses
Hier bekommen Sie einen Überblick über das Komplementsystem, einem Bestandteil des körpereigenen Immunsystems. 211123_Factsheet Komplementsystem

Infoblatt Alexion

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Hier finden Sie Zahlen, Daten und Fakten zu dem global tätigen biopharmazeutischen Unternehmen Alexion, AstraZeneca Rare Disease.
German_Alexion_Factsheet

Infoblatt LAL-D

  • LAL-D
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  • Infoblatt
Hier erhalten Sie einen Überblick über die Ursachen, Symptome, Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und weitere Informationen zu der seltenen Erkrankung Lysosomale saure Lipase-Defizienz (LAL-D).

Infoblatt Seltene Erkrankungen

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  • Für Nurses
Hier finden Sie Zahlen, Daten und Fakten zu seltenen Erkrankungen: Wann ist eine Erkrankung selten? Wie viele Menschen sind betroffen? Was sind die Herausforderungen?

Patientenbroschüre aHUS

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In dieser Broschüre finden Patient:innen und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit aHUS: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr. aHUS-Patienten-Broschure

Patientenbroschüre NMOSD

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In dieser Broschüre finden Patient:innen und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit NMOSD: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr. Patientenbroschuere_NMOSD

Patientenbroschüre gMG

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  • Infomaterial
  • Für Nurses
In dieser Broschüre finden Patient:innen und ihre Angehörigen alle wichtigen Informationen für ein Leben mit Myasthenia gravis: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr.

Schmerztagebuch HPP

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  • Sonstiges
Dieses persönliche Schmerztagebuch Hypophosphatasie soll Ihnen und Ihrem Arzt helfen, die Entwicklung und mögliche Veränderungen Ihrer Schmerzen über einen längeren Zeitraum zu erkennen.

Patientenbroschüre PNH

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In dieser Broschüre finden Patient:innen und deren Angehörige alle wichtigen Informationen für ein Leben mit PNH: Ursachen, Symptome, Verlauf, Behandlungsoptionen und vieles mehr. PNH_Patientenbroschuere_210x148_final

PNH Patiententagebuch

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Dokumentieren Sie mit diesem Patiententagebuch einfach und bequem Ihre Blutwerte und die Symptome Ihrer Erkrankungen und behalten Sie so den Überblick über den Verlauf Ihrer Erkrankung.