Erfahren Sie von Monika, wie Myasthenia Gravis bei ihr festgestellt wurde und wie die Diagnose das Leben der damals 17-Jährigen verändert hat.
Monikas Geschichte - Symptome der Myasthenia Gravis
Monika berichtet über die Auswirkungen der Krankheit im Alltag und welche Symptome und Situationen sie am meisten gefordert haben, obwohl diese für Außenstehende häufig nicht offensichtlich sind.
Monikas Geschichte - Leben mit Myasthenia Gravis
Hier erfahren Sie, wie sich Monika trotz der Diagnose Myasthenia Gravis tagtäglich die Freude in ihrem Leben und ihrer Beziehung bewahrt.
Ein Tag mit Schwester Jenny
Schwester Jenny weiß, dass ihre kleinen Patient:innen mit aHUS nicht immer verstehen, warum sie sich krank fühlen. Deswegen nimmt sie sich viel Zeit, um ihnen leicht verständlich und bildhaft zu erklären, was im Körper bei aHUS passiert.
Die aHUS und MPGN Selbsthilfe stellt sich vor
Die Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V. ist ein Zusammenschluss von Patient:innen (und deren Eltern) mit aHUS sowie MPGN. Die Ziele: Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung.
1 Familie – 4 Kinder mit LAL-D
Erst erkrankt ein Kind, dann das nächste – am Ende müssen alle vier Kinder getestet werden. Das Ergebnis: LAL-D. Mutter Rebecca und Vater Scott erzählen von ihrer Familiengeschichte und dem langen Weg zur richtigen Diagnose.
.png)
