Kleines Mädchen mit einer seltenen Erkrankung und eine Freundin

Seltene
Erkrankungen

Suche, blaues Icon

Allgemeine Informationen

Wann ist eine Erkrankung selten?

In der EU gilt eine Erkrankung als selten (engl. rare oder orphan disease), wenn nicht mehr als 500 von 1 Million Menschen betroffen sind.1 ,2

Von einer sehr seltenen (engl.: ultra rare) Erkrankung spricht man, wenn weniger als 20 Patient:innen pro 1 Million Einwohner:innen betroffen sind.1

Infoblatt Seltene Erkrankungen

Video

ERKLÄRVIDEO

Seltene Erkrankungen im Fokus

Was versteht man unter einer rare oder orphan disease? Ab wann gilt eine Erkrankung als selten und wie selten ist eigentlich selten? In diesem Video klärt Alex über die Besonderheiten von seltenen Erkrankungen auf.

Wissenswertes

Zahlen und Fakten zu seltenen Erkrankungen

  • Weltweit leiden rund 400 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.3
  • Allein in Deutschland sind es 4 Millionen.2
  • Insgesamt gibt es etwa 11.000 verschiedene seltene Erkrankungen3 – nur für 5 % davon gibt es eine zugelassene Therapie.4
  • Durchschnittlich wartet eine betroffene Person 4,8 Jahre auf die korrekte Diagnose.5
  • 50 % aller Betroffenen sind Kinder.5
  • 3 von 10 Kinder mit einer seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht.5

Aktionstag zu Seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar ist Rare Disease Day, ein weltweiter Aktionstag, mit dem auf die besondere Situation der Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht werden soll. Separat betrachtet erscheinen die Erkrankungen selten, aber alle zusammen sind keineswegs selten. Umso wichtiger ist es, öffentlich darüber zu sprechen und aufzuklären und so langfristig eine bessere Versorgung der Betroffenen zu erreichen.

Rund um den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen findet seit 2023 die Challenge colourUp4RARE, Malen für die Seltenen statt. Die gemeinsam von Pharma- und Gesundheitsunternehmen sowie von Spielwarenhersteller Ravensburger getragene Kampagne unterstützt die langfristige Arbeit der Patientenorganisationen.

Mehr zu colourUp4RARE

Rare Disease Day
© Rare Disease Day

Awareness Schaffen

Initiativen von Alexion

Alexion, AstraZeneca Rare Disease engagiert sich intensiv für die Aufklärung von seltenen Erkrankungen. Dazu haben wir verschiedene Initiativen ins Leben gerufen, die auf die Probleme bei der Diagnosestellung und Behandlung von seltenen Krankheiten aufmerksam machen sollen. Lesen Sie hier mehr über unsere Aktionen und erfahren Sie, was Sie aktiv tun können, damit seltene Erkrankungen nicht lange unentdeckt bleiben.
change4RARE

change4RARE

Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglicher machen. Mehr erfahren...

change4RARE
Kampagne "Sieht aus wie…, ist aber HPP!"

HPP – Der lange Weg zur Diagnose

Der HPP Deutschland e.V. und Alexion haben gemeinsam die Aktion „Sieht aus wie ... Ist aber HPP“ ins Leben gerufen, mit der ein Bewusstsein für die seltene Erkrankung HPP geschaffen werden soll.
Mehr erfahren ...

HPP-Awareness
Verein Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS e.V.

Gemeinsam für mehr aHUS Bewusstsein 

Zum aHUS-Awareness-Tag am 24. September 2021 haben sich die Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS e. V. und Alexion zusammengeschlossen, um auch in Deutschland das Bewusstsein für die seltene Erkrankung aHUS zu vergrößern, und Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine kämpfen.
Mehr erfahren ...

Link

colourUp4RARE

Am letzten Tag im Februar findet jährlich der "Rare Disease Day" statt. Mit der Kampagne "colourUp4RARE" möchte Alexion Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien schaffen. Die Mitmach-Aktion wird von vielen Partnern europaweit unterstützt. colourup4RARE

Forschung

Arzneimittelentwicklung für seltene Krankheiten

Aufgrund der Seltenheit und Vielfältigkeit der seltenen Erkrankungen stellen diese eine besondere Herausforderung für die Betroffefen, aber auch die Forschung und die forschende Industrie dar. Wir haben mit der Redaktion von Pharma Fakten über die Herausforderungen bei der Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung von seltenen Erkrankungen und über die Bedeutung verlässlicher Rahmenbedingungen gesprochen.

PharmaFakten

Selten sind viele

Betroffene berichten

Der Weg zur Diagnose

Erfahren Sie von Monika, wie Myasthenia Gravis bei ihr festgestellt wurde und wie die Diagnose das Leben der damals 17-Jährigen verändert hat.

Symptome und Krankheitslast

Monika berichtet über die Auswirkungen der Krankheit im Alltag und welche Symptome und Situationen sie am meisten gefordert haben, obwohl diese für Außenstehende häufig nicht offensichtlich sind.

Leben mit der Krankheit

Hier erfahren Sie, wie sich Monika trotz der Diagnose Myasthenia Gravis tagtäglich die Freude in ihrem Leben und ihrer Beziehung bewahrt.

Anwendungsbeschreibung

Seltene Erkrankungen

Erfahren Sie mehr über verschiedene Therapiegebiete

Kleinkind mit atypischen Hämolytisch-Urämischen Syndrom (aHUS)

Atypisches Hämolytisch-Urämisches Syndrom (aHUS)

Kleiner Junge mit Hypophosphatasie (HPP) im Wohnzimmer

Hypophosphatasie (HPP)

Hypophosphatasie
Kleiner Junge mit Lysosomale saure Lipase-Defizienz (LAL-D) im Garten

Lysosomale saure Lipase-Defizienz    (LAL-D)

Lysosomale-saure-Lipase-Defizienz
Kleines Mädchen mit Neurofibromatose Typ1 (NF1) im Schwimmbad

Neurofibromatose-Typ1 (NF1)

Neurofibromatose-Typ1
Lächelnde Frau mit Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) / Devic-Syndrom in der Küche

Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) / Devic-Syndrom

Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen
Download

Mehr entdecken

 

Alexion auf YouTube

Alexion Deutschland auf YouTube

Besuchen Sie uns auf YouTube und abonnieren Sie unseren Kanal. Jetzt entdecken

Referenzen

  1. Orphanet, EURORDIS, Orphanet Island: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0. Zuletzt geöffnet September 2022
  2. Bundesgesundheitsministerium. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html. Zuletzt geöffnet September 2022
  3. The Power of Being Counted | RARE-X. https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf Zuletzt geöffnet Oktober 2022
  4. National Plan of Action for People with Rare Diseases. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/N/NAMSE/National_Plan_of_Action.pdf. Zuletzt geöffnet September  2022
  5. WHO. https://globalgenes.org/rare-disease-facts Zuletzt geöffnet Juli 2022
  6. European Commission, Inception Impact Assessment, ARES(2020) 7081640. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=PI_COM:Ares(2020)7081640. Zuletzt geöffnet: November 2020

Sie werden bevorzugt per Telefon kontaktiert?

* Pflichtfelder