Seltene
Erkrankungen

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Allgemeine Informationen

Wann ist eine Erkrankung selten?

In der EU gilt eine Erkrankung als selten (engl. rare oder orphan disease), wenn nicht mehr als 500 von 1 Million Menschen betroffen sind.1 ,2

Von einer sehr seltenen (engl.: ultra rare) Erkrankung spricht man, wenn weniger als 20 Patient:innen pro 1 Million Einwohner:innen betroffen sind.1

Infoblatt Seltene Erkrankungen

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ERKLÄRVIDEO

Seltene Erkrankungen im Fokus

Was versteht man unter einer rare oder orphan disease? Ab wann gilt eine Erkrankung als selten und wie selten ist eigentlich selten? In diesem Video klärt Alex über die Besonderheiten von seltenen Erkrankungen auf.

Wissenswertes

Zahlen und Fakten zu seltenen Erkrankungen

  • Weltweit leiden rund 400 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.3
  • Allein in Deutschland sind es 4 Millionen.2
  • Insgesamt gibt es etwa 11.000 verschiedene seltene Erkrankungen3 – nur für 5 % davon gibt es eine zugelassene Therapie.4
  • Durchschnittlich wartet eine betroffene Person 4,8 Jahre auf die korrekte Diagnose.5
  • 50 % aller Betroffenen sind Kinder.5
  • 3 von 10 Kinder mit einer seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht.5

Aktionstag zu Seltenen Erkrankungen

Rare Disease Day

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar ist Rare Disease Day, ein weltweiter Aktionstag, mit dem auf die besondere Situation der Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht werden soll. Separat betrachtet erscheinen die Erkrankungen selten, aber alle zusammen sind keineswegs selten. Umso wichtiger ist es, öffentlich darüber zu sprechen und aufzuklären und so langfristig eine bessere Versorgung der Betroffenen zu erreichen.

Rund um den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen findet seit 2023 die Challenge colourUp4RARE, Malen für die Seltenen statt. Die gemeinsam von Pharma- und Gesundheitsunternehmen sowie von Spielwarenhersteller Ravensburger getragene Kampagne unterstützt die langfristige Arbeit der Patientenorganisationen.

Mehr zu colourUp4RARE

Rare Diseas Day
© Rare Disease Day

Awareness Schaffen

Initiativen von Alexion

Alexion, AstraZeneca Rare Disease engagiert sich intensiv für die Aufklärung von seltenen Erkrankungen. Dazu haben wir verschiedene Initiativen ins Leben gerufen, die auf die Probleme bei der Diagnosestellung und Behandlung von seltenen Krankheiten aufmerksam machen sollen. Lesen Sie hier mehr über unsere Aktionen und erfahren Sie, was Sie aktiv tun können, damit seltene Erkrankungen nicht lange unentdeckt bleiben.
Initiative change4RARE

change4RARE

Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglicher machen. Mehr erfahren...

change4RARE
Link Teaser HPP Awareness Week

HPP – Der lange Weg zur Diagnose

Der HPP Deutschland e.V. und Alexion haben gemeinsam die Aktion „Sieht aus wie ... Ist aber HPP“ ins Leben gerufen, mit der ein Bewusstsein für die seltene Erkrankung HPP geschaffen werden soll.
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HPP-Awareness

Gemeinsam für mehr aHUS Bewusstsein 

Zum aHUS-Awareness-Tag am 24. September 2021 haben sich die Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS e. V. und Alexion zusammengeschlossen, um auch in Deutschland das Bewusstsein für die seltene Erkrankung aHUS zu vergrößern, und Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine kämpfen.
Mehr erfahren ...

Link

Forschung

Arzneimittelentwicklung für seltene Krankheiten

Aufgrund der Seltenheit und Vielfältigkeit der seltenen Erkrankungen stellen diese eine besondere Herausforderung für die Betroffefen, aber auch die Forschung und die forschende Industrie dar. Wir haben mit der Redaktion von Pharma Fakten über die Herausforderungen bei der Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung von seltenen Erkrankungen und über die Bedeutung verlässlicher Rahmenbedingungen gesprochen.

PharmaFakten

Selten sind viele

Betroffene berichten

Video

Betroffene berichten

Monikas Geschichte

Erfahren Sie hier mehr über Monikas Erkrankung Myasthenia gravis, wie es zu der Diagnose kam, über die Behandlung und wie es ihr heute geht.
Anwendungsbeschreibung

Seltene Erkrankungen

Erfahren Sie mehr über verschiedene Therapiegebiete

Hypophosphatasie (HPP)

Hypophosphatasie (HPP)

Hypophosphatasie
Lysosomale saure Lipase-Defizienz (LAL-D)

Lysosomale saure Lipase-Defizienz    (LAL-D)

Lysosomale-saure-Lipase-Defizienz

Neurofibromatose-Typ1 (NF1)

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Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) / Devic-Syndrom

Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen
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Referenzen

  1. Orphanet, EURORDIS, Orphanet Island: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0. Zuletzt geöffnet September 2022
  2. Bundesgesundheitsministerium. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html. Zuletzt geöffnet September 2022
  3. The Power of Being Counted | RARE-X. https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf Zuletzt geöffnet Oktober 2022
  4. National Plan of Action for People with Rare Diseases. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/N/NAMSE/National_Plan_of_Action.pdf. Zuletzt geöffnet September  2022
  5. WHO. https://globalgenes.org/rare-disease-facts Zuletzt geöffnet Juli 2022
  6. European Commission, Inception Impact Assessment, ARES(2020) 7081640. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=PI_COM:Ares(2020)7081640. Zuletzt geöffnet: November 2020

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