Seltene Erkrankungen (rare diseases)

Wann ist eine Erkrankung selten?

In der EU gilt eine Erkrankung als selten (engl. rare oder orphan disease), wenn nicht mehr als 500 von 1 Million Menschen betroffen sind.^{1 ,2}

Von einer sehr seltenen (engl.: ultra rare) Erkrankung spricht man, wenn weniger als 20 Patient:innen pro 1 Million Einwohner:innen betroffen sind.¹

Infoblatt Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen im Fokus

Was versteht man unter einer rare oder orphan disease? Ab wann gilt eine Erkrankung als selten und wie selten ist eigentlich selten? In diesem Video klärt Alex über die Besonderheiten von seltenen Erkrankungen auf.

Zahlen und Fakten zu seltenen Erkrankungen

Weltweit leiden rund 400 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.³
Allein in Deutschland sind es 4 Millionen.²
Insgesamt gibt es etwa 11.000 verschiedene seltene Erkrankungen³ – nur für 5 % davon gibt es eine zugelassene Therapie.⁴
Durchschnittlich wartet eine betroffene Person 4,8 Jahre auf die korrekte Diagnose.⁵
50 % aller Betroffenen sind Kinder.⁵
3 von 10 Kinder mit einer seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht.⁵

Initiativen von Alexion

Alexion, AstraZeneca Rare Disease engagiert sich intensiv für die Aufklärung von seltenen Erkrankungen. Dazu haben wir verschiedene Initiativen ins Leben gerufen, die auf die Probleme bei der Diagnosestellung und Behandlung von seltenen Krankheiten aufmerksam machen sollen. Lesen Sie hier mehr über unsere Aktionen und erfahren Sie, was Sie aktiv tun können, damit seltene Erkrankungen nicht lange unentdeckt bleiben.

Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglicher machen. Mehr erfahren...

change4RARE

Der HPP Deutschland e.V. und Alexion haben gemeinsam die Aktion „Sieht aus wie ... Ist aber HPP“ ins Leben gerufen, mit der ein Bewusstsein für die seltene Erkrankung HPP geschaffen werden soll.
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HPP-Awareness

Zum aHUS-Awareness-Tag am 24. September 2021 haben sich die Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen MPGN und aHUS e. V. und Alexion zusammengeschlossen, um auch in Deutschland das Bewusstsein für die seltene Erkrankung aHUS zu vergrößern, und Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine kämpfen.
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Link

Arzneimittelentwicklung für seltene Krankheiten

Aufgrund der Seltenheit und Vielfältigkeit der seltenen Erkrankungen stellen diese eine besondere Herausforderung für die Betroffefen, aber auch die Forschung und die forschende Industrie dar. Wir haben mit der Redaktion von Pharma Fakten über die Herausforderungen bei der Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung von seltenen Erkrankungen und über die Bedeutung verlässlicher Rahmenbedingungen gesprochen.

PharmaFakten

Betroffene berichten

Monikas Geschichte

Erfahren Sie hier mehr über Monikas Erkrankung Myasthenia gravis, wie es zu der Diagnose kam, über die Behandlung und wie es ihr heute geht.

Erfahren Sie mehr über verschiedene Therapiegebiete

AL-Amyloidose

atypisches Hämolytisch-Urämisches Syndrom (aHUS)

Atypisches-haemolytisch-uraemisches-Syndrom

generalisierte-Myasthenia-gravis

Hypophosphatasie

Lysosomale-saure-Lipase-Defizienz

Neurofibromatose-Typ1

Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH)

Paroxysmale-naechtliche-Haemoglobinurie

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Orphanet, EURORDIS, Orphanet Island: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0. Zuletzt geöffnet September 2022
Bundesgesundheitsministerium. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html. Zuletzt geöffnet September 2022
The Power of Being Counted | RARE-X. https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf Zuletzt geöffnet Oktober 2022
National Plan of Action for People with Rare Diseases. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/N/NAMSE/National_Plan_of_Action.pdf. Zuletzt geöffnet September 2022
WHO. https://globalgenes.org/rare-disease-facts Zuletzt geöffnet Juli 2022
European Commission, Inception Impact Assessment, ARES(2020) 7081640. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=PI_COM:Ares(2020)7081640. Zuletzt geöffnet: November 2020

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