Aktionstag zu Seltenen Erkrankungen
Rare Disease Day
Jedes Jahr am letzten Tag im Februar ist Rare Disease Day (#RDD), ein weltweiter von Patientenorganisationen initiierter und koordinierter Aktionstag, mit dem auf die besondere Situation der Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht werden soll. Denn das Leben der rund 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland ist herausfordernd:
- Die meisten Seltenen Erkrankungen können zu schwerwiegenden Einschränkungen im Alltag sowie verminderter Lebensqualität führen.
- Der Weg der Betroffenen bis zur korrekten Diagnose ist lang und
- für die meisten Seltenen Erkrankungen gibt es keine zugelassene Therapie.
Mehr Sichtbarkeit und Wissen sind der erste Schritt, um ein größeres Bewusstsein für die Bedürfnisse und Herausforderungen der Betroffenen und ihrer Angehörigen zu schaffen.
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colourUp4RARE - Mach seltene Erkrankungen sichtbar!
Zur Unterstützung der Aktivitäten rund um den Rare Disease Day haben wir gemeinsam mit unseren Partnern 2023 die Mitmach-Initiative colourUp4RARE gestartet – mit dem Ziel, Menschen mit Seltenen Erkrankungen mehr Sichtbarkeit zu geben und ihre Versorgung zu verbessern.
Herzstück der Initiative sind die Zebra-Mitmach-Aktionen: Gemeinsam rufen wir dazu auf, ein Zebra – das internationale Symbol für Seltene Erkrankungen – in den Farben des Rare Disease Days (dunkelblau, hellblau, pink, grün und lila) bunt werden zu lassen - digital und bei Live-Aktionen.
Infos zu den Live-Events in Berlin, Hamburg, Köln und München finden Sie auf der Webseite der Initiative. Sollten Sie vor Ort nicht dabei sein können, laden wir Sie herzlich ein, digital an der Zebra-Mitmach-Challenge teilzunehmen: Lassen Sie im Online-Spiel das Zebra ab dem 21. Februar virtuell durch Berlin laufen, sammeln Sie Punkte und erfahren Sie Wissenswertes über Seltene Erkrankungen.
Mach mit, werde Teil der colourUp4RARE-Herde und setze ein Zeichen!
