Seltene Erkrankungen (rare diseases)

Rare Disease Day

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar ist Rare Disease Day, ein weltweiter Aktionstag, mit dem auf die besondere Situation der Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht werden soll. Separat betrachtet erscheinen die Erkrankungen selten, aber alle zusammen sind keineswegs selten. Umso wichtiger ist es, öffentlich darüber zu sprechen und aufzuklären und so langfristig eine bessere Versorgung der Betroffenen zu erreichen.

Rund um den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen findet seit 2023 die Challenge colourUp4RARE, Malen für die Seltenen statt. Die gemeinsam von Pharma- und Gesundheitsunternehmen sowie von Spielwarenhersteller Ravensburger getragene Kampagne unterstützt die langfristige Arbeit der Patientenorganisationen.

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Rund um den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen findet seit 2023 die ChallengecolourUp4RARE statt.

Das Zebra ist international zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden. Steuer dein Zebra sicher durch die Savanne, sammle Wissen über seltene Erkrankungen und lass es Level für Level bunter werden.

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Wann ist eine Erkrankung selten?

In der EU gilt eine Erkrankung als selten (engl. rare oder orphan disease), wenn nicht mehr als 500 von 1 Million Menschen betroffen sind.^{1 ,2}

Von einer sehr seltenen (engl.: ultra rare) Erkrankung spricht man, wenn weniger als 20 Patient:innen pro 1 Million Einwohner:innen betroffen sind.¹

Infoblatt Seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen im Fokus

Was versteht man unter einer rare oder orphan disease? Ab wann gilt eine Erkrankung als selten und wie selten ist eigentlich selten? In diesem Video klärt Alex über die Besonderheiten von seltenen Erkrankungen auf.

Zahlen und Fakten zu seltenen Erkrankungen

Weltweit leiden rund 400 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.³
Allein in Deutschland sind es 4 Millionen.²
Insgesamt gibt es etwa 11.000 verschiedene seltene Erkrankungen³ – nur für 5 % davon gibt es eine zugelassene Therapie.⁴
Durchschnittlich wartet eine betroffene Person 4,8 Jahre auf die korrekte Diagnose.⁵
50 % aller Betroffenen sind Kinder.⁵
3 von 10 Kinder mit einer seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht.⁵

Initiativen von Alexion

Alexion, AstraZeneca Rare Disease engagiert sich intensiv für die Aufklärung von seltenen Erkrankungen. Dazu haben wir verschiedene Initiativen ins Leben gerufen, die auf die Probleme bei der Diagnosestellung und Behandlung von seltenen Krankheiten aufmerksam machen sollen. Lesen Sie hier mehr über unsere Aktionen und erfahren Sie, was Sie aktiv tun können, damit seltene Erkrankungen nicht lange unentdeckt bleiben.

Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglicher machen. Mehr erfahren...

change4RARE

Um gesellschaftlich ein Bewusstsein für die Myasthenia gravis, oder einfach Myasthenie, als eine seltene neurologische Autoimmunerkrankung zu schaffen, wurde die Aufklärungsinitiative #letstalkmyasthenie ins Leben gerufen. letstalkmyasthenie

Vater liest seinen beiden Kindern ein Buch vor

Mit altersgerechten Geschichten und liebevollen Illustrationen erklären unsere Kinderbücher verschiedene seltene Erkrankungen und was es bedeutet, mit diesen Erkrankungen zu leben. Kinderbuecher

Was bedeutet es, mit HPP zu leben? Was sind die größten Herausforderungen? Mit dieser Initiative anlässlich des HPP-Awarenesstages soll Bewusstsein für die seltene Stoffwechselerkrankung Hypophosphatasie geschaffen werden. Jetzt mehr erfahren ... HPP-Awareness

Am letzten Tag im Februar findet jährlich der "Rare Disease Day" statt. Mit der Kampagne "colourUp4RARE" möchte Alexion Aufmerksamkeit und Sichtbarkeit für alle Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien schaffen. Die Mitmach-Aktion wird von vielen Partnern europaweit unterstützt. colourup4RARE

Arzneimittelentwicklung für seltene Krankheiten

Aufgrund der Seltenheit und Vielfältigkeit der seltenen Erkrankungen stellen diese eine besondere Herausforderung für die Betroffefen, aber auch die Forschung und die forschende Industrie dar. Wir haben mit der Redaktion von Pharma Fakten über die Herausforderungen bei der Entwicklung von Medikamenten zur Behandlung von seltenen Erkrankungen und über die Bedeutung verlässlicher Rahmenbedingungen gesprochen.

PharmaFakten

Betroffene berichten

Erfahren Sie von Monika, wie Myasthenia Gravis bei ihr festgestellt wurde und wie die Diagnose das Leben der damals 17-Jährigen verändert hat.

Monika berichtet über die Auswirkungen der Krankheit im Alltag und welche Symptome und Situationen sie am meisten gefordert haben, obwohl diese für Außenstehende häufig nicht offensichtlich sind.

Hier erfahren Sie, wie sich Monika trotz der Diagnose Myasthenia Gravis tagtäglich die Freude in ihrem Leben und ihrer Beziehung bewahrt.

Erfahren Sie mehr über verschiedene Therapiegebiete

Lila eingefärbte Amyloidablagerungen unter einem Mikroskop

AL-Amyloidose

Kleinkind mit atypischen Hämolytisch-Urämischen Syndrom (aHUS)

generalisierte-Myasthenia-gravis

Hypophosphatasie

Lysosomale-saure-Lipase-Defizienz

Neurofibromatose-Typ1

Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen

Patient mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) hält einen Säugling im Arm

Paroxysmale-naechtliche-Haemoglobinurie

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Orphanet, EURORDIS, Orphanet Island: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0. Zuletzt geöffnet September 2022
Bundesgesundheitsministerium. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html. Zuletzt geöffnet September 2022
The Power of Being Counted | RARE-X. https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf Zuletzt geöffnet Oktober 2022
National Plan of Action for People with Rare Diseases. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/N/NAMSE/National_Plan_of_Action.pdf. Zuletzt geöffnet September 2022
WHO. https://globalgenes.org/rare-disease-facts Zuletzt geöffnet Juli 2022
European Commission, Inception Impact Assessment, ARES(2020) 7081640. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=PI_COM:Ares(2020)7081640. Zuletzt geöffnet: November 2020

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