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Ein älteres Ehepaar sitzt draußen und hält sich gegenseitig an den Händen

Patient:innen und Angehörige

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Der Mensch im Mittelpunkt

Das Leben mit einer seltenen Erkrankung stellt Betroffene vor große Herausforderungen. Ob im Alltag, in der Familie oder im Job – die verschiedenen Erkrankungen wirken sich ganz unterschiedlich aus.

Deshalb erarbeiten wir von Alexion bereits seit 30 Jahren Lösungen, die den Bedürfnissen von Menschen mit seltenen Erkrankungen gerecht werden. Wir machen uns für Betroffene und ihre Familien stark und nutzen unser Wissen, um die medizinische Versorgung dieser Menschen weiter zu verbessern. Zusammen mit den Patient:innen, ihren Familien und den Patientenorganisationen schaffen wir maßgeschneiderte Angebote für die Betroffenen und schärfen das öffentliche Bewusstsein für seltene Erkrankungen.

Denn unser Ziel ist, das Leben der Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verändern und Perspektiven für sie zu schaffen.

Alexion - für Menschen mit seltenen Erkrankungen

400 Millionen Menschen auf der Welt leben mit einer seltenen Erkrankung. Jeder geht seinen eigenen Weg, aber zusammen erzählen sie eine Geschichte: Selten ist nicht so selten, wie man denkt.

Leben mit einer seltenen Erkrankung

Mädchen mit aHUS blickt in die Ferne

Leben mit aHUS

Das Leben mit aHUS kann sich auf viele Bereiche des täglichen Lebens auswirken. Diese Herausforderungen können anspruchsvoll sein, aber sie bedeuten nicht, dass man auf Lebensqualität verzichten muss. Mehr Erfahren

Leben mit AL-Amyloidose

Die AL-Amyloidose ist eine seltene und chronische Erkrankung. Für Sie als Patient:in oder Angehörige:r haben wir viele hilfreiche Informationen rund um den Alltag mit der Erkrankung zusammengestellt. Mehr erfahren
Patientin mit generalisierte Myasthenia gravis (gMG) in ihrem Wohnzimmer

Leben mit Myasthenie

Sicher tauchen nun viele Fragen auf, was diese Diagnose bedeutet und welche Auswirkungen die Erkrankung auf Ihr gewohntes Leben haben wird. Wir möchten Sie dabei unterstützen und haben für Sie hilfreiche Informationen für das Leben mit Myasthenie zusammengestellt. Mehr Erfahren
Kleines Mädchen mit Neurofibromatose Typ1 (NF1) im Schwimmbad

Leben mit NF1

Mit hilfreichen Informationen und praktischen Tipps möchten wir dazu beitragen, Ihnen den Umgang mit NF1 in den verschiedenen Lebensphasen zu erleichtern. Mehr erfahren
Porträtfoto einer NMOSD-Patientin

Leben mit NMOSD

Um Sie dabei zu unterstützen, die besonderen Herausforderungen bei Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) zu meistern, haben wir auf dieser Seite viele hilfreiche Inhalte rund um den Alltag mit der Erkrankung für Sie zusammengestellt. Mehr erfahren

Infomaterial

Patientin mit Tablet in der Hand im Wohnzimmer

Fach- und Gebrauchsinformationen

Gebrauchsinformationen beinhalten wichtige Informationen zu unseren Arzneimitteln und geben Ihnen als Patient:innen Auskunft über die korrekte Anwendung. Fach und Gebrauchsinformationen
Blaue Hand mit Aufschrift Behördlich genehmigtes Schulungsmaterial

Schulungsmaterial

Mit unserem Schulungsmaterial möchten wir Sie über risikominimierende Maßnahmen, die vor, während oder nach der Therapie besonders zu beachten sind, informieren und aufklären. Schulungsmaterial

Service

Bewegungsapp TinySteps

Sind Sie von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen? Unsere App hilft Ihnen dabei, Bewegung in Ihren Alltag zu bringen. TinySteps
Eine Person klickt einen von vielen Play-Buttons

Mediathek

Hier finden Sie Erklärvideos zu den Therapiegebieten, Experteninterviews oder Videos über die persönliche Geschichte Betroffener. Mediathek
Vater liest seinen beiden Kindern ein Buch vor

Kinderbücher

Mit altersgerechten Geschichten und liebevollen Illustrationen erklären unsere Kinderbücher verschiedene seltene Erkrankungen und was es bedeutet, mit diesen Erkrankungen zu leben. Kinderbuecher
Podcast Let's Talk Myasthenie

Let's Talk Myasthenie

Hören Sie, was Patient:innen bewegt und welche Erfahrungen sie mit Myasthenia gravis gemacht haben. Frau Brauer, selbst Myasthenie-Patientin, diskutiert in der Podcast-Reihe mit Patient:innen, Ärzt:innen und Expert:innen aus verschiedenen Fachbereichen über alltägliche Themen im Leben mit Myasthenie. lets-talk-myasthenie

Let's Talk NMOSD

Wenn Sie mehr über das Leben mit NMOSD erfahren wollen, hören Sie in den Podcast „Let‘s talk NMOSD“ rein. Pflegeberater Markus Oppel spricht mit Betroffenen über ihren Weg der Erkrankung und ihre Gefühle und fragt nach Tipps und Tricks für andere Betroffene oder deren Angehörige. lets-talk-nmosd
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