„Sie haben die Diagnose Myasthenie erhalten?“
Sicher tauchen nun viele Fragen auf, was diese Diagnose bedeutet und welche Auswirkungen die Erkrankung auf Ihr gewohntes Leben haben wird.
Myasthenia gravis ist eine seltene neurologische Autoimmunerkrankung. Dabei beeinträchtigen spezielle Antikörper die Reizübertragung der Nerven auf die Muskeln, was in einer Muskelschwäche resultiert und Herausforderungen im Alltag mit sich bringen kann. Wir möchten Sie dabei unterstützen und haben für Sie hilfreiche Informationen und praktische Tipps für das Leben mit Myasthenie zusammengestellt.
Myasthenie: Eine Erkrankung mit vielen Facetten
Eine Myasthenie kann sich auf ganz unterschiedliche Weise äußern – je nachdem, welche Muskelgruppen betroffen sind. Die Erkrankung zeigt sich anfänglich in der Regel im Bereich der Augen mit Doppelbildern und herabhängenden Lidern. Bei Belastung verstärken sich die Symptome und sind am Abend oft wesentlicher ausgeprägter als am Morgen. Mit der Zeit breitet sich die Erkrankung meist auf weitere Muskelgruppen aus. Man spricht dann auch von einer generalisierten Myasthenia gravis oder kurz gMG. So kann es zu Problemen beim Kauen, Schlucken und Sprechen kommen sowie zu Atembeschwerden oder Schwierigkeiten, den Kopf aufrecht zu halten. Bei anderen Patient:innen steht eine Schwäche der Arme und Beine im Vordergrund, was das Gehen oder Treppensteigen wesentlich erschwert. Als mögliches Symptom kann auch eine Blasenschwäche auftreten.
Ebenso uneinheitlich wie das Beschwerdebild ist auch der Krankheitsverlauf. Die Muskelschwäche kann von Patient:in zu Patient:in unterschiedlich schnell voranschreiten oder längere Zeit stagnieren. Das macht es so schwer, die Myasthenie zu erkennen. Teilweise dauert es Jahre, bis die Erkrankung diagnostiziert wird.
Mit einer guten medizinischen Behandlung lassen sich die Symptome von Myasthenia gravis oft reduzieren und ermöglichen Betroffenen ein aktives und erfülltes Leben. Zusätzlich können einige Strategien und Tipps den Alltag mit der Erkrankung erleichtern.
Wo finde ich Beistand und Hilfe im Umgang mit der Myasthenia gravis?
Eine Myasthenia gravis kann gerade anfänglich zu einer enormen Verunsicherung und mentalen Belastung führen. Sie fühlen sich überfordert und fragen sich, wie Sie ihren Alltag künftig bewältigen sollen? Mit Ihrer Erkrankung sind Sie nicht auf sich alleine gestellt. Neben Ihrem behandelnden Neurologen stehen Ihnen Patienten- und Selbsthilfeorganisationen wie die deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG) mit ausführlichen Informationen und praktischem Rat zur Seite. Auch Ihr privates Umfeld kann Ihnen Rückhalt geben.
Falls es Ihnen schwerfällt, über Ihre Situation zu sprechen, kann unsere Podcast-Reihe „Let’s talk Myasthenie“ hilfreich sein. Hier berichten Patient:innen über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung. Das erleichtert es Ihnen vielleicht, sich anderen Menschen anzuvertrauen oder sich z.B. in Selbsthilfegruppen mit Betroffenen auszutauschen.
Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen
Spezialisierte Anlaufstellen für Menschen mit Myasthenia gravis liefern Ihnen wertvolle Unterstützung und Informationen:
- Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) und
- die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG)
sind Patientenorganisationen, die kompetente Beratung zu verschiedensten Belangen bieten, Patient:innen mit medizinischen Fachkräften vernetzen und die gegenseitige Unterstützung unter den Mitgliedern fördern. Online wie auch über regelmäßige Treffen und Informationsveranstaltungen können Patient:innen und ihre Angehörigen mehr über den Umgang mit der Erkrankung erfahren, sich austauschen und wertvolle Kontakte knüpfen. Durch die Gemeinschaft erhalten Sie praktische Hilfe im Alltag und emotionalen Beistand, um Ihre Situation besser zu bewältigen.
Über ihre jeweiligen Webseiten stellen die DGM & DMG auch wertvolle Leitfäden und Broschüren, Listen mit Kliniken und Rehaeinrichtungen, Notfallausweise und weitere Informationen zur Verfügung.
Hilfe von Familie und Freunden
Die Unterstützung des privaten Umfelds ist nicht hoch genug einzuschätzen. Verwandte und Freunde können eine emotionale Stütze sein und konkrete Hilfestellung im Alltag, z.B. bei Besorgungen, im Haushalt oder der Begleitung zu Arztterminen leisten. Erfahrungsgemäß hilft es Betroffenen, wenn Sie mit den Menschen, denen sie vertrauen, offen darüber sprechen, wie es ihnen geht, und sich nicht scheuen, Hilfe anzunehmen.
Als seltene Erkrankung ist die Myasthenia gravis vermutlich den wenigsten Menschen geläufig. Für ein besseres Verständnis Ihrer Situation kann unser Erklärvideo einen ersten Einblick geben.
Psychotherapeutische Unterstützung
Ergänzend zu Hilfsangeboten von Patientenorganisationen und sozialem Umfeld können Sie auch psychotherapeutische Unterstützung in Anspruch nehmen, um die emotionale Belastung, die mit der chronischen Erkrankung verbunden sind, besser zu bewältigen. In der Psychotherapie erlernen Sie effektive Methoden, um mit Stress und Angst umzugehen, Veränderungen im Leben zu akzeptieren und positiv zu gestalten. Sofern der Therapeut bzw. die Therapeutin über eine Kassenzulassung verfügt, werden die Kosten in der Regel von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.Wie wirkt sich eine gesunde Lebensweise auf meine Myasthenie aus?
Ein achtsamer und gesunder Lebensstil spielt eine zentrale Rolle im Umgang mit Myasthenie. Die richtige Balance aus Ernährung und Bewegung, ein Verzicht auf Genussmittel und die Vermeidung von Stress kann nicht nur die allgemeine Gesundheit fördern, sondern auch einen positiven Einfluss auf die Symptome und den Krankheitsverlauf nehmen.
Worauf soll ich bei meiner Ernährung achten?
Der Ernährung kommt bei Myasthenie in mehrfacher Hinsicht eine wichtige Bedeutung zu. Die nachlassende körperliche Aktivität und die Behandlung mit Cortison-Präparaten führt häufig zu einer Gewichtszunahme, zudem können Schluckbeschwerden den Verzehr bestimmter Lebensmittel erschweren.
- Eine ausgewogene und abwechslungsreiche Ernährungsweise, die viel frisches Gemüse und Obst, Vollkornprodukte, mageres Eiweiß und gesunde Fette enthält, kann dazu beitragen, das Immunsystem zu stärken.
- Auf fettreiche und zuckerhaltige Lebensmittel wie Fertiggerichte, Fast Food, süße und salzige Snacks ist möglichst zu verzichten.
- Nehmen Sie über den Tag verteilt häufiger kleinere Portionen anstatt drei großer Hauptmahlzeiten zu sich.
- Treten Probleme beim Kauen und Schlucken auf, empfehlen sich weiche oder flüssige Nahrungsmittel wie z.B. Suppen, Smoothies und pürierte Speisen. Sprechen Sie bei etwaigen Beschwerden mit Ihrem Arzt, ggfs. ist die Therapiewahl anzupassen.
Bei Schluckbeschwerden, Atemproblemen oder Schwierigkeiten beim Sprechen kann in Absprache mit dem behandelnden Arzt bzw. der Ärztin eine Logopädie erfolgen.
Verzicht auf Rauchen und Alkohol
Nikotin kann die Übertragung von Signalen zwischen Muskeln und Nerven beeinträchtigen, Rauchen kann daher die Myasthenie-Symptome verstärken. Ist bei Myasthenie auch die Atmung eingeschränkt, wirkt sich Rauchen noch zusätzlich negativ aus.
Zudem kann der Konsum alkoholischer Getränke problematisch sein. Alkohol kann Entzündungen fördern und verträgt sich möglichweise nicht mit Ihrer medikamentösen Behandlung.
Darf ich bei Myasthenie Sport treiben?
Patient:innen sind oft unsicher, ob es bei einer Muskelschwäche überhaupt möglich ist, sich sportlich zu betätigen. Studien belegen, dass ein gezieltes Bewegungstraining positive Effekte auf die Erkrankung haben kann. Wichtig ist, dass das Sportprogramm auf Ihren individuellen Gesundheitszustand angepasst ist und nicht zu einer Überforderung führt. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin, bevor Sie mit dem Training beginnen.
Grundsätzlich empfehlen Expert:innen für Menschen mit Myasthenia gravis
- moderates Ausdauertraining (z.B. 30 Minuten Radfahren, Nordic Walking oder Schwimmen)
- plus Übungen zur Kräftigung der Muskulatur ohne große Gewichte.
Ideal ist, wenn das Krafttraining unter Anleitung und Aufsicht erfahrener Physiotherapeut:innen oder Sportärzt:innen eingeleitet wird.
Alternativ kann ein leichtes Bewegungsprogramm zuhause durchgeführt werden. Speziell für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen wie Myasthenia gravis haben wir gemeinsam mit Neurolog:innen und Fachtherapeut:innen die Bewegungsapp TinySteps entwickelt. Die Übungen werden ohne zusätzliche Hilfsmittel einfach im Stehen oder Sitzen ausgeführt und lassen sich bequem in den Alltag integrieren. Die App sammelt keine persönlichen Daten von Ihnen. Zudem können Sie bei der Nutzung sämtlicher Funktionen einschließlich des Livestreams anonym bleiben.
Wie kann ich meine Kräfte einteilen?
Versuchen Sie Stress und Überforderung zu vermeiden. Diese Faktoren können sich negativ auf das Immunsystem auswirken und die Symptome der Myasthenia gravis verschlimmern. Hilfreich ist ein gutes Zeitmanagement und die Priorisierung der Anforderungen:
Planen Sie Ihre tägliche Aktivitäten sorgfältig und schätzen Sie den Zeitaufwand realistisch ein. Aufgaben, die mehr Energie erfordern, sollten zu Zeiten erledigt werden, wenn Ihre körperliche Leistungsfähigkeit am höchsten ist – oft morgens nach einer guten Nachtruhe.
Passen Sie den Tagesplan flexibel an Ihre aktuelle Verfassung an. Die Muskelschwäche kann von Tag zu Tag variieren. Was an einem Tag gut machbar ist, kann am nächsten schon zu mühsam sein.
Um Überanstrengung zu vermeiden, sollten regelmäßige Pausen in den Tagesablauf integriert werden. Kurze Ruhephasen können helfen, die Energie über den Tag hinweg zu erhalten und einem plötzlichen Nachlassen der Muskelkraft vorzubeugen.
Entspannungstechniken wie Atemübungen, Meditation oder leichte Yoga-Übungen können helfen, Stress abzubauen und das allgemeine Wohlbefinden zu fördern.
Zögern Sie nicht, Familie, Freund:innen oder Nachbar:innen, zu denen Sie gute Kontakte pflegen, um Hilfe bei der Erledigung täglicher Aufgaben zu bitten. Zudem gibt es zahlreiche Hilfsmittel, die Ihnen den Alltag erleichtern können.
Scheuen Sie sich nicht, auch Ihren Arzt um Rat zu bitten, wie Sie Ihre Kräfte schonen können.
Kann ich mit Myasthenie berufstätig bleiben?
Sicher beschäftigt Sie auch die Frage nach Ihrer beruflichen Zukunft. Durch eine Anpassung von Arbeitsbedingungen und -umfeld ist es oft möglich, den bisherigen Beruf zumindest in einem gewissen Umfang weiter auszuüben:
- Informieren Sie Ihren Arbeitgeber über die chronische Erkrankung und schildern Sie, welche Einschränkungen die Myasthenie bei Ihnen mit sich bringt.
- Ideal sind flexible Arbeitszeiten und ein hoher Homeoffice-Anteil, um Ihre begrenzten Kräfte zu schonen. Eventuell können bestimmte Aufgaben, die für Sie zu beschwerlich sind, an andere Mitarbeiter:innen übertragen werden oder man setzt Sie in einem anderen Unternehmensbereich ein.
- Eine Umgestaltung des Arbeitsumfelds kann dazu beitragen, körperliche Belastungen zu minimieren und Ihre Produktivität zu erhalten. Das kann z.B. die Bereitstellung eines höhenverstellbaren Schreibtischs, eines ergonomischen Stuhls oder speziellen PC-Equipments umfassen, das auf Ihre individuellen körperlichen Bedürfnisse abgestimmt ist.
- Liegt eine Schwerbehinderung vor, haben Sie Anspruch auf zusätzliche Urlaubstage. Zudem besteht ein besonderer Kündigungsschutz und Sie können abschlagsfrei früher in Rente gehen.
Können Sie Ihren bisherigen Beruf nicht weiter ausüben, kann eine Umschulung oder Weiterbildungsmaßnahme neue Perspektiven eröffnen. Informationen zu verschiedenen beruflichen Aspekten und Fördermöglichkeiten für Menschen mit Behinderungen finden Sie auf dem Portal einfach teilhaben des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziales. Zudem bieten die Agentur für Arbeit und Ihre Krankenkasse individuelle Beratungen und Hilfsangebote an.
Sind Sie dauerhaft nicht mehr in der Lage zu arbeiten, kann unter bestimmten Voraussetzungen eine Erwerbsminderungsrente Ihr Einkommen ersetzen. Sie kann auch bei der deutschen Rentenversicherung beantragt werden, um die Einkünfte aus Ihrer Teilzeitbeschäftigung zu ergänzen, falls Sie aufgrund Ihrer Myasthenie nur noch weniger als sechs Stunden täglich arbeiten können. Ausführliche Informationen zu rechtlichen Grundlagen, Leistungsumfang, Beantragung und Finanzierung finden sich unter www.deutsche-rentenversicherung.de oder www.gkv.info. Bei der Antragstellung empfiehlt sich die Unterstützung durch eine/n Sozialberater:in oder versierten Rechtsbeistand.
(Schwer)Behindertenausweis:
Nachteilsausgleiche für Menschen mit Beeinträchtigungen
Wenn Sie aufgrund der Myasthenia gravis langfristig körperlich eingeschränkt sind, können Sie einen (Schwer)Behindertenausweis beantragen. Dabei handelt es sich um ein amtliches Dokument, das die offizielle Anerkennung der Behinderung darstellt, und zur Inanspruchnahme sogenannter „Nachteilsausgleiche“ wie z.B. Steuervergünstigungen, Ermäßigungen bei der Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel und dem Besuch kultureller Veranstaltungen berechtigt. Der Umfang der Erleichterungen ist vom Grad der Behinderung (GdB) abhängig. So gelten Personen mit einem GdB ab 50 als schwerbehindert und haben – wie oben beschrieben –einen Anspruch auf bestimmte Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben.
Je nach Art der Beeinträchtigung enthält der Ausweis zusätzliche Merkzeichen für spezielle Beeinträchtigungen wie z.B. „G“ für erhebliche Gehbehinderung oder „Bl“ (Sehkraft weniger als 5 Prozent), die auf den besonderen Bedarf angepasste Vergünstigungen umfassen.
Informationen zur Antragstellung finden Sie auf dem Infoportal des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.
Welche technischen Hilfsmittel können Ihr Leben mit Myasthenie erleichtern?
Die muskulären Schwächen bei Myasthenia gravis können die selbstständige Bewältigung alltäglicher Aufgaben und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben wesentlich erschweren. Um diverse Funktionsstörungen auszugleichen, steht eine Vielzahl an Hilfsmitteln zur Verfügung. Exemplarisch haben wir nachfolgend einige Beispiele für technische Hilfsmittel und Tools für verschiedene Zielsetzungen zusammengestellt.
- Mobilitätshilfen: Gehhilfen wie Gehstöcke und Rollatoren können die Fortbewegung in der Wohnung und im Außenbereich erleichtern und die Sturzgefahr minimieren. Bei schweren Einschränkungen kann ein Rollstuhl notwendig sein, um die Mobilität zu erhalten. Darüber hinaus gibt es zahlreiche Hilfsmittel für das Auto, die selbstständiges Fahren oder die Mitnahme eines Rollstuhls ermöglichen.
- Orthesen für Kopf und Gliedmaßen dienen der Stabilisierung und Entlastung der jeweiligen Körperbereiche.
- Bei alltäglichen Verrichtungen und Körperpflege können Hilfsmittel wie Greifzange und Anziehhilfen, Toilettensitzerhöhung und Badewannenlifter oder smarte Elektrogeräte, die via Sprachsteuerung bedient werden, eine gute Unterstützung sein.
- Zum Arbeiten am PC sind ergonomische Schreibtische und Stühle sowie spezielle Unterarmauflagen, Tastaturen und Eingabehilfen erhältlich.
Welche Hilfsmittel im Einzelnen nützlich sein können, hängt von den jeweiligen Symptomen und der Lebenssituation ab. Besprechen Sie Ihren individuellen Bedarf mit Ihren Ärzt:innen und Therapeut:innen. Für die Beratung zu konkreten Produkten empfiehlt es sich, ein Sanitätshaus bzw. ein Optikfachgeschäft vor Ort aufzusuchen. Das hat den Vorteil, dass Sie verschiedene Fabrikate ausprobieren können und eine Einweisung in den richtigen Gebrauch des Hilfsmittels erhalten.
Einen umfassenden Überblick über die verschiedenen Hilfsmittel bietet die unabhängige Informationsplattform rehadat-hilfsmittel.de des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln e.V. Zusätzlich finden Sie hier Informationen über die Beschaffung und Kostenübernahme von Hilfsmitteln sowie die finanzielle Förderung von barrierefreien Anpassungen der Wohnung und Arbeitsstätte.
Nützliche Apps für Menschen mit Myasthenie
Für das Smartphone gibt es kostenlose Anwendungen, die in verschiedenen Alltagssituationen hilfreich sein können:
- Die Apps Wheelmap und MyHandicap wurden für Personen entwickelt, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind. Sie zeigen barrierefreie Orte wie z.B. Geschäfte, Restaurants und öffentliche Einrichtungen in der Umgebung an.
- HandicapX gibt Auskunft über barrierefreie Toiletten, deren Ausstattung, Öffnungszeiten und Auffindbarkeit.
- Sehbehinderte und blinde Personen verbindet die App Be My Eyes mit einem weltweiten Netzwerk sehender Freiwilliger. Diese können per Video-Anruf kontaktiert werden, wenn z.B. Hilfe beim Lesen von Fahrplänen, der Suche nach verlorenen Gegenständen oder der Orientierung an fremden Orten vonnöten ist.
- Ebenfalls interessant bei eingeschränktem Sehvermögen sind die im jeweiligen Betriebssystem eingebauten Screenreader VoiceOver (iOS) und TalkBack (Android). Sie lesen vor bzw. beschreiben, was auf dem Display zu sehen ist und ermöglichen die Bedienung des Smartphones per Sprachbefehl.
Was ist bei Myasthenie hinsichtlich Schwangerschaft und Elternschaft zu beachten?
Sie wünschen sich Kinder? Prinzipiell ist eine Myasthenia gravis kein Hindernis für eine Schwangerschaft. Die Erkrankung hat keinen Einfluss auf die Fruchtbarkeit und Entwicklung des Kindes. Allerdings können sich bestimmte Medikamente negativ auf die Fruchtbarkeit auswirken. Informieren Sie Ihren Arzt / Ihre Ärztin bei einem bestehenden Kinderwunsch, damit die Medikation entsprechend angepasst werden kann.
Grundsätzlich empfiehlt sich eine sorgfältige und frühzeitige Planung der Schwangerschaft. Sie sollte möglichst erst zwei bis drei Jahre nach Krankheitsbeginn erfolgen, sodass die Erkrankung ausreichend stabil ist. Während der Schwangerschaft – vor allem im ersten Drittel – kommt es bei werdenden Müttern teilweise zu einer Verschlechterung der Symptome. Da eine Myasthenie aber sehr unterschiedlich ausgeprägt sein kann, lässt sich dahingehend keine Prognose abgeben. Generell ist während Schwangerschaft und Entbindung eine engmaschige Betreuung angezeigt.
Weitere Informationen haben wir für Sie in unserer Broschüre zur Familienplanung, Schwangerschaft, Geburt und der Zeit danach mit Myasthenia gravis zusammengestellt.
Effiziente Planung und der Einsatz ergonomischer Hilfsmittel können zur Entlastung beitragen. Bitten Sie Ihr Netzwerk aus Familie und Freunden Sie bei der Kinderbetreuung und Haushaltsführung zu unterstützen und zögern Sie nicht, professionelle Hilfe (z.B. ambulante Familienhilfe) in Anspruch zu nehmen, wenn die Situation es erfordert.
Sind die Kinder schon etwas größer, kommen vielleicht Fragen auf, warum Mama oder Papa häufig müde sind und Pausen brauchen. Anschaulich und kindgerecht erklären lässt sich das beispielsweise mit „Klara’s Talent“, einer Geschichte inspiriert von einer Mutter mit Myasthenie. Das liebevoll illustrierte Kinderbuch steht hier zum kostenlosen Download bereit.
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Referenzen
Symptome
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Gutschmidt, Kristina, und Benedikt Schoser. 2023. „Myasthenia gravis – Update: Leitliniengerechte Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome“. Neurologie up2date 06 (03): 277–97. https://doi.org/10.1055/a-1898-4451.
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Unterstützung
Lehnerer, Sophie, Jonas Jacobi, Ralph Schilling, Ulrike Grittner, Derin Marbin, Lea Gerischer, Frauke Stascheit, Maike Krause, Sarah Hoffmann, und Andreas Meisel. 2022. „Burden of Disease in Myasthenia Gravis: Taking the Patient’s Perspective“. Journal of Neurology 269 (6): 3050–63. https://doi.org/10.1007/s00415-021-10891-1.
Lebensstil
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Arbeit
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Familienplanung
Ohlraun, Stephanie, Sarah Hoffmann, Juliane Klehmet, Siegfried Kohler, Ulrike Grittner, Alice Schneider, Peter U. Heuschmann, und Andreas Meisel. 2015. „Impact of Myasthenia Gravis on Family Planning: How Do Women with Myasthenia Gravis Decide and Why?“ Muscle & Nerve 52 (3): 371–79. https://doi.org/10.1002/mus.24556.
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