Hypophosphatasie, kurz HPP, ist eine seltene, erblich bedingte Systemerkrankung, die das Leben betroffener Menschen erheblich beeinflussen kann. Erfahren Sie hier mehr dazu, wie Sie als Patient mit dieser Diagnose umgehen können. Wie die Erkrankung entsteht, welche Symptome auftreten können und weitere wichtige Informationen finden Sie unter „Was ist HPP?“.
Gut vorbereitet auf den nächsten Arzttermin
Die Symptomatik kann sich bei HPP im Krankheitsverlauf verändern. Es können neue Symptome auftreten oder bestehende Beschwerden verschlimmern sich. Um mögliche Veränderungen schnell zu erkennen, empfiehlt es sich, ein Schmerztagebuch zu führen.
Ihr persönliches Schmerztagebuch, in dem sich das tägliche Befinden mit wenigen Kreuzchen einfach festhalten lässt, können Sie hier kostenlos herunterladen. Die Dokumentation der Symptome hilft auch Ihrem behandelndem Arzt / Ihrer Ärztin, die Therapie stets individuell auf die aktuellen Beschwerden anzupassen. Um sich auf den nächsten Arztbesuch gut vorzubereiten, steht für Sie unser Diskussionsleitfaden zum Download bereit.
Bewusster Lebensstil
Neben der ärztlichen Behandlung kann man selbst einiges dafür tun, um die Auswirkungen der HPP auf das tägliche Leben zu verringern. Oft machen schon kleine Veränderungen einen großen Unterschied aus, können zu mehr Wohlbefinden beitragen und den Umgang mit der Erkrankung erleichtern.
Was ist bei HPP hinsichtlich der Ernährung zu beachten?
Es gibt keine spezielle Ernährung (Diät) bei HPP, empfehlenswert ist aber eine ausgewogene und abwechslungsreiche Ernährungsweise:- Auf dem täglichen Speiseplan sollten viel frisches Obst und Gemüse, Vollkornprodukte, Hülsenfrüchte und Proteine stehen.
- Auf sehr fetthaltige, zuckerreiche und stark verarbeitete Lebensmittel sollte weitestgehend verzichtet werden.
- Ob eine zusätzliche Versorgung mit bestimmten Nährstoffen (z.B. Kalzium, Vitamin D) erforderlich ist, hängt vom Einzelfall ab. Da eine zu hohe Zufuhr sich negativ auf den Gesundheitszustand auswirken kann, darf die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln grundsätzlich nur nach ärztlicher Absprache erfolgen.
Vor allem bei Kindern kann die Unterstützung einer professionellen Ernährungsberatung hilfreich sein, um eine ausreichende Versorgung mit allen wichtigen Nährstoffen sicherzustellen.
Bleiben Sie aktiv
Je nach Ausprägung der Erkrankung kann es zu verschiedenen Einschränkungen in der Mobilität kommen. Regelmäßige leichte Bewegung trägt dazu bei, die Muskulatur zu stärken und die Knochengesundheit und Mobilität zu verbessern. Geeignet sind gelenkschonende Sportarten mit fließenden Bewegungsabläufen, aber auch Feldenkrais oder andere Entspannungsübungen.
Ideal ist ein maßgeschneidertes Trainingsprogramm nach Anleitung eines/r erfahrenen Physiotherapeuten/in, das speziell auf Ihre individuellen Bedürfnisse und Fähigkeiten abgestimmt ist. Nach einer anfänglichen Phase unter Aufsicht können Sie die Übungen meist auch in Eigenregie zu Hause ausgeführt werden.
Hilfsmittel nutzen
Bei Bewegungseinschränkungen können verschiedene Hilfsmittel eine gute Unterstützung darstellen. Orthopädische Schuhe und Einlagen können helfen, die Fußstellung zu korrigieren und Schmerzen zu lindern, indem sie die Belastung auf die Gelenke reduzieren. Gehstöcke, Rollatoren und Rollstühle fördern die Mobilität und bieten zusätzliche Stabilität, was das Sturzrisiko minimiert und die Bewegungsradius erhöht.
In der Wohnung können Haltegriffe, Handläufe sowie rutschfeste Matten in Bad und Küche für mehr Sicherheit sorgen. Ergonomische Küchenutensilien und Greifhilfen erleichtern die Bewältigung alltäglicher Aufgaben. Ist das Anziehen sehr mühsam, kann adaptive Unterwäsche und Oberbekleidung hilfreich sein. Klettverschlüsse und Magnete statt herkömmlicher Knöpfe, erweiterte Öffnungen und elastische Materialien vereinfachen die Handhabung und erhöhen den Tragekomfort. Adaptive Kleidung ist mittlerweile auch in modischen Designs erhältlich.
Viele gute Hinweise zu Hilfsmitteln finden Sie bei Rehadat, Wheelmaps und auf Guidtzer.com, Plattformen für aktive Menschen im Rollstuhl.
Zeit für sich selbst
Den ganzen Tag aktiv zu sein, kann ermüdend und schwierig sein. Entscheidend ist, den eigenen Körper und seine Grenzen zu kennen und zu akzeptieren. Finden Sie heraus, was Sie sich zumuten können und scheuen Sie sich nicht, öfters Nein zu sagen, um Überanstrengungen zu vermeiden. Sich selbst Freiräume zu erlauben und bewusst Zeit zu nehmen für Muße und Aktivitäten, die Ihnen Freude bereiten, ist ein wichtiger Teil der Selbstfürsorge und trägt dazu bei, Ihre Lebensqualität zu wahren.
Unterstützung bei HPP
Das Leben mit Hypophosphatasie kann zu (all)täglichen Herausforderungen führen, die zuweilen als überfordernd oder isolierend wahrgenommen werden. Sie müssen Ihren Alltag jedoch nicht alleine meistern: Ihr soziales Umfeld kann in dieser schwierigen Situation wertvollen Beistand leisten. Zudem stehen Ihnen Patientenorganisationen, die sich für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen, mit fachkundigem Rat zur Seite.
Hilfe von Familie und Freunden
Der engste Familien- und Freundeskreis, aber auch Bekannte oder Personen aus der Nachbarschaft, zu denen ein guter Kontakt besteht, sind sicher gerne für Sie da. Ein Gespräch mit vertrauten Kolleg:innen kann ebenfalls helfen. Sprechen Sie mit Ihrem Umfeld offen über die Erkrankung, wie Sie sich fühlen und was Sie konkret an Unterstützung benötigen.
Es kann durchaus vorkommen, dass Ihr Umfeld – ebenso wie Sie – zunächst mit der neuen Diagnose überfordert ist. Da Hypophosphatasie eine seltene Krankheit ist, haben viele davon vermutlich noch nie gehört. Hier kann unser Erklärvideo hilfreich sein, das Ursachen, Symptome und Krankheitsverlauf anschaulich und leicht verständlich erläutert. So lässt es sich leichter nachvollziehen, was die Diagnose bedeutet und welche Konsequenzen diese für Sie hat.
Austausch mit anderen Betroffenen
Patientenorganisationen sind gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen, die weithin unbekannt sind, wertvolle Ressourcen. Eine wichtige Anlaufstelle für HPP-Patient:innen ist der gemeinnützige Verein Hypophosphatasie Deutschland e.V. Die Selbsthilfeorganisation bietet Informationen über die Erkrankung und den Zugang zu aktuellen Forschungsergebnissen, fördert den Dialog zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen und leistet praktische Hilfe in Krisenzeiten. Zudem haben Betroffene und Angehörige die Möglichkeit, sich mit Menschen, die mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind, in regionalen Gruppen wohnortnah und über eine sehr aktive Facebookgruppe zu vernetzen und persönliche Erfahrungen auszutauschen.
Psychologische Unterstützung
Die Diagnose Hypophosphatasie kann seelisch sehr belastend sein und Stress, Angstzustände und Depressionen hervorrufen. Scheuen Sie sich in diesem Fall nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Psychotherapie bietet einen sicheren Rahmen, um negative Gefühle zu verarbeiten und Strategien zur Bewältigung schwieriger Situationen zu erlernen. Auch Angehörige können von psychologischer Unterstützung profitieren, um besser mit den eigenen Sorgen und der Erkrankung eines nahestehenden Menschens umzugehen.
Arbeit & Sozialrecht
Die Finanzierung des Lebensunterhaltes bereitet HPP-Patient:innen oftmals große Sorgen. Die Krankheit kann die Fähigkeit, einer regulären Arbeit nachzugehen, teilweise erheblich beeinträchtigen. Menschen mit schweren chronischen Erkrankungen stehen jedoch verschiedene Sozialleistungen zu, um die Nachteile durch gesundheitliche Einschränkungen auszugleichen.
Kann ich mit HPP arbeiten?
Ob man mit Hypophosphatasie noch den bisherigen Beruf ausüben kann, hängt von der Schwere der Symptome und der individuellen Situation ab. Es besteht zwar keine Pflicht, eine chronische Erkrankung gegenüber dem Arbeitgeber offenzulegen, dennoch kann es ratsam sein, den Vorgesetzten oder die Personalabteilung in einem vertraulichen Gespräch über die HPP und damit einhergehende Einschränkungen zu informieren. Mit einigen Anpassungen ist es oftmals möglich, die beruflichen Anforderungen weiterhin zu erfüllen:
Eine ergonomische Gestaltung des Arbeitsplatzes kann helfen, körperliche Belastungen zu reduzieren. Dazu gehören beispielsweise höhenverstellbare Schreibtische, ergonomische Stühle und Hilfsmittel, die die Körperhaltung verbessern.
Eine Gleitzeitregelung erlaubt, die Arbeitszeit an die tageszeitabhängige Energie und Leitungsfähigkeit anzupassen und längere Ruhepausen einzulegen. Zudem bieten flexible Arbeitszeiten die Möglichkeit, Arzttermine und physiotherapeutische Anwendungen ohne zusätzlichen Stress wahrzunehmen.
Ideal ist, wenn der Job auch im Homeoffice ausgeübt werden kann. Die Arbeit in den eigenen vier Wänden reduziert körperlich anstrengende Pendelwege zur Arbeitsstätte und erleichtert den Zugang zu persönlichen Hilfsmitteln.
Medizinische und berufliche Rehabilitation
Ist zu befürchten, dass man aufgrund von HPP den beruflichen Anforderungen künftig nicht mehr gewachsen ist, kann ein Anspruch auf verschiedene Rehabilitationsleistungen bestehen. Dazu gehören Maßnahmen zur Vorbeugung weiterer gesundheitlicher Einschränkungen (Prävention) sowie die medizinische Rehabilitation (umgangssprachlich „Reha“), die stationär oder in Wohnortnähe ganztägig ambulant in spezialisierten medizinischen Einrichtungen erfolgen kann. Bei gesundheitlichen Einschränkungen infolge einer schwerwiegenden chronischen Erkrankung ist für Berufstätige in der Regel die Deutsche Rentenversicherung der Leistungsträger, andere Personengruppen fallen in die Zuständigkeit der gesetzlichen Krankenkassen.
Reicht die medizinische Reha alleine nicht aus, um wieder an den bisherigen Arbeitsplatz zurückzukehren, können Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (LTA) dafür sorgen, die Erwerbstätigkeit zu erhalten oder wieder herzustellen. Die Maßnahmen der beruflichen Reha umfassen unter anderem
- die Kostenüberübernahme für technische Hilfsmittel, um krankheitsbedingte Beeinträchtigungen am Arbeitsplatz zu kompensieren
- Zuschüsse zum Kauf eines Autos bzw. zur behindertengerechten Zusatzausstattung eines vorhandenen PKWs oder dem Erwerb des Führerscheins, falls man dauerhaft auf ein Auto angewiesen ist, um den Arbeitsort zu erreichen
- Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen (z.B. Umschulung), um neue berufliche Perspektiven zu eröffnen
- finanzielle Förderung für den Start in die Selbstständigkeit (Gründungszuschuss)
- Hilfe bei der Suche nach einem neuen Arbeitsplatz, der den gesundheitlichen Anforderungen gerecht wird. Ist für die Aufnahme einer neuen Tätigkeit ein Wohnortwechsel erforderlich, können die Umzugskosten übernommen werden.
Die Infobroschüren der Deutschen Rentenversicherung geben einen ausführlichen Überblick über den gesamten Leistungsumfang, die Voraussetzungen und Beantragung der Rehabilitationsleistungen.
Erwerbsminderungsrente
Sollte man trotz der Reha-Maßnahmen nicht in der Lage sein, dauerhaft in Vollzeit zu arbeiten, kann unter bestimmten Voraussetzungen die Erwerbsminderungsrente das Einkommen ergänzen bzw. ersetzen:
- Die Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung kann gewährt werden, wenn sich die Arbeitsfähigkeit auf drei bis sechs Stunden täglich beschränkt.
- Ein Anspruch auf die Rente wegen voller Erwerbsminderung kann bestehen, wenn man nur noch weniger als drei Stunden pro Tag arbeiten kann.
Weiterführende Informationen über die verschiedenen Arten der Erwerbsminderungsrente finden Sie hier.
Hat man bei HPP ein Anrecht auf einen Schwerbehindertenausweis?
Für Menschen mit HPP, die unter starken Bewegungseinschränkungen, chronischen Schmerzen und/oder anderen gravierenden Symptomen leiden, kann die Beantragung des Schwerbehindertenausweises sinnvoll sein. Ein Anspruch auf den Ausweis besteht, wenn ein Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 festgestellt wird. Der GdB wird von den zuständigen Behörden individuell ermittelt und berücksichtigt die spezifischen Auswirkungen der Krankheit auf die Arbeitsfähigkeit und Lebensführung.
Der Schwerbehindertenausweis bringt einige nennenswerte Vorteile mit sich wie z.B. einen speziellen Kündigungsschutz und zusätzliche Urlaubstage für Arbeitnehmer, steuerliche Vergünstigungen sowie Ermäßigungen im Öffentlichen Nahverkehr und bei kulturellen Veranstaltungen. Zusätzlich können sogenannte Merkzeichen auf dem Ausweis – falls eine erhebliche (G) bzw. außergewöhnliche Gehbehinderung (aG) vorliegt – zu weiteren Leistungen, z.B. Ermäßigungen bei der KfZ-Steuer oder dem Parken auf Behindertenparkplätzen, berechtigen.
Wissenswertes zum Antrag auf Feststellung des GdB sowie das entsprechende Antragsformular für Ihr Bundesland finden Sie auf einfach-teilhaben.de, dem Informationsportal des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales.
HPP bei Kindern – Infos für Eltern & Angehörige
Nach der Diagnose HPP stellen sich für Eltern viele Fragen und sie machen sich Sorgen um die Zukunft des Kindes. Es kann sein, dass Ihr Kind in einigen Bereichen nicht mit Gleichaltrigen mithalten kann. An vielen Aktivitäten kann das Kind aber dennoch teilnehmen. Mit der richtigen Unterstützung und Anpassungen im Alltag ist trotz der Erkrankung eine fröhliche Kindheit möglich, in der sich Ihr Kind gut entfalten kann.
HPP-Patientengeschichten
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Über die Erkrankung sprechen
Ein offener Umgang mit HPP ist von großer Bedeutung. Erklären Sie Ihrem Kind die Erkrankung in altersgerechten Worten und vermitteln Sie ihm, dass HPP zwar gewisse Herausforderungen mit sich bringt, es aber dennoch viele Dinge gibt, die es tun kann und in denen es gut ist. So helfen Sie Ihrem Kind, sich nicht von den gesundheitlichen Einschränkungen definiert zu fühlen und fördern sein Selbstbewusstsein.
Für nützliche Ratschläge und Informationen, wie Sie je nach Altersstufe am besten über die Krankheit sprechen, stehen Ihnen Patientenorganisationen und Familienberatungsstellen zur Seite.
Sport und Bewegung
Bewegung nimmt insbesondere im Kindesalter zum Aufbau der Muskulatur einen zentralen Stellenwert ein. Dabei sollten die Aktivitäten an die individuellen körperlichen Fähigkeiten angepasst werden, um Überlastungen zu vermeiden. Ergänzend zu physiotherapeutischen Übungen sind Radfahren und Schwimmen gut geeignet. Abzusehen ist hingegen von Kontaktsportarten wie z.B. Fußball oder Basketball. Sie bergen ein erhöhtes Risiko für Stöße und Stürze, was wiederum schneller zu Knochenbrüchen führen kann.
Zahngesundheit
Zahnprobleme gehören zu den charakteristischen Symptomen bei HPP. Deshalb ist bei Kindern stets auf eine äußerst sorgfältige Zahnpflege zu achten. Da der frühzeitige Verlust von Milchzähnen sich wesentlich auf die sprachliche Entwicklung auswirkt – was leicht zu Hänseleien durch andere Kinder führt und aus Scham häufig auch die mündliche Mitarbeit im Schulunterricht beeinträchtigt – kann der Einsatz einer Kinderzahnprothese angeraten sein. Aufgrund einer möglichen Lockerung benachbarter Zähne sind regelmäßige zahnärztliche Kontrollen erforderlich. Die Milchzähne stellen zudem wichtige Platzhalter für die bleibenden Zähne dar. Ein früher Milchzahnverlust kann sich negativ auf die Kieferentwicklung auswirken, was eine kieferorthopädische Behandlung notwendig macht.
Unterstützung für chronisch kranke Kinder und ihre Familien
Von staatlicher Seite gibt es zahlreiche Unterstützungsleistungen, damit Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen Erkrankung die bestmögliche Förderung zuteil wird. Darüber hinaus werden auch Eltern unter bestimmten Voraussetzungen Sachleistungen und finanzielle Hilfen gewährt.
Frühförderung
Kinder mit HPP entwickeln sich möglicherweise körperlich etwas langsamer als gesunde Kinder. Die Frühförderung – für Kinder ab der Geburt bis zur Einschulung – umfasst nicht-ärztliche therapeutische, heilpädagogische, psychologische und psychosoziale Leistungen, abgestimmt auf die individuellen Bedürfnisse des Kindes. Die Frühförderung ist ein niedrigschwelliges Angebot. Das bedeutet, dass kein Antrag oder eine Bedarfsfeststellung notwendig ist. Eine Verordnung von Kinderarzt bzw. Kinderärztin genügt. Mehr über die verschiedenen Leistungen sowie Adressen von Frühförderstellen in Ihrer Umgebung finden Sie auf den Seiten der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.
Schule
Die Wahl der Schule kann Eltern vor eine schwierige Entscheidung stellen. Im Allgemeinen können Kinder mit HPP eine Regelschule besuchen. Im Rahmen der Inklusion bieten viele Schulen Fördermaßnahmen an, um Kindern mit besonderen Bedürfnissen die gleichberechtigte Teilhabe am Unterricht zu ermöglichen. Wird eine spezielle Unterstützung im Schulalltag benötigt, kann im Rahmen der Eingliederungshilfe eine Schulbegleitung beantragt werden. Diese hilft beispielsweise bei Konzentrationsproblemen oder Interaktionen mit Mitschüler:innen, aber auch beim An- und Ausziehen oder dem WC-Besuch. Näheres zur Schulbegleitung und Antragstellung erfahren Sie hier.
Besteht aufgrund starker körperlicher Beeinträchtigungen ein gesteigerter Förderbedarf, ist der Besuch einer Förderschule in Betracht zu ziehen. Unabhängig von der Schulform empfiehlt sich ein regelmäßiger Austausch zwischen Lehrer:innen und Eltern über den Gesundheitszustand und die schulische Entwicklung des Kindes, um notwendige Anpassungen möglichst frühzeitig vorzunehmen.
Ausbildung und Studium
Nach dem Schulabschluss stehen Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit HPP ebenfalls Unterstützungsleistungen zur Verfügung. Bei der Berufswahl lohnt es sich, eine Beratung der Agentur für Arbeit in Anspruch zu nehmen, die für Menschen mit chronischen Erkrankungen auch spezielle Angebote wie z.B. berufsvorbereitende Bildungsmaßnahmen bereithält.
Für Studierende gibt es Sonderregelungen beim BAföG, zudem können Nachteilsausgleiche wie verlängerte Abgabefristen oder individuelle Regelungen für Pflichtpraktika das Hochschulleben erleichtern. Auf einfach-teilhaben.de gibt es einen Überblick zu Hilfen in Ausbildung und Studium.
Finanzielle Hilfen für Familien
Eltern mit einem chronisch kranken Kind haben unter gewissen Voraussetzungen Anspruch auf finanzielle Unterstützung vom Staat. Dazu gehören unter anderem Steuererleichterungen bei einer vorliegenden Schwerbehinderung des Kindes. Bei Pflegebedürftigkeit erhalten Eltern ab Pflegegrad 2 ein monatliches Pflegegeld, bereits ab Pflegegrad 1 besteht zudem der Anspruch auf einen Zuschuss für notwendige barrierefreie Umbaumaßnahmen in der Wohnung sowie einen monatlichen Entlastungsbetrag.
Einen Überblick über sämtliche Rechte und finanzielle Leistungen für Familien gibt die Broschüre des Bundesverbands für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm).
Beratung zu Sozialleistungen
Das deutsche Sozialsystem bietet zwar eine Vielzahl an Leistungen für Menschen mit dauerhaften gesundheitlichen Einschränkungen, sich im „Dschungel“ der zahlreichen Unterstützungsangebote zurechtzufinden, ist jedoch nicht immer einfach. Zumal auch die Antragstellung oft ein komplexes Unterfangen darstellt. Um sicherzustellen, dass Sie die Ihnen zustehenden Leistungen erhalten, ist eine Beratung durch Fachleute ratsam. Professionelle Hilfe finden Sie z.B. bei teilhabeberatung.de, bei kommunalen Sozialberatungsstellen und Patientenorganisationen. Eltern können sich auch an die Verfahrenslotsen in Jugendämtern wenden.
Mehr entdecken
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Referenzen
SYMPTOME
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