HPP Awareness Initiative: "Sieht aus wie... ist aber HPP"

Was bedeutet es, mit HPP zu leben? Was sind die größten Herausforderungen? Was hilft dabei, den Alltag zu meistern?

Anlässlich des HPP-Awarenesstages am 30. Oktober 2022 haben der HPP Deutschland e.V. und Alexion die gemeinsame Aktion „Sieht aus wie... ist aber HPP“ ins Leben gerufen. Mit dieser soll Bewusstsein für die seltene Stoffwechselerkrankung Hypophosphatasie geschaffen werden. Der Grund: Die Erkrankung hat viele Gesichter und ist leicht mit anderen Erkrankungen zu verwechseln. Und wird deshalb häufig erst nach langer Zeit erkannt.

Im Mittelpunkt der Aktion stehen Patientinnen und Patienten mit ihren ganz persönlichen Berichten darüber, wie es ist, mit dieser Erkrankung zu leben. Sie teilen ihre Geschichten, Erfahrungen und Wünsche mit uns: Über den Weg zur Diagnose, ihre Kindheit und Jugend, das Leben mit HPP und was hilft, mit der Krankheit umzugehen.

Diese Kampagne wird seit 2020 kontinuierlich fortgeführt. Das Ergebnis ist eine Sammlung an Videos und Bildern voller persönlicher Geschichten.

Bewegte Bilder – bewegtes Leben

Wir haben Betroffene gebeten, ihre Geschichten mit uns zu teilen: Ihre Erfahrungen mit der Diagnose HPP, wie sie ihre Kindheit und Jugend erlebt haben, wie sie mit der Krankheit im Alltag umgehen und was ihre Wünsche und Ziele sind. Die Antworten haben wir in fünf Graphical Recordings aufbereitet. Sie zeigen eindrucksvoll die individuellen Geschichten und Erfahrungen von Menschen, die mit HPP leben. Bis zum HPP Awareness Day Ende Oktober werden wir die Videos nach und nach veröffentlichen.

HPP ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die das Leben von Betroffenen auf den Kopf stellen kann. Da viele Mediziner:innen HPP nicht kennen, vergehen bis zur Diagnose oft viele Jahre. Das wollen wir ändern!

Solches Rätselraten ist Menschen mit HPP leider nur zu gut bekannt. Denn die meisten Patient:innen haben vielfältige Symptome, die oft zu Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen führen. Erfahren Sie hier mehr über die verschiedenen Differentialdiagnosen der HPP.

Fußballspielen, Klettern, Wanderausflüge? Kinder und Jugendliche, die mit einer seltenen Erkrankung wie #Hypophosphatasie (#HPP) aufwachsen, müssen auf so etwas oft verzichten.
Sehen Sie selbst, wie Betroffene ihre Kindheit und Jugend mit HPP schildern.

Für Menschen mit der seltenen Stoffwechselerkrankung #Hypophosphatasie (#HPP) können schon Alltagstätigkeiten eine Herausforderung sein. Wie lebt es sich mit so einer Erkrankung? Wie gehen Betroffene mit möglichen Einschränkungen um?

Das wollen Menschen mit HPP unbedingt: trotz Erkrankung ein selbstbestimmtes Leben führen. Im letzten Teil unserer Videoserie geht es darum, dass man mit HPP selbst aktiv werden kann, aber auch um Hilfe bitten darf.

Über das Leben mit HPP

Auch 2021 haben wir Patientinnen und Patienten gebeten, ihre Erfahrungen mit uns zu teilen: „HPP ist eine Krankheit, die man ernst nehmen muss, ohne den Spaß am Leben zu verlieren“, so einer der Betroffenen. Für Menschen, die an HPP leiden, ist es oftmals nicht leicht, ihren eigenen Weg zu finden und das Leben mit HPP positiv zu gestalten. Die Selbsthilfe ist für viele von ihnen daher eine wichtige Stütze.

Diagnose und Leben mit HPP

Die Aussagen der Betroffenen wurden übersetzt in Zeichnungen in Kombination mit Zitaten – als sogenanntes Graphic Recording. So sind ein Gesamtbild und ein Video entstanden, die das breite Spektrum eines Lebens mit der seltenen Erkrankung HPP illustrieren.

Der lange Weg zur Diagnose HPP

Wie viele andere seltene Erkrankungen wird auch die Hypophosphatasie (HPP) häufig lange nicht erkannt. Der Grund: Eine Vielzahl möglicher Symptome wie Verformungen der Knochen, häufige Brüche oder Verkalkungen in Gelenken oder Nieren, führt zur Verwechslung mit anderen Krankheiten. Dadurch dauert es oft viele Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

Besuche bei verschiedenen Fachärzten und Fehldiagnosen, wie zum Beispiel Rheuma, Osteoporose oder Fibromyalgie, sind nicht ungewöhnlich und bedeuten häufig eine Odyssee für die Patientinnen und Patienten. Unterstützung und Orientierung sowie Austauschmöglichkeiten bietet die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V.

In kurzen Portraits haben Patientinnen und Patienten von ihrem persönlichen Leidensweg berichtet und ihre Zukunftswünsche geteilt. Als Botschafter wollen sie in eigener Sache der Öffentlichkeit die Herausforderungen von einem Leben mit einer seltenen Krankheit näherbringen – Passend zum Motto der seltenen Erkrankungen: „Selten sind viele. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“

Infografik: Seltene Erkrankung Hypophosphatasie (HPP) - der lange Weg zur Diagnose

Sieht aus wie… Ist aber HPP

Patientinnen und Patienten erzählen, mit welchen Symptomen sich die HPP bei ihnen geäußert hat, wie der Weg bis zur korrekten Diagnose verlief - und was sie sich ganz persönlich für ihr Leben mit HPP wünschen. Dies alles wurde in Kurzportraits zusammengefasst.

Durch die Kurzportraits wird deutlich, wie unterschiedlich sich die seltene Krankheit auswirken kann. Sie sollen Aufmerksamkeit schaffen, auf die Gefahr von Fehldiagnosen aufmerksam machen und letztendlich dabei helfen, dass die Erkrankung in Zukunft früher erkannt wird. Ermöglicht hat dies das großartige Engagement aller beteiligten Patientinnen und Patienten.

Eine Patientin, die ihre Erfahrungen teilt, ist beispielsweise die 60-jährige Alexa. Sie hatte einen für HPP-Betroffene typischen Leidensweg. Schon als Kind litt sie an Gelenkschmerzen und war jahrelang wegen Arthrose, Arthritis und Rheuma behandelt worden. Die richtige Diagnose HPP wurde erst vor 8 Jahren gestellt.