Kleines Mädchen mit Neurofibromatose Typ1 (NF1) im Schwimmbad

Leben mit NF1

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Neurofibromatose Typ 1, kurz NF1 genannt, ist eine seltene, genetische Erkrankung, die üblicherweise in den ersten Lebensjahren festgestellt wird. Zu erfahren, dass das eigene Kind von einer chronischen Krankheit betroffen ist, trifft Eltern oft völlig unerwartet und kann große Verunsicherung und Besorgnis hervorrufen. Gedanken wie „Was bedeutet das für das Leben unseres Kindes?“ oder „Wie sollen wir den Alltag bewältigen?“ sind in dieser Situation völlig normal.

NF1 ist zwar selten, dennoch sind Sie und Ihr Kind nicht alleine. Mit hilfreichen Informationen und praktischen Tipps möchten wir dazu beitragen, Ihnen den Umgang mit der Erkrankung in den verschiedenen Lebensphasen zu erleichtern.

Erste Anzeichen und mögliche Auswirkungen von NF1

Neurofibromatose Typ 1 beruht auf einer Veränderung des Neurofibromin1-Gens (NF1-Gens) und betrifft in erster Linie die Haut und das Nervensystem. Viele Symptome von NF1 sind altersabhängig. Erste sichtbare Anzeichen im Säuglings- und Kleinkindalter sind oft mehrere sogenannte Café-au-lait-Flecken, harmlose bräunliche Hautverfärbungen. Mit der Zeit können Neurofibrome entstehen – gutartige Tumoren auf der Haut (kutane Neurofibrome) oder tiefer im Körper entlang der peripheren Nerven (plexiforme Neurofibrome). In manchen Fällen kommt es zu Sehproblemen oder knöchernen Veränderungen. Zudem kann sich die Erkrankung mit psychischen Symptomen wie Depressionen, Lernstörungen, ADHS, motorischen oder sprachlichen Auffälligkeiten bemerkbar machen.

Wie sich die Erkrankung äußert, ist von Person zu Person verschieden. NF1 nimmt bei vielen Menschen einen milden Verlauf ohne nennenswerte Beeinträchtigungen im täglichen Leben. Bei anderen Patient:innen ist eine Behandlung notwendig, die sich an den vorliegenden Symptomen orientiert. NF1 ist zwar nicht heilbar, dank intensiver medizinischer Forschung stehen heutzutage aber Therapieansätze zur Verfügung. Wichtig sind regelmäßige ärztliche Untersuchungen, um auf Veränderungen im Krankheitsgeschehen frühzeitig zu reagieren.

Leben mit Neurofibromatose Typ 1

Bereits zehn Wochen nach ihrer Geburt wurde bei der jetzt 12-jährigen Kendall die Diagnose NF1 gestellt. Im Video erzählen sie und ihre Mutter von der Diagnose und ihrem Leben mit der Erkrankung.

Unterstützung von Kindern mit NF1

Die Diagnose NF1 kann den Alltag einer Familie spürbar verändern. Dennoch ist es wichtig, die Erkrankung nicht in den Mittelpunkt zu stellen. Sie ist nur ein Teil des Lebens Ihres Kindes, das seine ganz eigene Persönlichkeit, individuelle Stärken und Schwächen hat.

In den ersten Lebensjahren sollte der Alltag dem natürlichen Bedürfnis des Kindes nach Nähe, Stabilität und freiem Entdecken angepasst werden. Ein strukturierter Tagesablauf hilft dem Kind, sich sicher zu fühlen. Feste Rituale wie regelmäßige Schlaf- und Essenszeiten, gemeinsames Spielen und Bewegung geben dem Tag einen verlässlichen Rahmen. Diese Routine hilft besonders, wenn zusätzliche Anforderungen wie ärztliche Untersuchungen und Therapien anstehen. Trotz dieser Termine sollte genug Zeit für Pausen und unbeschwerte Momente bleiben, um das Kind nicht zu überfordern.

Falls Ihnen auffällt, dass die motorische, sprachliche oder mentale Entwicklung des Kindes langsamer verläuft als bei Gleichaltrigen, scheuen Sie sich nicht, frühzeitig den behandelnden Arzt bzw. die Ärztin zu konsultieren. Schon im Kleinkindalter können physiotherapeutische Behandlungen oder eine spezielle Frühförderung hilfreich sein, das Kind in seiner Entwicklung gezielt zu unterstützen. Entsprechende Maßnahmen werden individuell auf seine Bedürfnisse abgestimmt und fördern das Kind auf spielerische Weise in einer entspannten Atmosphäre. Weiterführende Informationen zur Frühförderung finden Sie auf Familienratgeber.de.

Mit dem Kind über NF1 sprechen

Viele Eltern fragen sich, wann und wie sie ihrem Kind von seiner Erkrankung erzählen sollen. Der Eintritt in den Kindergarten könnte ein guter Anlass sein, sich dem Thema zu nähern. In dieser Altersklasse beginnen Kinder ihre Umwelt bewusster wahrzunehmen und Fragen zu stellen, etwa warum es selbst braune Flecken am Körper hat, die anderen Kinder in der Spielgruppe aber nicht.

Angepasst auf das Verständnis des Kindes reichen einfache und positive Erklärungen aus, die ihm zu vermitteln, dass es nichts falsch gemacht und es von Menschen umgeben ist, die sich gut um sein Wohlergehen kümmern. Kinderbücher, die komplexe Themen altersgerecht veranschaulichen, sind dabei eine gute Unterstützung. Geschichten von (Tier-)Kindern mit ähnlichen Herausforderungen können dem Kind helfen, sich nicht allein zu fühlen und die Situation besser zu verstehen.

Speziell mit NF1 befasst sich das Kinderbuch „Flecki die Giraffe“ von Sophie Marsh. Die liebevoll illustrierte Geschichte von der kleinen Giraffe Flecki steht für Sie hier zum kostenlosen Download zur Verfügung.

Kinder verarbeiten Informationen erst nach und nach, stellen oft noch mit zeitlichem Abstand immer wieder Fragen, für die jederzeit Raum sein sollte. Je älter das Kind wird, desto mehr kann man den Austausch vertiefen und Fragen, die man eventuell nicht selbst beantworten kann, an den behandelnden Arzt bzw. die Ärztin adressieren.

 

Kinderbuch Flecki

Das soziale Umfeld über NF1 informieren

Wem und in welchem Ausmaß Sie über die NF1-Diagnose in Ihrem Umfeld berichten, liegt ganz bei Ihnen. Je nach Alter und Verständnis kann man das Kind in diese Entscheidung einbeziehen. Im engen Verwandten- und Freundeskreis, Kindergarten und Schule können Informationen über die Erkrankung bzw. individuelle Bedürfnisse und Einschränkungen dazu beitragen, dass das Kind die bestmögliche Unterstützung erfährt. Vermutlich hat ihr Gegenüber noch nie von Neurofibromatose Typ 1 gehört. Unser Erklärvideo und das Infoblatt NF1 fassen Wissenswertes über die Erkrankung gut verständlich zusammen.

Neurofibromatose Typ 1 (NF1) im Fokus

Was versteht man unter Neurofibromatose Typ1? In diesem Video erklärt Alex die Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten dieser Erkrankung.

NF1 und Schule

Die Einschulung ist für jedes Kind ein großer Schritt. Bei Neurofibromatose Typ 1 kann das möglicherweise mit besonderen Herausforderungen verbunden sein. Bei etwa 40 bis 50 % der von NF1 betroffenen Kinder werden Lernschwierigkeiten beobachtet. Daher empfiehlt sich spätestens vor dem Schuleintritt eine differenzierte Untersuchung durch eine/n Kinder- und Jugendpsychiater:in, Psycholog:in, Neuropädiater:in oder in einem NF-Zentrum. 

Insbesondere dann, wenn Auffälligkeiten bemerkt werden, die Hinweise auf eventuelle Beeinträchtigungen geben könnten wie z.B.

  • mangelnde Konzentrationsfähigkeit und Durchhaltevermögen, erhöhte Ablenkbarkeit
  • körperliche Ungeschicklichkeit, z.B. häufiges Stolpern und Fallen oder Umstoßen von Gegenständen
  • unpassendes Verhalten im Kontakt mit anderen Menschen oder Überreaktionen bei Veränderungen.

Mittels einer ausführlichen Diagnostik lassen sich frühzeitig mögliche Schwächen und deren Ursache erkennen. Neben der gezielten Unterstützung durch Schule und Elternhaus können auch spezielle außerschulische Maßnahmen empfohlen werden. Dazu zählen z.B. Therapien wie Ergotherapie zur Stärkung feinmotorischer Fähigkeiten, Logopädie um Verzögerungen in der sprachlichen Entwicklung aufzufangen oder spezifische Lerntherapien bei Legasthenie oder Dyskalkulie.

 
Tut sich ein Kind mit NF1 in der Schule schwer, liegt das nicht an Faulheit, Unwillen oder mangelnder Intelligenz, sondern kann mit der Erkrankung in Zusammenhang stehen.

Schulische Unterstützung

Die Schule sollte frühzeitig über die NF1-Erkrankung und deren Auswirkungen informiert werden. Je genauer die spezifischen Herausforderungen dargelegt werden, desto besser können Lehrer:innen und Schulpsycholog:innen auf die Belange des Kindes eingehen.

Bei diagnostizierten Lernstörungen haben Schüler:innen in Deutschland das Recht auf einen Nachteilsausgleich. Das bedeutet nicht, dass die Anforderungen an das Kind gesenkt werden, sondern dass durch bestimmte Hilfestellungen Nachteile aufgrund der Beeinträchtigung kompensiert werden sollen. Zu den Nachteilsausgleichen gehören beispielsweise

  • längere Bearbeitungszeiten in Prüfungen
  • mündliche statt schriftliche Leitungsnachweise oder umgekehrt
  • Verwendung von technischen Hilfsmitteln (z.B. Laptop, Sprachsoftware)
  • Reduzierung von Hausaufgaben
  • individuelle Pausenregelungen und Sportangebote.

Derartige Nachteilsausgleiche, die auf Chancengleichheit im Unterricht abzielen, sind im Schulrecht verankert. Anders als bei Nachteilsausgleichen im Sozialrecht setzt der Anspruch keine Behinderung voraus. Während sich der Nachteilsausgleich auf äußere Bedingungen bezieht, kann beim das Anforderungsprofil in Prüfungen verringert werden. So kann beispielsweise bei Legasthenie darauf verzichtet werden, dass die Rechtschreibung in die Notenvergabe einfließt.

Da das Schulrecht in Deutschland Ländersache ist, unterscheiden sich die Regelungen zu Nachteilsausgleich und Notenschutz je nach Bundesland. Detaillierte Informationen zu den jeweiligen Bestimmungen finden Sie auf den offiziellen Portalen der Kultusministerien.

Welche konkreten Fördermaßnahmen die Schule anbieten kann, hängt im Wesentlichen von deren personeller und finanzieller Ausstattung ab. Grundsätzlich empfiehlt es sich, mit der Schule in regelmäßigem Austausch zu bleiben, um die Unterstützung flexibel an den Bedarf des Kindes anpassen zu können.

Häusliche Unterstützung bei schulischen Problemen

Kinder mit Lernschwächen empfinden den Schulalltag oft als sehr anstrengend und frustrierend. Umso wichtiger ist es, zu Hause ein Umfeld zu schaffen, in dem es nicht nur ums Lernen geht, sondern das auch Raum für Erholung, Bewegung und die Förderung seiner individuellen Stärken bietet.

Auch Ihr Wohlbefinden als Angehörige:r ist wichtig

Es kann mental sehr anstrengend sein, sich um ein Kind mit NF1 zu kümmern. Es ist nur natürlich, dass Sie als Eltern alles für Ihr Kind tun wollen. Auf Dauer ist das allerdings nur möglich, wenn es Ihnen selbst gut geht. Es ist wichtig, sich hin und wieder eine Auszeit zu nehmen und falls notwendig Unterstützung suchen.

Pflegen Sie weiterhin zwischenmenschliche Beziehungen und bleiben mit Freund:innen und Verwandten im engen Kontakt. Auf diese Weise können Sie möglicherweise auch bei Bedarf Hilfe erhalten.

Nutzen Sie auch die Möglichkeiten der psychologischen Beratung. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin, um zu erfahren, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt.

NF1 bei Jugendlichen

Die Pubertät ist für alle Heranwachsenden eine schwierige Phase. Für junge Menschen mit NF1 bringt diese Zeit oft noch zusätzliche Herausforderungen mit sich. Sichtbare Symptome und krankheitsbedingte Einschränkungen können den ohnehin komplizierten Prozess des Erwachsenwerdens noch erschweren, das Selbstbild und die sozialen Beziehungen stark beeinflussen.

Äußeres Erscheinungsbild und Selbstwahrnehmung

Das Aussehen spielt bei Teenagern gleich welchen Geschlechts eine zentrale Rolle. Jugendliche mit NF1 fühlen sich oft befangen, weil Symptome wie kutane oder plexiforme Neurofibrome an sichtbaren Stellen auf der Haut sie von Gleichaltrigen abheben. Teilweise erfahren sie deshalb auch abfällige Bemerkungen oder sogar ablehnende Reaktionen.

Eltern sollten dem Wunsch, so auszusehen wie Gleichaltrige, mit Verständnis begegnen. Eine Frisur oder Kleidung zu haben, die gerade „angesagt“ ist, fördern das Zugehörigkeitsgefühl und können Unsicherheiten abbauen.

Eigenständigkeit und Privatsphäre

In der Pubertät wächst zunehmend der Wunsch nach mehr Selbstbestimmung und Privatsphäre. Während einige weiterhin auf die Unterstützung ihrer Eltern setzen, beginnen andere, sich bewusst zurückzuziehen und Dinge eigenständig regeln zu wollen – auch was die medizinische Betreuung und Behandlung angeht.

Eine ärztliche Untersuchung kann als sehr unangenehm empfunden, da diese mit einer Verletzung der körperlichen Privatsphäre verbunden ist. Wichtig ist mit Ärzt:innen zusammenzuarbeiten, denen die/der Jugendliche vertraut und sie/ihn auch selbst entscheiden zu lassen, ob die Eltern bei den Terminen anwesend sein sollen oder nicht. Gleichzeitig sollte man weiterhin als Begleitung im Hintergrund präsent sein, um bei Bedarf unterstützend zur Seite zu stehen und alle notwendigen Informationen im Blick zu behalten.

Sexualität und Verhütung

Mit dem Heranwachsen werden auch Themen wie Sexualität und Verhütung relevant. Da NF1 an die Nachkommen weitergegeben werden kann, ist es wichtig, Jugendliche frühzeitig über entsprechende Risiken aufzuklären. Für detaillierte Informationen empfiehlt es sich, eine genetische Beratungsstelle aufzusuchen.

Besondere Aufmerksamkeit gilt bei sexueller Aktivität auch der Wahl des Verhütungsmethode. Hier sollte man ärztlichen Rat einholen, welche Verhütungsmittel einen sicheren Schutz bieten.

Berufswahl und Ausbildung

Berufswahl und AusbildungBerufswahl und Ausbildung

Je näher der Schulabschluss rückt, desto mehr beschäftigt Jugendliche die Frage nach der beruflichen Zukunft. Einerseits wird der neue Lebensabschnitt mit Spannung erwartet, gleichzeitig bestehen jedoch oft Unsicherheiten, inwieweit NF1 die beruflichen Perspektiven beeinträchtigt. Die gute Nachricht: Auch wenn die Erkrankung mit gewissen Einschränkungen verbunden sein kann, stehen dennoch viele Wege offen – unabhängig davon, ob eine praktische Ausbildung oder akademische Laufbahn angestrebt wird.

Einen umfangreichen Überblick über Beruf und Ausbildung bietet , ein Portal der Agentur für Arbeit für junge Menschen. Die regionalen Jobcenter der Arbeitsagentur bieten auch eine persönliche Beratung über Ausbildungs- und Studiengänge, die den individuellen Interessen entsprechen und gleichzeitig gesundheitliche Bedürfnisse berücksichtigen. Zudem gibt es für Menschen mit chronischen Erkrankungen verschiedene Fördermöglichkeiten, die den Einstieg ins Berufsleben erleichtern. Weiterführende Informationen sind auf einfach-teilhaben nachzulesen.

Jugendliche vertrauen sich erfahrungsgemäß mit vielen Problemen lieber Gleichaltrigen als ihren Eltern an. Einige Selbsthilfeorganisationen bieten spezielle Angebote für junge Menschen mit Neurofibromatose, um einen Austausch mit anderen Betroffenen im selben Alter zu ermöglichen. Hier können Jugendliche offen über ihre Erfahrungen sprechen und sich gegenseitig unterstützen. Adressen zu relevanten Anlaufstellen bei NF1 haben wir am Ende dieses Beitrags für Sie zusammengestellt.

Erwachsene mit NF1

Wie die Erkrankung verläuft, lässt sich nicht vorhersagen. Bei einem Großteil der Betroffenen treten während des gesamten Lebens keine wesentlichen gesundheitlichen Einschränkungen auf. Dennoch empfehlen sich regelmäßige ärztliche Untersuchungen in einem spezialisierten NF-Zentrum, damit potenzielle Symptome frühzeitig erkannt und behandelt werden können.

Bei Erwachsenen stellen meist die kutanen sowie plexiformen Neurofibrome die größte Belastung im Alltag dar. Kutane Neurofibrome sind Knötchen auf der Haut, die in einer Vielzahl auftreten und häufig Juckreiz und ggfs. auch Schmerzen hervorrufen können. Plexiforme Neurofibrome können sich als Schwellungen, kleinen Beulen oder einer gröberen Hautstruktur, teilweise mit Verfärbungen der Haut und/oder einer leichten Behaarung äußern und können berührungsempfindlich sein, jucken und schmerzen. Oftmals wirken sich die Neurofibrome auch auf die psychische Verfassung aus. Einige Betroffene fühlen sich aufgrund der Veränderungen ihres Erscheinungsbildes so unsicher oder sogar entstellt, dass sie sich weitgehend aus dem gesellschaftlichen Leben zurückziehen.

Bei störenden Neurofibromen an sichtbaren Körperstellen kann eine operativen Entfernung erwogen werden. Selbsthilfegruppen sind eine gute Anlaufstelle, um mit anderen Betroffenen über deren Erfahrungen mit chirurgischen Eingriffen und alternativen Strategien zu sprechen. Der Austausch im geschützten Rahmen bietet nicht nur hilfreiche Informationen, sondern auch emotionalen Rückhalt in schwierigen Alltagssituationen.

Neben Neurofibromen können erwachsenen NF1-Patient:innen Symptome wie anhaltende Kopfschmerzen und Schlafstörungen zu schaffen machen. Zudem gibt es Hinweise, dass Teilleistungs- und Aufmerksamkeitsstörungen, wie sie bei Kindern und Jugendlichen vermehrt auftreten, auch im Erwachsenenalter fortbestehen und sich negativ auf Lebensbereiche wie Familie, Partnerschaft und Beruf auswirken können. Als Folge der Erkrankung werden häufiger Depressionen und Angststörungen beobachtet, was sich mit Niedergeschlagenheit und Antriebsschwäche äußern kann. Betroffene sollten sich nicht scheuen, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. In der Therapie werden unter Berücksichtigung der individuellen Lebenssituation Strategien entwickelt, um die emotionalen Belastungen besser bewältigen zu können.

Bei Erwachsenen mit NF1 ist das Krebsrisiko – z.B. für Brustkrebs oder einen malignen Nervenscheidentumor, der sich aus plexiformen Neurofibromen entwickeln kann – im Vergleich zur gesunden Bevölkerung um das 5- bis 10-fache erhöht. Daher ist es wichtig, Vorsorgeuntersuchungen und regelmäßige Kontrolltermine beim behandelnden Arzt/Ärztin wahrzunehmen.

Familienplanung und Schwangerschaft

NF1 hat im Allgemeinen keinen Einfluss auf die Fähigkeit, schwanger zu werden oder Kinder zu zeugen. Dennoch ist die Familienplanung mit intensiven Überlegungen verbunden, da die Erkrankung mit einer 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit an die Nachkommen vererbt werden kann. Eine humangenetische Beratung, bei der alle offenen Fragen ausführlich besprochen werden, hilft, eine gut informierte Entscheidung zu treffen.

Im Falle einer Schwangerschaft ist eine engmaschige medizinische Betreuung notwendig. Die hormonellen Veränderungen können das Wachstum von Neurofibromen begünstigen, zudem besteht ein erhöhtes Risiko für Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt.

Spezialisierte NF-Zentren

Zu den Neurofibromatosen gehören neben NF1 auch Neurofibromatose Typ 2 (NF2) und Schwannomatosen. An verschiedenen Kliniken in Deutschland gibt es Neurofibromatose-Zentren, die sich auf eine oder mehrere dieser Erkrankungen spezialisiert haben. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ärzt:innen aus verschiedenen Fachbereichen ermöglicht eine umfassende Diagnostik, Beratung und Behandlung von NF-Patient:innen. Für eine bestmögliche medizinische Versorgung arbeiten die NF-Zentren eng mit Ihrer Hausärztin / Ihrem Hausarzt und Fachärzt:innen in Ihrer Umgebung zusammen.

Die Standorte der Neurofibromatose-Zentren finden Sie auf https://bv-nf.de/nf-zentren/. Die Liste enthält auch Adressen von medizinischen Einrichtungen, die Diagnostik und Therapie für Kinder und Jugendliche anbieten.

Unterstützung durch Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen

Den Weg mit NF1 müssen Sie nicht alleine gehen. In Deutschland gibt es verschiedene Selbsthilfeorganisationen, die Zugang zu fundierten Informationen über die Erkrankung bieten und Patient:innen wie Angehörigen mit Beratung und einem Netzwerk von Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zur Seite stehen.

  • Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. setzt sich seit vielen Jahren für Menschen mit Neurofibromatose und deren Familien ein. Neben laufenden Informationen zum aktuellen Stand in Medizin und Forschung bietet der Verband seinen Mitgliedern gezielte Unterstützung durch persönliche Beratung, Seminare und Informationsveranstaltungen mit Experten verschiedener Fachrichtungen. Regionale Selbsthilfegruppen ermöglichen Begegnung und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.
  • Die Stiftung Klingelknopf engagiert sich für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose mit dem Ziel, den Alltag mit der Erkrankung durch finanzielle Hilfen und verschiedene Projekte zu erleichtern. Der Schwerpunkt liegt dabei auf Freizeitangeboten, die das Selbstvertrauen der jungen Patient:innen fördern und ihnen helfen, individuelle Stärken zu entdecken.
  • Nothing is forever e.V. setzt sich für die Förderung wissenschaftlicher Forschungsprojekte ein, um die Behandlung von Patient:innen mit Neurofibromatose zu verbessern. Ziel ist zudem, das öffentliche Bewusstsein für die Erkrankung zu erhöhen.
  • Der Verein NF und Freunde e.V. setzt seinen Fokus auf Jugendarbeit. Bei gemeinsamen Freizeitaktivitäten können Jugendliche mit Neurofibromatose Gleichaltrige kennenlernen, Erfahrungen austauschen, sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen. Die Gruppen werden von ausgebildeten Jugendleiter:innen betreut.

Weitere Anlaufstellen zu sozialen Themen

Bei Fragen zur sozialen und finanziellen Absicherung können Sie sich an diese Stellen wenden:

  • Krankenkasse
  • Gesetzliche Rentenversicherung
  • Regionale Jobcenter der Agentur für Arbeit
  • Kommunale Beratungsstellen von Sozialverbänden
  • Versorgungsamt (Schwerbehindertenausweis)

Einen guten Überblick über alle Themen zur gesellschaftlichen und beruflichen Teilhabe bei chronischen Erkrankungen erhalten Sie auf einfach-teilhaben.de.

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Neurofibromatose Typ 1 (NF1) im Fokus

Was versteht man unter Neurofibromatose Typ1? In diesem Video erklärt Alex die Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten dieser Erkrankung.

Infoblatt NF1

Selten sind viele: nur bei einem von 3.000 Menschen tritt die seltene genetische Erkrankung Neurofibromatose Typ 1 auf – weltweit betroffen sind insgesamt rund 2,5 Millionen Menschen. Erfahren Sie mehr über NF1 und wie sich die Erkrankung auf den Alltag der Betroffenen auswirkt.
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Leben mit Neurofibromatose Typ 1

Bereits zehn Wochen nach ihrer Geburt wurde bei der jetzt 12-jährigen Kendall die Diagnose NF1 gestellt. Im Video erzählen sie und ihre Mutter von der Diagnose und ihrem Leben mit der Erkrankung.

Ratgeber Medikamenteneinnahme

In diesem Ratgeber finden Sie hilfreiches Wissen zur Medikamenten einnahme Broschuere_Adhaerenz_Medikamente
Kinderbuch Flecki

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Mit der Geschichte der kleinen Giraffe Flecki können Eltern ihren Kindern die Erkrankung NF1 erklären. ALX-2024-10-Kinderbuch-Flecki-200x280_final

Referenzen

SYMPTOME

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Smith, Taylor F., Jessica A. Kaczorowski, und Maria T. Acosta. 2020. „An Executive Functioning Perspective in Neurofibromatosis Type 1: From ADHD and Autism Spectrum Disorder to Research Domains“. Child’s Nervous System 36 (10): 2321–32. https://doi.org/10.1007/s00381-020-04745-w.

 

NF1 BEI KINDERN

Baumgartner, Alicia-Christina, und Amedeo A. Azizi. 2021. „Neurofibromatose Typ 1 – State of the art: Betreuung und Unterstützung für Betroffene aller Altersgruppen“. Journal für Klinische Endokrinologie und Stoffwechsel 14 (1): 20–28. https://doi.org/10.1007/s41969-021-00128-x.

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