change4RARE -
Wissen verbinden,
Perspektiven schaffen

https://change4rare.com/agenda2025/
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Was ist change4RARE?

change4RARE ist ein virtueller Hub mit Ein- und Ausblicken von Expert:innen sowie Diskussionsrunden über seltene Erkrankungen (Orphan oder Rare Diseases). Hier bringen wir unterschiedliche Meinungen von Patientenvertreter:innen, Ärzt:innen und weiteren Expert:innen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammen, um gemeinsam drängende Handlungsfelder zu identifizieren. Durch die Diskussionen und interaktiven Inhalte wird der Dialog über seltene Krankheiten vorangetrieben. Teilnehmer:innen der Veranstaltungen gewinnen neue Erkenntnisse und können Kontakte zu Expert:innen aus unterschiedlichen Fachgebieten knüpfen. Ziel ist es, Wissen zu verbinden und Perspektiven zu schaffen!


Entstehungshintergrund von change4RARE

Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Erkrankungen bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Menschen mit seltenen Erkrankungen rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen nur wenigen von ihnen geeignete Medikamente zur Verfügung. Entsprechend wichtig ist es, Ärzt:innen, Patient:innen und andere Interessensgruppen zu vernetzen, um so langfristig auf eine bessere Versorgung hinzuarbeiten.

Agenda 2025

Zusammen mit 16 Expert:innen der Initiative hat change4RARE die Agenda 2025 entwickelt. Mit dem Ziel, die Diagnostik und Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, setzt sich change4RARE für eine Umsetzung der Agenda ein.

Auf den Punkt gebracht

Mit der Serie „Auf den Punkt gebracht“ vermittelt change4RARE die konkreten Kernbotschaften und Handlungsempfehlungen der Agenda 2025 und macht sich mit Entscheidungsträger:innen im deutschen Gesundheitswesen für die Umsetzung stark.


Publikationen kostenlos downloaden

OPG Spezial: Seltene Erkrankungen – Von Fall zu Fall besonders

Die Presseagentur Gesundheit hat gemeinsam mit Experten aus unterschiedlichsten Fachdisziplinen sowie der Patientenorganisation ACHSE ein „OPG Spezial“-Heft über seltene Erkrankungen erstellt und beleuchtet das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln. In der Publikation erfahren Sie nicht nur, welche Erfolge Politik und Forschung schon verzeichnen konnten, sondern auch, welche Wege aus Sicht der Expert:innen noch zu beschreiten sind, damit Menschen mit seltenen Erkrankungen auch in Zukunft gut versorgt werden. Das Heft enthält Interviews mit Mirjam Mann, Dr. Florian Abel, Dr. Martin Danner, Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Stephan Kruip und Prof. Dr. Michael Schlander. 

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