change4RARE: Wissen verbinden, Perspektiven schaffen

change4RARE –
Wissen verbinden,
Perspektiven schaffen

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Diagnose

Über die Initiative

Was ist change4RARE?

change4RARE ist ein virtueller Hub mit Ein- und Ausblicken von Expert:innen sowie Diskussionsrunden über seltene Erkrankungen (Orphan oder Rare Diseases). Hier bringen wir unterschiedliche Meinungen von Patientenvertreter:innen, Ärzt:innen und weiteren Expert:innen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammen, um gemeinsam drängende Handlungsfelder zu identifizieren. Durch die Diskussionen und interaktiven Inhalte wird der Dialog über seltene Krankheiten vorangetrieben. Teilnehmer:innen der Veranstaltungen gewinnen neue Erkenntnisse und können Kontakte zu Expert:innen aus unterschiedlichen Fachgebieten knüpfen. Ziel ist es, Wissen zu verbinden und Perspektiven zu schaffen!

Entstehungshintergrund von change4RARE

Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Erkrankungen bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Menschen mit seltenen Erkrankungen rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen nur wenigen von ihnen geeignete Medikamente zur Verfügung. Entsprechend wichtig ist es, Ärzt:innen, Patient:innen und andere Interessensgruppen zu vernetzen, um so langfristig auf eine bessere Versorgung hinzuarbeiten.

Module und Publikationen

Virtuelle Round Tables

ACCESS - ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit 

Hier finden Sie Interviews und Insights von Experten zum Thema ökonomische Grenzen und Gerechtigkeit in der Versorgung von Patient:innen mit seltenen Krankheiten. Lernen Sie die Perspektive von Patient:innen, Ethik, Wissenschaft, Gesundheitsökonomik, Recht, Kassenärztlicher Vereinigung und Arzneimittelherstellern kennen.

Zur Aufzeichnung ACCESS

DATA – gläserner Patient oder endlich Durchblick?

http://Bei seltenen Krankheiten ist es besonders schwierig, ausreichende Datenmengen für die Verbesserung der Diagnostik, die Erforschung und Entwicklung von wirksamen Therapiekonzepten und zur Verbesserung der Versorgung zu gewinnen. Mit der Digitalisierung des Versorgungsgeschehens werden hierfür allerdings neue Weichen gestellt, wodurch wiederum datenschutzrechtliche Herausforderungen entstehen. In diesem Modul diskutieren die Expert:innen, ob und wie sich Forschungsinteressen und Datenschutz verbinden lassen, um die Versorgung zu verbessern.

Zur Aufzeichnung DATA

CARE – Zwischen Anspruch und Realität

http://Menschen mit seltenen Krankheiten stehen vor besonderen Herausforderungen: Der Weg zur Diagnose ist lang und nur wenigen von ihnen steht eine geeignete Therapie zur Verfügung. In diesem Modul werden die Erwartungen an die Versorgung und die Versorgungsrealität von Patient:innen mit seltenen Krankheiten beleuchtet. Ist das Gesundheitssystem optimal auf die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten eingestellt? Und wie können wir durch Innovationen, Nutzung von vorhandenen Daten und eine erweiterte, molekulargenetische Diagnostik die Versorgung verbessern?

Zur Aufzeichnung CARE

PATIENT – SELBSTBESTIMMUNG VERSUS FREMDBESTIMMUNG

http://Was wünschen sich Patient:innen? Und wie kann ihre Beteiligung an der Therapieplanung einen Nutzen stiften? In diesem Modul wird über genau diese Fragen gesprochen, denn gerade bei seltenen Erkrankungen ist die gemeinsame Gestaltung der optimalen Behandlung sehr wichtig. Zentral ist dabei auch die Frage, wie über eine sinnvolle Verknüpfung der Strukturen und eine Verbesserung der Prozesse die Versorgung der Patienten nachhaltig optimiert werden kann.

Zur Aufzeichnung PATIENT

RESEARCH – vom Suchen und Finden 

http://In diesem Modul wird untersucht, welche Fortschritte wir bei der Erforschung seltener Erkrankungen bereits erzielt haben, wie wir die Entwicklung neuer Orphan Drugs vorantreiben können und an welchen regulatorischen Rahmenbedingungen sowie Strukturen wir ansetzen müssen. Zudem werden die Forschung seltener Erkrankungen bei Kindern und damit einhergehende ethische Herausforderungen diskutiert.

Zur Aufzeichnung RESEARCH


OPG Spezial: Seltene Erkrankungen – Von Fall zu Fall besonders

Die Presseagentur Gesundheit hat gemeinsam mit Experten aus unterschiedlichsten Fachdisziplinen sowie der Patientenorganisation ACHSE ein „OPG Spezial“-Heft über seltene Erkrankungen erstellt und beleuchtet das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln. In der Publikation erfahren Sie nicht nur, welche Erfolge Politik und Forschung schon verzeichnen konnten, sondern auch, welche Wege aus Sicht der Expert:innen noch zu beschreiten sind, damit Menschen mit seltenen Erkrankungen auch in Zukunft gut versorgt werden. Das Heft enthält Interviews mit Mirjam Mann, Dr. Florian Abel, Dr. Martin Danner, Prof. Dr. Dr. Christian Dierks, Stephan Kruip und Prof. Dr. Michael Schlander. 

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