Pressemitteilung
München, Mai 2023: Erster und einziger langwirksamer C5-Komplementinhibitor zur Behandlung von erwachsenen Patient:innen mit Aquaporin-4-(AQP4)-Antikörper-positiven Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) in der Europäischen Union (EU) zugelassen!
Nachruf
Mit großem Bedauern haben wir Kenntnis genommen vom Ableben von Gerald Brandt, der am 19. Mai 2023 in Würzburg verstorben ist. Gerald Brandt litt seit seiner Geburt an der schweren seltenen Erkrankung Hypophosphatasie (HPP).
Statt sich zurückzuziehen und sich seinem Schicksal zu ergeben wurde er zu einem entschiedenen Unterstützer der HPP-Gemeinschaft und gründete 2006 den HPP Deutschland e.V., eine der allerersten HPP-Patientenvertretungen auf der Welt.
Als Alexion Pharma hatten wir die große Ehre, all die Jahre mit ihm zusammenzuarbeiten, seit wir HPP-Betroffene in Deutschland unterstützen. Wir haben Gerald Brandt als einen unermüdlichen Fürsprecher und Kämpfer für Patient:innen und ihre Familien kennengelernt, der seine lebenslange Erfahrung mit HPP stets mit einer charakteristischen Mischung aus Objektivität, Weisheit, Ironie und einem Hauch von Leichtigkeit teilte. Sein Leben, sein Engagement für den Verein, aber auch seine Art wichtige Themen in Forschung und Lehre über den Verein hinaus voranzutreiben, haben ihm höchsten Respekt im In- und Ausland eingebracht.
Gerald Brandt (links) bei seinem Besuch am 30. März 2023 im Münchner Alexion-Office zusammen mit Gastgeber Thomas Berger (rechts), unserem Ansprechpartner für Patientenorganisationen.
colourUp4RARE
colourUp4RARE erreicht Kampagnenziel – Alexion spendet zur Förderung von Forschungsaktivitäten im Bereich der seltenen Erkrankungen
Im Rahmen der colourUp4RARE Kampagne zum Rare Disease Day 2023 spendet Alexion insgesamt 7.000 Euro, die zu gleichen Teilen an die ACHSE e.V. und an die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung zur Unterstützung zweier Forschungsprojekte gehen.
FÜHREND BEI SELTENEN ERKRANKUNGEN
Jeden Tag verändern wir Leben
Anlässlich der Gründung von Alexion vor 30 Jahren und dem 15-jährigen Jubiläum der deutschen Niederlassung in München blicken wir mit Stolz auf unseren Pioniergeist im Bereich der Komplementbiologie und auf unsere Innovationskraft. Jeden Tag setzen wir uns bei Alexion ein, lebensverändernde Medikamente für Menschen bereitzustellen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind und für die es bislang nur wenige oder gar keine Behandlungsoptionen gibt. Bei allem, was wir denken und tun, stehen Patient:innen im Mittelpunkt. Deshalb legen wir großen Wert darauf, ihnen zuzuhören, um ihre Bedürfnisse zu verstehen und darauf einzugehen. Als einer der Marktführer auf dem Gebiet der Komplementbiologie konzentriert Alexion seine Forschungs- und Entwicklungsaktivitäten auf die Bereiche Hämatologie, Nephrologie, Neurologie, Stoffwechselstörungen, Kardiologie und Ophthalmologie.
Alexion hat zahlreiche Niederlassungen auf allen Kontinenten und bietet eine Vielzahl an Karrierechancen.
change4RARE
Jetzt da: das change4RARE Whitebook
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Mit dem Whitebook SELTENE SIND NICHT SELTEN! wollen führende Expert:innen aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen und ihre Versorgung verbessern.
Es umfasst eine Reihe von Lösungsansätzen für drängende Probleme in den Bereichen Datenerhebung und -nutzung, Patientenpartizipation, Versorgungsprozesse und -strukturen, die im Rahmen der Initiative change4RARE in den vergangenen Monaten erarbeitet wurden.
