colourUp4RARE - Mach seltene Erkrankungen sichtbar!
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Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten – allein in Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen betroffen. Wir haben die Initiative colourUp4RARE anlässlich des Rare Disease Days (#RDD) 2023 gestartet, um Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Familien zu unterstützen. Unser Ziel ist es, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu steigern und auf den Bedarf an Diagnose- und Therapieoptionen aufmerksam zu machen, um die Versorgung der Patientinnen und Patienten zu verbessern.
colourUp4RARE ist eine Initiative von zwölf Gesundheitsunternehmen, FUNKE, TV-Wartezimmer und dem Spielehersteller Ravensburger in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Sie unterstützt Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ihre Familien und die Arbeit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., der Care-for-Rare Foundation, der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung, Pro Rare Austria sowie ProRaris Schweiz.
Lass das Zebra springen - und werde damit Teil unserer Gemeinschaft.
Das Zebra ist das internationale Symbol für seltene Erkrankungen. Deshalb dreht sich auch bei colourUp4RARE alles um ein Zebra – live und digital. Mach mit bei der Zebra-Challenge von #colourUp4RARE! Erfahre mehr und bekenne so Farbe für Seltene Erkrankungen.
change4RARE bringt es auf den Punkt
Das Wissen über seltene Erkrankungen verbinden und Perspektiven für die Betroffenen schaffen – das sind seit 2021 die Ziele der Initiative change4RARE. Im Rahmen der Initiative identifizieren und präsentieren angesehene Expert:innen aus verschiedenen Disziplinen des deutschen Gesundheitswesens praxisrelevante Herausforderungen und erarbeiten Lösungsansätze, die als Grundlage für die daraus abgeleiteten Handlungsempfehlungen und Forderungen dienen.
Die Forderungen, die die Expert:innen in Richtung EU- und Bundespolitik formuliert haben, basieren allesamt auf der Agenda 2025, die für insgesamt 26 Handlungsfelder Ideen aufzeigt für eine nachhaltige Verbesserung in der Diagnostik und Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
