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Für Menschen mit
seltenen Erkrankungen

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change4RARE

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Mit dem Whitebook SELTENE SIND NICHT SELTEN! wollen führende Expert:innen aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen und ihre Versorgung verbessern.

Es umfasst eine Reihe von Lösungsansätzen für drängende Probleme in den Bereichen Datenerhebung und -nutzung, Patientenpartizipation, Versorgungsprozesse und -strukturen, die im Rahmen der Initiative change4RARE in den vergangenen Monaten erarbeitet wurden.

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Nachruf

Mit großem Bedauern haben wir Kenntnis genommen vom Ableben von Gerald Brandt, der am 19. Mai 2023 in Würzburg verstorben ist. Gerald Brandt litt seit seiner Geburt an der schweren seltenen Erkrankung Hypophosphatasie (HPP).

Statt sich zurückzuziehen und sich seinem Schicksal zu ergeben wurde er zu einem entschiedenen Unterstützer der HPP-Gemeinschaft und gründete 2006 den HPP Deutschland e.V., eine der allerersten HPP-Patientenvertretungen auf der Welt.

Als Alexion Pharma hatten wir die große Ehre, all die Jahre mit ihm zusammenzuarbeiten, seit wir HPP-Betroffene in Deutschland unterstützen. Wir haben Gerald Brandt als einen unermüdlichen Fürsprecher und Kämpfer für Patient:innen und ihre Familien kennengelernt, der seine lebenslange Erfahrung mit HPP stets mit einer charakteristischen Mischung aus Objektivität, Weisheit, Ironie und einem Hauch von Leichtigkeit teilte. Sein Leben, sein Engagement für den Verein, aber auch seine Art wichtige Themen in Forschung und Lehre über den Verein hinaus voranzutreiben, haben ihm höchsten Respekt im In- und Ausland eingebracht.

Gerald Brandt (links) bei seinem Besuch am 30. März 2023 im Münchner Alexion-Office zusammen mit Gastgeber Thomas Berger (rechts), unserem Ansprechpartner für Patientenorganisationen.

Gerald Brandt war für viele Patient:innen und deren Familien ein Rettungsanker in Zeiten der Not. Er unterstützte Betroffene aus Deutschland, aber auch aus anderen Teilen der Welt, insbesondere in Ländern, in denen es keine HPP-Patientenorganisation gibt. Zuletzt war er maßgeblich am Erfolg der HPP-Kampagne „Sieht aus wie… ist aber HPP“ beteiligt, die seit 2021 rund um den HPP-Aktionstag, am 30. Oktober erfolgreich in Deutschland durchgeführt wird. Wir sind zutiefst dankbar für seine Zeit, sein Engagement und seinen Einsatz für die HPP-Community. Unsere Gedanken sind bei seiner Familie und der HPP-Gemeinschaft, die eine führende Stimme und einen mitfühlenden Fürsprecher verloren hat.
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FÜHREND BEI SELTENEN ERKRANKUNGEN

Jeden Tag verändern wir Leben

Anlässlich der Gründung von Alexion vor 30 Jahren und dem 15-jährigen Jubiläum der deutschen Niederlassung in München blicken wir mit Stolz auf unseren Pioniergeist im Bereich der Komplementbiologie und auf unsere Innovationskraft. Jeden Tag setzen wir uns bei Alexion ein, lebensverändernde Medikamente für Menschen bereitzustellen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind und für die es bislang nur wenige oder gar keine Behandlungsoptionen gibt. Bei allem, was wir denken und tun, stehen Patient:innen im Mittelpunkt. Deshalb legen wir großen Wert darauf, ihnen zuzuhören, um ihre Bedürfnisse zu verstehen und darauf einzugehen. Als einer der Marktführer auf dem Gebiet der Komplementbiologie konzentriert Alexion seine Forschungs- und Entwicklungsaktivitäten auf die Bereiche Hämatologie, Nephrologie, Neurologie, Stoffwechselstörungen, Kardiologie und Ophthalmologie.

Alexion hat zahlreiche Niederlassungen auf allen Kontinenten und bietet eine Vielzahl an Karrierechancen.

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Führend bei seltenen Erkrankungen seit 30 Jahren

Mit Beharrlichkeit, Entschlossenheit und in enger Zusammenarbeit mit der gesamten Rare-Disease-Community sind wir neue Wege der klinischen Entwicklung gegangen und haben regulatorische Pfade beschritten, die viele Forscher und Pioniere heute noch inspirieren und leiten. Mehr dazu in diesem Video.
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Alexions Engagement für seltene Erkrankungen

Was heiβt eigentlich selten? Was bedeutet es, an einer seltenen Erkrankungen zu leiden? Dieses Video beantwortet solche Fragen und erläutert, was man unter "Orphan Drugs" versteht und warum unser Gesundheitssystem die Seltenen nicht vernachlässigen sollte.

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