Lächelnde Patientin mit AL-Amyloidose wird von einer Pflegerin unterstützt

Leben mit AL-Amyloidose

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leben mit al-amyloidose

Wenn bei Ihnen oder einer nahestehenden Person die Leichtketten-Amyloidose (AL-Amyloidose) diagnostiziert wurde, haben Sie sicherlich viele Fragen zum Leben mit der Erkrankung. Deshalb wollen wir Sie mit Antworten auf wichtige Fragen, alltagsnahen Tipps zum Umgang mit der Erkrankung und anderen relevanten Inhalten auf Ihrem Weg unterstützen.

Die AL-Amyloidose ist eine seltene und chronische Erkrankung. Bei dieser Erkrankung vermehren sich defekte Plasmazellen, das sind bestimmte Zellen des Immunsystems, unkontrolliert im Knochenmark. Diese defekten Plasmazellen produzieren Antikörper und deren Protein-Untereinheiten (Eiweiße), die Leichtketten genannt werden. Die Leichtketten-Proteine sind ebenfalls defekt und verklumpen zu sogenannten Amyloidfibrillen, welche dann fortlaufend in verschiedenen Geweben und Organen ansammeln und diese schädigen können.

Lila eingefärbte Amyloidablagerungen unter einem Mikroskop

Was ist AL-Amyloidose?

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Was versteht man unter AL-Amyloidose?

In diesem Video klärt Alex über die Besonderheiten der Erkrankung auf.

AL-Amyloidose-Erkrankungspfad

Der Weg von den ersten Symptomen bis zur Therapie

Der Weg von den ersten Anzeichen bis zur Behandlung kann bei AL-Amyloidose lang sein: Durch unspezifische Symptome wie Erschöpfung, Abgeschlagenheit, Gewichtsverlust und Wassereinlagerungen, die auch mit anderen Erkrankungen assoziiert sind, kommt es häufig zu Fehldiagnosen und die korrekte Diagnose wird um mehrere Monate, manchmal sogar Jahre verzögert.

Die Herausforderung liegt in der Komplexität der AL-Amyloidose: Da im Verlauf der Erkrankung verschiedene Organe betroffen sein können, können auch unterschiedliche Symptome auftreten. Daher sind oft mehrere Fachärzte an der Diagnose und Behandlung der Symptome beteiligt.


Wie sieht ein typischer Krankheitsverlauf bei AL-Amyloidose aus?

Der Weg von den ersten Symptomen bis zur korrekten Diagnose und Therapie von AL-Amyloidose ist bei allen Betroffenen unterschiedlich und es gibt keinen typischen Krankheitsverlauf. Um dennoch einen Eindruck davon zu bekommen, können Sie hier den Weg eines Patienten vom ersten Symptom bis zur korrekten Diagnose nachverfolgen.


Der AL-Amyloidose-Weg von Simon

Diagnoseverlauf AL-Amyloidose Patient Simon: Simon ist 58 Jahre alt. (1)
Diagnoseverlauf AL-Amyloidose Patient Simon: erste Symptome waren Atemlosigkeit, extreme Müdigkeit, Gewichtsverlust und Schwellungen an den Beinen. (2)
Diagnoseverlauf AL-Amyloidose Patient Simon: Simon erhält zunächst entwässernde Medikamente, die nicht helfen. Eine Urinprobe deutet auf Nierenkomplikationen hin. Er wird zum Nephrologen überwiesen. (3)
Diagnoseverlauf AL-Amyloidose Patient Simon: Schmerzen und Taubheitsgefühle in Händen und Füßen werden vom Neurologen fälschlicherweise als altersbedingte Erscheinung diagnostiziert. (4)
Diagnoseverlauf AL-Amyloidose Patient Simon: Es wurden eine Herzschwäche und eine verdickte Herzwand festgestellt, ein Kardiologe stellt den Verdacht auf Amyloidose auf und schickt Simon zum Nuklearmediziner und einer Hämatologin. Eine Biopsie wird durchgeführt. (5)
Diagnoseverlauf AL-Amyloidose Patient Simon: Mit Hilfe der Biopsie können die typischen Amyloidablagerungen nachgewiesen werden. (6)
Diagnoseverlauf von AL-Amyloidose Patient Simon: Nach mehr als 2 Jahren wird die Diagnose AL-Amyloidose gestellt. (7)

Leben mit der Erkrankung

Leben mit AL-Amyloidose

Die Al-Amyloidose kann für die Betroffenen eine erhebliche Herausforderung im Alltag darstellen. Der Weg der Erkrankung erfordert zunehmend die Hilfe von verschiedenen Fachärzt:innen zur Behandlung der unterschiedlichen Symptome, was das tägliche Leben verkomplizieren kann.

In diesem Abschnitt finden Sie wertvolle Tipps und Ratschläge im Umgang mit der Erkrankung, mit denen Sie selbst aktiv werden und wieder mehr Unabhängigkeit im Alltag erreichen können.


Wie können Betroffene und Angehörige über die Erkrankung sprechen?

Natürlich ist die Diagnose AL-Amyloidose nicht nur für Betroffene, sondern auch für uns als Familie und enge Freund:innen eine Nachricht mit besonderer Bedeutung.

Wir wissen, dass es nicht immer leicht ist, über eine Erkrankung zu sprechen. Aber besonders Ehrlichkeit ist in solchen Momenten essenziell. Denn nur, wenn wir wissen, wie es der betroffenen Person geht, können wir unsere Unterstützung anbieten. Umso mehr Informationen wir über den individuellen Verlauf und die Erkrankung aus Sicht der Betroffenen bekommen, umso besser können wir sie verstehen. Eine offene und ehrliche Kommunikation ermöglicht es uns, genau die Unterstützung anzubieten, die gebraucht wird.

Eine Umgestaltung des gemeinsamen Alltags ist einfacher, wenn wir die Bedürfnisse der betroffenen Person kennen und wissen, dass die Schmerzen einer seltenen Erkrankung geschuldet sind.


Worauf sollte ich bei der Ernährung bei AL-Amyloidose achten?

Bevor Sie Ihre Ernährung umstellen, sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt über Ihre speziellen Bedürfnisse. 

Eine ausgewogene Ernährung spielt eine entscheidende Rolle für die Gesundheit jedes Menschen und ist deshalb natürlich auch für Personen mit AL-Amyloidose wichtig.

Eine konsequente Umstellung der Ernährung kann die Erkrankung zwar nicht stoppen, aber Ihre Vitalität und Lebensqualität maßgeblich verbessern: Bei AL-Amyloidose kann in bestimmten Fällen der Verzicht auf spezielle Lebensmittel dazu beitragen, bestimmte Symptome zu lindern.

Diese Anpassungen sind allerdings stark davon abhängig, welche Organe von der Krankheit betroffen sind und welche Symptome auftreten.

Waage und Patient, symbolisch für Gewichtsverlust

 

•    Bei Gewichtsverlust und Problemen mit der Verdauung:

  • Essen Sie ausreichend
  • Vermeiden Sie fettige Speisen


Patient, der Probleme im Bereich des Herzens aufweist


•    Wenn das Herz betroffen ist:

  • Wegen möglicher Wassereinlagerungen kann es notwendig sein, weniger Wasser zu trinken. Dies sollten Sie jedoch unbedingt vorher mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin besprechen. Gegebenenfalls wird Ihr Arzt oder Ihre Ärztin entwässernde Medikamente (Diuretika) verschreiben.
  • Essen Sie weniger salzhaltige Lebensmittel wie Chips, Fleisch, Fertiggerichte etc.

Patient mit Nierenbeschwerden


•    Wenn die Nieren betroffen sind:

  • Wegen möglicher Wassereinlagerungen kann es notwendig sein, weniger Wasser zu trinken. Dies sollten Sie jedoch unbedingt vorher mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin besprechen. Gegebenenfalls wird Ihr Arzt oder Ihre Ärztin entwässernde Medikamente (Diuretika) verschreiben.
  • Versuchen Sie proteinhaltige Nahrung und Cholesterin zu verringern
  • Essen Sie weniger salzhaltige Lebensmittel wie Chips, Fleisch, Fertiggerichte etc.

Bevor Sie Ihre Ernährung umstellen, ist eine ärztliche Einschätzung unerlässlich. So erfahren Sie, ob und wie Sie Ihre Ernährung entsprechend den gesundheitlichen Veränderungen, die Sie aufgrund der AL-Amyloidose erleben, umstellen sollten – ganz besonders, weil der Verzicht auf bestimmte Lebensmittel oder Zutaten manchmal eine Herausforderung sein kann. Es sollte darum gehen, einen gesunden und genussvollen Weg zu finden, der Ihrem Wohlbefinden dient.

Für spezielle Ernährungsberatung und Unterstützung kann der Rat von professionellen Ernährungsberater:innen oder eingetragenen Diätassistent:innen sehr wertvoll sein. Diese Expert:innen können Ihnen helfen, maßgeschneiderte Mahlzeiten zu planen, die sicherstellen, dass Sie alle notwendigen Nährstoffe erhalten und dabei Ihre individuellen Vorlieben und Bedürfnisse berücksichtigen.

Auf der Website der Deutschen Gesellschaft für Ernährung e.V. (DGE) erfahren Sie mehr darüber, was eine gesunde Ernährung ausmacht. An wen Sie sich für eine fachkundige Ernährungsberatung wenden können, erfahren Sie beispielsweise auf der Seite der Verbraucherzentrale.

Wie kann Bewegung bei AL-Amyloidose helfen?

Bleiben Sie im Rahmen Ihrer Möglichkeiten in Bewegung und körperlich aktiv, um so dem Rückgang von Kraft, Ausdauer und Kondition durch das Fortschreiten der Krankheit entgegenzuwirken und sich besser zu fühlen.

Ob Sie sich dabei eher auf die Verbesserung Ihrer Beweglichkeit und Balance konzentrieren sollten oder ob Kraft- oder Ausdauertraining für Sie besonders wichtig ist, hängt vom individuellen Krankheitsverlauf ab.

In jedem Fall empfehlen wir, Ihre Ärztin oder Ihren Arzt zu konsultieren, um auf diese Weise gemeinsam das optimale Training zu finden und mögliche Risiken zu minimieren.

Auch die Angebote von Physio- oder Ergotherapie sollten Sie in Betracht ziehen. Diese können ein wertvoller Weg sein, um Ihre körperliche Leistungsfähigkeit zu fördern und Ihnen dabei zu helfen, Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden zu verbessern.

Wenden Sie sich an Ihre Krankenkasse, um mehr über Leistungen zu erfahren, die für Sie in Frage kommen. Hierkönnen Sie sich einen Überblick verschaffen, Kontakt aufnehmen und Angebote vergleichen.


Welche Leistungen stehen mir bei AL-Amyloidose zu?

Eine chronische Erkrankung wie die AL-Amyloidose kann das Leben tiefgreifend verändern und viele Herausforderungen mit sich bringen. Oftmals führt die veränderte Lebenssituation auch dazu, dass der aktuelle Beruf nicht oder nur noch eingeschränkt ausgeübt werden kann. In anderen Fällen entscheiden sich Menschen bewusst dafür, ihr Leben aufgrund der Erkrankung neu zu gestalten und andere Prioritäten zu setzen.


Habe ich als AL-Amyloidose-Patient:in Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis?
Je nach Verlauf der Erkrankung sind Sie berechtigt, einen (Schwer-)behindertenausweis zu führen. Um diesen zu beantragen, müssen Sie sich an die dafür zuständige Behörde Ihres Wohnortes wenden. Wie Sie die zuständigen Behörden finden, erfahren Sie bei Ihrer Stadtverwaltung (Sozial- oder Bürgeramt)

Bei einem Grad der Behinderung (GdB) ab 50 gilt man als schwerbehindert. Bei einem GdB von 30 ist eine Gleichstellung möglich, die Menschen mit einer Behinderung dieselben Rechte von Menschen mit schweren Behinderungen einräumt.

Voraussetzung für die Beantragung des Behindertenausweises wie auch die Erhöhung des GdB ist eine ärztliche Einstufung, die sogenannte „Gutachtlichen Stellungnahme“.

Neben der Voraussetzung für den Anspruch auf Leistungen wie Frührente oder Teilzeitarbeit kann der Ausweis noch weitere ausgleichende Vorteile wie die Berechtigung zur Nutzung spezieller Parkausweise/-flächen, ermäßigte oder kostenlose Eintrittspreise (Konzerte, Museen usw.), Vergünstigungen oder kostenlose Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln und steuerliche Vorteile mit sich bringen. Die Leistungen, die Ausweisbesitzer:innen bekommen, variieren je nach Grad der Behinderung, den vermerkten Merkzeichen sowie Bundesland und Kommune.

Habe ich als AL-Amyloidose-Patient:in Anspruch auf Teilzeitarbeit?

Seit 2001 ist das Recht auf Teilzeitarbeit in Deutschland im sogenannten Teilzeit- und Befristungsgesetz (TzBfG) gesetzlich geregelt. Darin ist festgelegt, dass Arbeitgeber:innen ihren Mitarbeitenden unter speziellen Voraussetzungen eine Reduzierung der bisherigen Arbeitszeit ermöglichen müssen:

„Schwerbehinderte Menschen haben einen Anspruch auf Teilzeitbeschäftigung, wenn kürzere Arbeitszeit wegen Art oder Schwere der Behinderung notwendig ist.“


Da es sich bei AL-Amyloidose um eine seltene Erkrankung handelt, die je nach Schweregrad und Verlauf auch als Behinderung anerkannt werden kann, haben Betroffene somit grundsätzlich einen Anspruch auf Teilzeitarbeit. Um diesen geltend zu machen, sollten Sie:

  1. Ihre Diagnose und die daraus resultierenden Einschränkungen ärztlich dokumentieren lassen.
  2. Bei der zuständigen Stelle einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung stellen, falls noch nicht geschehen.
  3. Mit Ihren Vorgesetzten über die Möglichkeit der Teilzeitarbeit sprechen.
  4. Bei Bedarf rechtlichen Rat oder Unterstützung von einer Selbsthilfegruppe oder einem Verband einholen.

Informieren Sie sich auch auf der Website der Bundesagentur für Arbeit über weitere Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderung.


Habe ich als AL-Amyloidose-Patient:in Anspruch auf Erwerbsminderungsrente?

Unter bestimmten Umständen können in Deutschland grundsätzlich alle, die aufgrund einer Krankheit oder Behinderung nicht mehr in der Lage sind zu arbeiten, einen Anspruch auf Erwerbsminderungsrente geltend machen. Dabei wird in folgende zwei Stufen unterschieden:

  1. Teilweise Erwerbsminderung: wenn jemand aufgrund seiner gesundheitlichen Einschränkungen noch zwischen drei und sechs Stunden täglich arbeiten kann.
  2. Volle Erwerbsminderung: wenn jemand weniger als drei Stunden täglich arbeiten kann.

Ob Sie als AL-Amyloidose-Patient:in einen Anspruch auf Erwerbsminderungsrente haben, hängt dabei von verschiedenen Faktoren ab:

  1. Medizinische Bewertung: Es muss festgestellt werden, inwieweit die Erkrankung Ihrer Arbeitsfähigkeit einschränkt. Eine ärztliche Begutachtung ist hierbei die Voraussetzung.
  2. Versicherungszeiten: Um den Anspruch auf Erwerbsminderungsrente geltend machen zu können, müssen Sie in der Regel mindestens fünf Jahre versichert gewesen sein. Außerdem müssen in drei der letzten fünf Jahre vor Eintritt der Erwerbsminderung Pflichtbeiträge für eine versicherte Beschäftigung oder Tätigkeit bezahlt worden sein.

Die Bewertung, ob ein Anspruch vorliegt, hängt ganz individuell von der genauen Ausprägung der Krankheit und dem Einfluss der Symptome auf die Arbeitsfähigkeit ab. Das bedeutet, dass die Erkrankung selbst nicht automatisch einen Anspruch darstellt.

Wenn Sie wissen wollen, ob Sie Anspruch auf Erwerbsminderungsrente haben, kann Ihnen ein Fachanwalt für Sozialrecht weiterhelfen. Natürlich können Sie auch jederzeit einen persönlichen Beratungstermin mit der Deutschen Rentenversicherung vereinbaren, um dort Ihre individuellen Fragen zu stellen.

Haben AL-Amyloidose-Patient:innen ein Recht auf Pflegeleistungen?
Spezielle Pflegeleistungen können Betroffene im täglichen Umgang mit der Erkrankung unterstützen.

Daher empfiehlt es sich für AL-Amyloidose-Patient:innen und deren Angehörige, sich bei fachkundigen Pflegeberater:innen zu informieren. Diese Expert:innen sind speziell geschult und können Sie mit fundierten Kenntnissen im Sozial- und Sozialversicherungsrecht dabei unterstützen, die richtige Pflegeoption samt passender Finanzierungsmöglichkeit zu finden. Die Sozialämter der Kreise und Städte vermitteln normalerweise die Berater:innen und sind somit Ihre erste Anlaufstelle für Informationen zu diesem Thema.


Welche Vorsorgemaßnahmen sollte ich treffen?

Chronische und schwere Erkrankungen wie die AL-Amyloidose können dazu führen, dass Betroffene im schlimmsten Fall nicht mehr in der Lage sind, wichtige Angelegenheiten selbstständig zu entscheiden. Dies kann eine schwierige Zeit für alle Beteiligten sein.

Um für diesen Fall abgesichert zu sein, ist es sinnvoll, sich frühzeitig um Vorsorgemaßnahmen zu kümmern und es so Ihren Angehörigen leichter zu machen, in Ihrem Sinne zu entschieden.

Zu den möglichen Vorsorgemaßnahmen gehören:

- Die Patientenverfügung: Durch sie können Patient:innen vorab festlegen, ob medizinische Maßnahmen wie Transfusionen, künstliche Beatmung, die Gabe bestimmter Medikamente und mehr ergriffen werden sollen, wenn Sie z. B. durch eine Erkrankung selbst nicht mehr dazu in der Lage sind, darüber zu entschieden. Dadurch kann sichergestellt werden, dass im Sinne der Betroffenen gehandelt wird. Für die rechtliche Wirksamkeit der Patientenverfügung ist die Beurkundung durch einen Notar nicht notwendig.

Auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums finden Sie Textbausteine und weitere nützliche Informationen zur Erstellung einer Patientenverfügung.

- Das Testament: Die Verfügung regelt, wie mit dem Nachlass einer Person verfahren werden soll und ist daher zugegebenermaßen kein schönes, aber sehr wichtiges Thema. Ähnlich wie bei der Patientenverfügung soll auch das Testament sicherstellen, dass die Wünsche der Betroffenen respektiert werden. Zur Erstellung eines Testaments können Sie einen Notar hinzuziehen oder es selbst verfassen. 

- Die Vorsorgevollmacht: Sie bestimmt, wer stellvertretend für die pflegebedürftige Person Entscheidungen zur Pflege trifft, falls diese selbst nicht mehr dazu in der Lage ist. Die Vollmacht macht es damit den Angehörigen einfacher, schnell und unkompliziert im Interesse der betroffenen Person zu handeln. Zur Erstellung ist kein Notar notwendig. Weitere Informationen zur Vorsorgevollmacht erhalten Sie hier.

- Die Bankvollmacht: Sie erlaubt es Patient:innen rechtzeitig Vertrauenspersonen zu bestimmen, die stellvertretend Bankgeschäfte durchführen können. Wenden Sie sich für weitere Informationen zum Ablauf und Bedingungen an Ihre Bank.

Die Deutschen Stiftung Patientenschutz bietet eine telefonische Beratung dazu an.

Weiterführende Services

Unterstützung für Patient:innen und Angehörige

Menschengruppe verschiedenen Alters und GeschlechtsMenschengruppe verschiedenen Alters und Geschlechts

Glücklicherweise gibt es eine Vielzahl von nützlichen Quellen und Kontakten, die sowohl für Sie als Betroffene als auch Ihre Angehörigen im Umgang mit der Erkrankung unterstützen. Im Folgenden haben wir einige Beispiele für Sie zusammengestellt.




 

Gibt es Selbsthilfegruppen für AL-Amyloidose-Patient:innen?

Es gibt eine Gemeinschaft von Menschen, die genau weiß, was Sie durchmachen und die bereit ist, Sie auf Ihrem Weg zu unterstützen. Denn einen offenen Austausch mit anderen Betroffenen zu pflegen, kann Mut machen und ein Erfahrungsaustausch kann bei Herausforderungen weiterhelfen.
 
Kontakte zu Selbsthilfegruppen finden Sie hier:

Gibt es spezielle Behandlungszentren für AL-Amyloidose-Patient:innen?


Arzt vor einem Krankenhaus Arzt vor einem Krankenhaus

Es gibt spezielle Behandlungszentren, die sich auf die Diagnose und Therapie dieser seltenen Krankheit konzentrieren. Die Ärzte und Ärztinnen dort über umfassende Kenntnisse dieser komplexen Erkrankung mt ihren unspezifischen Symptomen und können  sicherzustellen, dass Patient:innen die bestmögliche Behandlung erhalten.

Hier finden Sie einen Überblick über die Amyloidose-Behandlungszentren in Deutschland.




glossar

Glossar

Amyloidfibrillen (Amyloidablagerungen) Amyloidfibrillen sind abnormale Ansammlungen von Proteinen, die sich zu kleinen fadenähnlichen Strukturen zusammenlagern und in verschiedenen Geweben und Organen anreichern können. Diese Ablagerungen können zu verschiedenen Krankheiten führen, indem sie das gesunde Gewebe schädigen.
Biopsie Bei einer Biopsie werden kleine Gewebeteile aus dem Körper entnommen und im Labor z.B. unter dem Mirkoskop oder anderen Techniken auf Auffälligkeiten wie Amyloidfibrillen untersucht.
Immunsystem Körpereigenes Abwehrsystem gegen schädlichen Krankheitserreger, zum Beispiel Bakterien, Parasiten, Pilze, Protozoen (Einzeller) und Viren. Das Immunsystem besteht aus einzelnen Teilkomponenten, die sich in ihrer Wirkung ergänzen.
Knochenmark Das weiche Gewebe im Inneren der Knochen, das für die Produktion von Blutzellen wie den roten und weißen Blutkörperchen verantwortlich ist. Es spielt eine entscheidende Rolle für unser Immunsystem und die Sauerstoffversorgung unseres Körpers.
Leichtketten Leichtketten sind Bestandteile von Antikörpern, die sich aus schweren und leichten Eiweißketten zusammensetzen.
Plasmazellen Plasmazellen sind spezialisierte Zellen des Immunsystems, die Antikörper produzieren, um Infektionen und Krankheitserreger zu bekämpfen.

DE/UNB-AML/0003

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