Leben mit AL-Amyloidose

Die Al-Amyloidose kann für die Betroffenen eine erhebliche Herausforderung im Alltag darstellen. Der Weg der Erkrankung erfordert zunehmend die Hilfe von verschiedenen Fachärzt:innen zur Behandlung der unterschiedlichen Symptome, was das tägliche Leben verkomplizieren kann.

In diesem Abschnitt finden Sie wertvolle Tipps und Ratschläge im Umgang mit der Erkrankung, mit denen Sie selbst aktiv werden und wieder mehr Unabhängigkeit im Alltag erreichen können.

Wie können Betroffene und Angehörige über die Erkrankung sprechen?

Natürlich ist die Diagnose AL-Amyloidose nicht nur für Betroffene, sondern auch für uns als Familie und enge Freund:innen eine Nachricht mit besonderer Bedeutung.

Wir wissen, dass es nicht immer leicht ist, über eine Erkrankung zu sprechen. Aber besonders Ehrlichkeit ist in solchen Momenten essenziell. Denn nur, wenn wir wissen, wie es der betroffenen Person geht, können wir unsere Unterstützung anbieten. Umso mehr Informationen wir über den individuellen Verlauf und die Erkrankung aus Sicht der Betroffenen bekommen, umso besser können wir sie verstehen. Eine offene und ehrliche Kommunikation ermöglicht es uns, genau die Unterstützung anzubieten, die gebraucht wird.

Eine Umgestaltung des gemeinsamen Alltags ist einfacher, wenn wir die Bedürfnisse der betroffenen Person kennen und wissen, dass die Schmerzen einer seltenen Erkrankung geschuldet sind.

Worauf sollte ich bei der Ernährung bei AL-Amyloidose achten?

Eine ausgewogene Ernährung spielt eine entscheidende Rolle für die Gesundheit jedes Menschen und ist deshalb natürlich auch für Personen mit AL-Amyloidose wichtig.

Eine konsequente Umstellung der Ernährung kann die Erkrankung zwar nicht stoppen, aber Ihre Vitalität und Lebensqualität maßgeblich verbessern: Bei AL-Amyloidose kann in bestimmten Fällen der Verzicht auf spezielle Lebensmittel dazu beitragen, bestimmte Symptome zu lindern.

Diese Anpassungen sind allerdings stark davon abhängig, welche Organe von der Krankheit betroffen sind und welche Symptome auftreten.

Bevor Sie Ihre Ernährung umstellen, ist eine ärztliche Einschätzung unerlässlich. So erfahren Sie, ob und wie Sie Ihre Ernährung entsprechend den gesundheitlichen Veränderungen, die Sie aufgrund der AL-Amyloidose erleben, umstellen sollten – ganz besonders, weil der Verzicht auf bestimmte Lebensmittel oder Zutaten manchmal eine Herausforderung sein kann. Es sollte darum gehen, einen gesunden und genussvollen Weg zu finden, der Ihrem Wohlbefinden dient.

Für spezielle Ernährungsberatung und Unterstützung kann der Rat von professionellen Ernährungsberater:innen oder eingetragenen Diätassistent:innen sehr wertvoll sein. Diese Expert:innen können Ihnen helfen, maßgeschneiderte Mahlzeiten zu planen, die sicherstellen, dass Sie alle notwendigen Nährstoffe erhalten und dabei Ihre individuellen Vorlieben und Bedürfnisse berücksichtigen.

Auf der Website der Deutschen Gesellschaft für Ernährung e.V. (DGE) erfahren Sie mehr darüber, was eine gesunde Ernährung ausmacht. An wen Sie sich für eine fachkundige Ernährungsberatung wenden können, erfahren Sie beispielsweise auf der Seite der Verbraucherzentrale.

Wie kann Bewegung bei AL-Amyloidose helfen?

Bleiben Sie im Rahmen Ihrer Möglichkeiten in Bewegung und körperlich aktiv, um so dem Rückgang von Kraft, Ausdauer und Kondition durch das Fortschreiten der Krankheit entgegenzuwirken und sich besser zu fühlen.

Ob Sie sich dabei eher auf die Verbesserung Ihrer Beweglichkeit und Balance konzentrieren sollten oder ob Kraft- oder Ausdauertraining für Sie besonders wichtig ist, hängt vom individuellen Krankheitsverlauf ab.

In jedem Fall empfehlen wir, Ihre Ärztin oder Ihren Arzt zu konsultieren, um auf diese Weise gemeinsam das optimale Training zu finden und mögliche Risiken zu minimieren.

Auch die Angebote von Physio- oder Ergotherapie sollten Sie in Betracht ziehen. Diese können ein wertvoller Weg sein, um Ihre körperliche Leistungsfähigkeit zu fördern und Ihnen dabei zu helfen, Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden zu verbessern.

Wenden Sie sich an Ihre Krankenkasse, um mehr über Leistungen zu erfahren, die für Sie in Frage kommen. Hierkönnen Sie sich einen Überblick verschaffen, Kontakt aufnehmen und Angebote vergleichen.

Welche Leistungen stehen mir bei AL-Amyloidose zu?

Eine chronische Erkrankung wie die AL-Amyloidose kann das Leben tiefgreifend verändern und viele Herausforderungen mit sich bringen. Oftmals führt die veränderte Lebenssituation auch dazu, dass der aktuelle Beruf nicht oder nur noch eingeschränkt ausgeübt werden kann. In anderen Fällen entscheiden sich Menschen bewusst dafür, ihr Leben aufgrund der Erkrankung neu zu gestalten und andere Prioritäten zu setzen.

Welche Vorsorgemaßnahmen sollte ich treffen?

Chronische und schwere Erkrankungen wie die AL-Amyloidose können dazu führen, dass Betroffene im schlimmsten Fall nicht mehr in der Lage sind, wichtige Angelegenheiten selbstständig zu entscheiden. Dies kann eine schwierige Zeit für alle Beteiligten sein.

Um für diesen Fall abgesichert zu sein, ist es sinnvoll, sich frühzeitig um Vorsorgemaßnahmen zu kümmern und es so Ihren Angehörigen leichter zu machen, in Ihrem Sinne zu entschieden.

Zu den möglichen Vorsorgemaßnahmen gehören:

- Die Patientenverfügung: Durch sie können Patient:innen vorab festlegen, ob medizinische Maßnahmen wie Transfusionen, künstliche Beatmung, die Gabe bestimmter Medikamente und mehr ergriffen werden sollen, wenn Sie z. B. durch eine Erkrankung selbst nicht mehr dazu in der Lage sind, darüber zu entschieden. Dadurch kann sichergestellt werden, dass im Sinne der Betroffenen gehandelt wird. Für die rechtliche Wirksamkeit der Patientenverfügung ist die Beurkundung durch einen Notar nicht notwendig.

Auf der Seite des Bundesgesundheitsministeriums finden Sie Textbausteine und weitere nützliche Informationen zur Erstellung einer Patientenverfügung.

- Das Testament: Die Verfügung regelt, wie mit dem Nachlass einer Person verfahren werden soll und ist daher zugegebenermaßen kein schönes, aber sehr wichtiges Thema. Ähnlich wie bei der Patientenverfügung soll auch das Testament sicherstellen, dass die Wünsche der Betroffenen respektiert werden. Zur Erstellung eines Testaments können Sie einen Notar hinzuziehen oder es selbst verfassen. 

- Die Vorsorgevollmacht: Sie bestimmt, wer stellvertretend für die pflegebedürftige Person Entscheidungen zur Pflege trifft, falls diese selbst nicht mehr dazu in der Lage ist. Die Vollmacht macht es damit den Angehörigen einfacher, schnell und unkompliziert im Interesse der betroffenen Person zu handeln. Zur Erstellung ist kein Notar notwendig. Weitere Informationen zur Vorsorgevollmacht erhalten Sie hier.

- Die Bankvollmacht: Sie erlaubt es Patient:innen rechtzeitig Vertrauenspersonen zu bestimmen, die stellvertretend Bankgeschäfte durchführen können. Wenden Sie sich für weitere Informationen zum Ablauf und Bedingungen an Ihre Bank.