Krankheits- und behandlungsbedingte Einschränkungen bei aHUS Patient:innen können die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben einschränken. Damit dadurch keine Nachteile aufkommen gibt es verschiedene Hilfs- und Rehabilitationsleistungen. Diese sollen die Reintegration in Familie, Beruf und Gesellschaft erleichtern. Die verschiedenen Hilfen und Maßnahmen fallen unter das Sozialrecht.
Um sozialrechtliche Aspekte zu klären ist es immer wichtig, dass die betreuenden Ärzte, Rehabilitations- und Sozialmediziner sowie Betriebsärzte, Psychoonkologen und sämtliche Fachkräfte der Sozialen Arbeit im stationären und ambulanten Umfeld der Betroffenen mitarbeiten.
Zudem hat jedes Bundesland eigene Regelungen in Bezug auf sozialrechtliche Aspekte und jede Krankenkasse bietet verschiedene Leistungen an. Auf den Webseiten der Gemeinde, des Bundeslandes sowie der Krankenkassen gibt es genauere Informationen und der örtliche Sozialdienst oder die aHUS-Selbsthilfgruppe können oft mit ihren Beratungsangeboten weiterhelfen.
Welche Sozialleistungen gibt es und wer hat Anspruch?
Anspruch auf Sozialleistungen hat fast jeder Mensch– auch ohne aHUS. Zu diesen Sozialleistungen gehören zum Beispiel Grundsicherung, Hilfe zur Gesundheit und Pflege, Ausbildungsförderung oder auch Kinder- und Wohngeld. Entsprechend der jeweiligen Leistung wird ein Antrag über die Krankenkasse, das Sozialamt oder die Rentenversicherung gestellt.
Weitere Infos zum Thema Sozialversicherung gibt es hier.
Wer kann mich zu meinem persönlichen Anspruch beraten?
In fast jeder Behörde gibt es Beratungsstellen, die einem helfen. Es ist also ratsam, als erste Anlaufstelle ein persönliches Gespräch direkt vor Ort zu führen, beispielsweise bei der örtlichen Sozialrechtsberatung. Für Eltern von Kindern mit einer Behinderung gibt es zudem die Familienberatung, die über gesonderte Ansprüche auf Sozialleistungen aufklärt. Online finden sich Beratungsmöglichkeiten auf der Website www.familienratgeber.de oder auf der Seite der Caritas.
Welche Ansprüche habe ich mit aHUS im Bereich der Pflege?
Sobald deutlich wird, dass eine gesundheitliche Einschränkung länger als 6 Monate andauert, kann bei der Pflegekasse ein Antrag auf Leistungen gestellt werden. Dafür prüft ein medizinischer Dienst den Anspruch durch eine Begutachtung. Im Gutachten stehen neben der Pflegegradempfehlung auch Hinweise zu Präventionsmaßnahmen, zur Rehabilitation und zu notwendigen Heil- und Hilfsmitteln, die aufgrund der Erkrankung an aHUS benötigt werden. Die Begutachtung deckt die Beeinträchtigung einer Person in sechs Lebensbereichen ab und ist ab dem 11. Lebensjahr gültig.
Wenn einem Antrag stattgegeben wurde, können durch die Pflegekasse Geld- und Sachleistungen erfolgen, wie beispielsweise die Zahlung von Pflegegeld oder finanzielle Zuschüsse für Umbaumaßnahmen. Ein:e Pflegeberater:in mit speziellen Fachkenntnissen im Sozial- und Sozialversicherungsrecht kann individuell mehr zu den Ansprüchen sagen. Die Beratungsstellen und Sozialämter der Kreise und Städte bieten die Pflegeberatung genauso an wie Pflegekassen. Weiteres dazu finden Sie auch unter www.pflege.de oder auf den Seiten der Verbraucherzentrale.
Habe ich mit aHUS Anrecht auf einen (Schwer-)Behindertenausweis?
Je nachdem, welche Schäden durch die Erkrankung an aHUS bereits entstanden sind, kann ein Behindertenausweis beantragt werden, der verschiedene Kompensationsleistungen mit sich bringt. Dazu muss ein Antrag auf Feststellung einer Behinderung bei der für den Wohnsitz zuständigen Behörde gestellt werden. Welche genau das ist kann über die Stadtverwaltung (z.B. Sozialamt oder Bürgeramt) erfragt werden. Nach der Antragsstellung erfolgt dann die Feststellung des Behinderungsgrades durch regional praktizierende Ärzte in einer „Gutachtlichen Stellungnahme“. Mehr über den
Grad der Behinderung erfahren Sie hier.
Hinweise zur Antragsstellung
Für jede Antragsstellung und jedes Bundesland gibt es eigene Regeln zur Antragsstellung. Dass es manchmal etwas kompliziert ist, einen Antrag zu stellen, sollte einen jedoch nicht entmutigen. Die vielfachen Hilfsangebote beraten und begleiten einen durch den ganzen Prozess der Antragsstellung. Deswegen sollte bei Bedarf auf Hilfe zurückgegriffen werden.
Es gibt:
Auch die Sozialdienste der Kliniken sowie der Stadt oder Gemeinde helfen einem weiter. Genauso können offizielle Beratungsstellen der verschiedenen Ämter und Einrichtungen als erste Anlaufstelle dienen.