„ Sie haben Neuromyelitis-optica.“
Ein Satz, den Sie und Ihre Angehörigen erstmal verarbeiten mussten. Diese Diagnose wirft bei allen Beteiligten eine Vielzahl an Fragen auf, wie es denn jetzt weitergeht.
Bei Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) handelt es sich um eine Gruppe von seltenen Autoimmunerkrankungen, die sich auf Teile des zentralen Nervensystems auswirken, z.B. auf das Gehirn, zentrales Rückenmark und den Sehnerv. Um Sie dabei zu unterstützen, die besonderen Herausforderungen bei NMOSD zu meistern, haben wir auf dieser Seite viele hilfreiche Inhalte rund um den Alltag mit der Erkrankung für Sie zusammengestellt.
Wie verändert sich mein Alltag mit NMOSD?
Mit der Diagnose NMSOD müssen Sie sich auf Veränderungen in Ihrem bisher gewohnten Alltag einstellen. Das können anfangs sehr viele auf einmal sein, da man die meisten alltäglichen Dinge gar nicht bewusst wahrnimmt. Wir möchten Ihnen deshalb ein paar hilfreiche Tipps an die Hand geben, damit Sie Ihren neuen Tagesablauf bestmöglich und in Ihrem eigenen Tempo gestalten können.
Gerade am Anfang fühlen sich viele Patient:innen orientierungslos. Wie geht es weiter? Was muss ich machen? Was bedeutet das alles? Eine Achterbahn der Gefühle, für die wir eine Übung entwickelt haben, um Patient:innen selbstwirksam zu helfen. Außerdem finden Sie hier noch weitere Anlaufstellen und die Möglichkeit zum Austausch mit anderen.
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Wer hilft mir im Umgang mit meiner NMOSD?
Das Wichtigste in Ihrer Situation ist es, zu wissen, dass Sie nicht allein sind. Sich Hilfe zu suchen kostet oft Überwindung, doch es lohnt sich und kann Ihnen vieles erleichtern.
Wenn Sie sich noch unsicher fühlen, über Ihre Erkrankung zu sprechen, ist unsere NMOSD-Podcastreihe ein guter Einstieg. Hier können Sie sich zunächst informieren und persönliche Erlebnisse von anderen NMOSD-Patient:innen anhören. Das ermutigt Sie vielleicht, sich selbst jemandem anzuvertrauen oder sich mit anderen Betroffenen, beispielsweise in Selbsthilfegruppen, auszutauschen.
Welche Selbsthilfegruppen und Kurse gibt es für mich als NMOSD-Patient:in?
Wenn Sie sich gerne mit anderen Betroffenen über den Umgang mit der Erkrankung oder die daraus entstehenden Probleme direkt austauschen möchten, sind Patient:innen- und Selbsthilfegruppen ideale Anlaufstellen. Hier einige hilfreiche Adressen zur ersten Kontaktaufnahme:
- Neuromyelitis optica Studiengruppe www.nemos-net.de/nmosd.html
- Internetforum für NMO-Erkrankte und ihre Angehörigen www.nmoforum.de
- „Wir und NMO“ mit Matthias Fuchs, deutscher Vertreter der Patientenorganisation „The Sumaira-Foundation“
- Regelmäßige „Plauderstunde“ mit Matthias Fuchs, deutscher Vertreter der Patientenorganisation "The Samurai-Foundation"
Diese können Ihnen in einigen Fällen auch Informationen zu lokalen Ansprechpartnern oder Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe geben.
Außerdem können Sie jederzeit ohne hausärztliche Überweisung einen Gesprächstermin in einer psychotherapeutischen Praxis vereinbaren. Psychotherapeut:innen können Sie langfristig dabei unterstützen, mit den Veränderungen in Ihrem Leben durch NMOSD zurechtzukommen.
Ihre Krankenkasse kann Ihnen zudem Programme oder Kurse empfehlen, die Sie mit Ihren spezifischen Symptomen unterstützen. Sei es der bessere Umgang mit Stress, das Monitoring von Fatigue oder einfache Entspannungsübungen wie Meditation oder Progressive Muskelrelaxation.
Wenn Sie oder auch Ihre Angehörigen Unterstützung bei der Suche nach dem richtigen Hilfsangebot, wie zum Beispiel einer therapeutischen Begleitung, suchen, dann ist die ACHSE-Beratung eine passende Anlaufstelle. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. ist eine krankheitsübergreifend arbeitende Einrichtung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen.
Wie können Angehörige und Freund:innen mir helfen?
Ihre Familie, Freund:innen und auch das Behandlungsteam sind ein tatkräftiges Netzwerk, dass besonders in der unsicheren Zeit nach der Diagnose für Sie da ist. Vor allem Angehörige können Sorgen und Nöte auffangen und in vielerlei Hinsicht eine Stütze sein. Betroffene sollten sich mit Angehörigen austauschen, sie Teil ihrer Emotionen sein lassen und ihnen ihre Ängste und Sorgen anvertrauen.
Als Angehöriger, Freund:in oder Partner:in einer Person mit NMOSD ist man jedoch ebenfalls psychischen Belastungen ausgesetzt. Für diese Personen gilt daher, dass sie auf ihre eigene mentale Gesundheit achten und nicht mehr Energie investieren sollten, als sie haben. Es ist wichtig, dass sie Angebote wie Selbsthilfegruppen und Infomaterial speziell für Angehörige nutzen, um Sie bestmöglich zu unterstützen, ohne eine zu große Last zu tragen. Ihre Angehörigen können zusätzlich bei der Informationsbeschaffung behilflich sein, z.B. für Beratungs- oder Unterstützungsangebote, Reisevorbereitung, welche Hilfsmittel nützlich sind und vieles mehr.
Wie kann man als angehörige Person Betroffene unterstützen?
- Informieren Sie sich über die Erkrankung
- Unterstützen Sie Betroffene im (Krankheits-)Alltag und in einer gesunden Lebensweise
- Halten Sie an Gewohnheiten auch nach der Diagnose fest (soweit machbar)
- Sprechen Sie auffällige Verhaltens- und Gesundheitszustandsveränderung an
- Reduzieren Sie die betroffene Person nicht allein auf die Erkrankung
Wie kann man auf sich selbst als angehörige Person achten?
- Hören Sie auf Ihr Gefühl, wie viel Sie sich zutrauen im Umgang mit der erkrankten Person und akzeptieren Sie auch negative Gefühle wie Frust oder Angst
- Planen Sie aktiv Zeit für sich selbst, Hobbies oder andere Aktivitäten ein, um Abstand zur Erkrankung zu bekommen
- Fragen Sie nach Hilfe, damit die Situation nicht überfordernd wird – ein Gespräch mit Freund:innen, ärztlicher Rat oder die Inanspruchnahme von Hilfsangeboten bietet oft Entlastung
Was sind digitale Gesundheitsanwendungen und wie können sie mir helfen?
Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGAs) sind Apps, die Sie von Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin auf Rezept bekommen und die hilfreich sind, um zum Beispiel einen längeren Wartezeitraum bis zum Arzttermin zu überbrücken. Damit können Sie auf Ihrem Smartphone oder Laptop gezielte Übungen machen, die Ihnen langfristig helfen, Stress und Anspannung besser zu bewältigen. Welche DiGA für Sie am besten geeignet ist, können Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin besprechen. Eine Übersicht über alle DiGAS, die verschrieben werden können, finden Sie auf der Webseite des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte.
Nicht verschreibungspflichtige Apps wie „Headspace“ oder „7Mind“ geben Ihnen Achtsamkeits- und Meditationsübungen an die Hand, um bewusster und entspannter mit Alltagssituationen umgehen zu können. Fragen Sie auch bei Ihrer Krankenkasse nach, ob diese spezielle Apps für bestimmte Bereiche empfehlen kann.
Wie wirkt sich ein gesunder Lebensstil auf meine NMOSD aus?
Wie bei den meisten chronischen Erkrankungen ist es auch bei NMOSD besonders wichtig, den Körper durch einen gesunden Lebensstil bestmöglich zu unterstützen. Das erreichen Sie mit einer ausgewogenen Ernährung und bewusster körperlicher Aktivität.
Was muss ich bei der Ernährung beachten?
Eine gesunde Ernährung kann sich positiv auf NMOSD-bedingte Beschwerden auswirken und dazu beitragen, das Wohlbefinden trotz Erkrankung zu steigern. So können entzündungshemmende Lebensmittel einen positiven Effekt auf chronische Entzündungsprozesse haben, die auch bei NMOSD eine wichtige Rolle spielen.1
Omega-3-Fettsäuren in Fisch oder Algen, probiotische Kulturen in Joghurt oder Sauerteigprodukten, Vitamine A, C, D und E in Obst und Gemüse, Mineralstoffe wie Magnesium, Zink, Selen und Kupfer in Kürbis-, Sesam- oder Sonnenblumenkernen oder auch Vollkornprodukten aus Gerste, Hafer, Hirse und Roggen sollten reichlich in Ihrem Speiseplan vorkommen.
Nahrungsmittel mit hohem Zuckeranteil und mehrfach gesättigten Fettsäuren, wie beispielsweise Fast Food, Gebäck oder Fertiggerichte, begünstigen dagegen Entzündungen im Körper und sollten tendenziell vermieden werden.1
Wie kann ich meinen Schlafrhythmus verbessern?
Um nachts zur Ruhe zu kommen und möglichst erholt in den Tag zu starten, legen Sie sich am besten eine feste Abendroutine zu. Diese lässt sich mit Entspannungsübungen aus den weiter oben genannten Apps gut kombinieren. Am Abend nicht zu spät und nur leichte Kost zu essen trägt zu erholsamen Schlaf bei. Ohrstöpsel und Schlafmasken können hilfreich beim Einschlafen sein, ebenso wie eine Zimmertemperatur zwischen 16 und 20 Grad Celsius.
Kann ich mit meiner NMOSD Sport treiben?
Die Vorteile körperlicher Aktivität lassen sich auch mit Einschränkungen durch NMSOD erfahren. Regelmäßiges Ausdauer- und Krafttraining in Kombination und/oder eine bestimmte Sportart, die Ihnen gefällt, wirken sich positiv auf Ihren Körper aus. Ihr Arzt oder Ihre Ärztin sollte allerdings unbedingt über Ihre sportlichen Aktivitäten informiert werden, um Ihnen Tipps zu geben und von eventuell für Sie ungeeigneten Sportarten abzuraten. Bei eingeschränkter Mobilität könnten Sportarten wie Rollstuhl-Basketball, -Tischfußball oder Bogensport interessant für Sie sein.
Ein breites Angebot finden Sie zum Beispiel hier: https://drs.org/sportarten/. Einige Kurse werden sogar von den Krankenkassen übernommen. Welche das sind, können Sie hier nachlesen.
Ebenfalls hilfreich, um mehr Bewegung in den eigenen Alltag zu bringen, ist die App „TinySteps“. Entwickelt von Neurolog:innen und Therapeut:innen finden Sie hier motivierende Übungen, die sich einfach in den Alltag einbinden lassen und durch Videos verdeutlicht werden.
Für Menschen mit Sehbehinderung gibt es eigene spezielle Sportarten und -gruppen, wie z.B. Blindenfußball, Showdown (ähnelt Tischtennis) oder Torball (ein für sehbehinderte Menschen entwickeltes Ballspiel). Ein genaues Angebot mit Erklärungen und weiteren Infos finden Sie auf der Seite des deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband e.V.
Wie geht es jetzt weiter?
Welche Auswirkungen hat meine NMOSD auf meinen Beruf?
Die körperlichen Beeinträchtigungen, die mit einer NMOSD-Erkrankung einhergehen, können sich auch auf die Ausübung Ihres Berufs auswirken. Wichtig ist: Arbeitgebende müssen nur dann über eine Behinderung informiert werden, wenn diese die Arbeit beeinträchtigt oder unmöglich macht. Ansprechpersonen sind in diesem Fall Vorgesetzte, Personaler:innen oder, wenn vorhanden, Inklusionsbeauftragte. Krankenkassen und die Agentur für Arbeit bieten zudem eine persönliche Beratung und spezielle Hilfsleistungen für Menschen mit Behinderung im Beruf an.
Solange Ihre Erkrankung sich nicht negativ auf die Ausübung Ihres Berufs auswirkt, entscheiden Sie selbst, wann und wem in ihrem beruflichen Umfeld Sie von ihr erzählen. Über den richtigen Zeitpunkt entscheidet das eigene Empfinden.
Wenn gesundheitliche Einschränkungen die weitere Ausführung des momentanen Berufs massiv beeinträchtigen oder unmöglich machen, kann eine berufliche Umschulung eine Option darstellen. Die Möglichkeiten der Umschulung unterscheiden sich für jede Person und sind abhängig vom Behinderungsgrad. Es kann ein gänzlich neuer Beruf erlernt oder Zusatzqualifikationen zum bisherigen erworben werden, wodurch sich neue Anstellungsmöglichkeiten ergeben können. Förderungen finden meist durch das Integrationsamt statt, teilweise werden sie von der Bundesagentur für Arbeit getragen. Sowohl die Person mit Behinderung als auch ein Unternehmen kann finanzielle Leistungen in Anspruch nehmen, um etwa besondere technische Hilfsmittel oder die behindertengerechte Einrichtung der Arbeitsstätte zu finanzieren.
Die Webseite www.einfach-teilhaben.de vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales liefert hilfreiche Infos im beruflichen Kontext.
Welche sozialrechtlichen Hilfestellungen gibt es?
Für Sie als NMOSD-Patient:innen und Ihre Angehörigen empfiehlt es sich, Ihr Recht auf kostenlose Pflegeberatung in Anspruch zu nehmen. Diese erfolgt durch speziell geschulte Berater:innen, die über Fachkenntnisse im Sozial- und Sozialversicherungsrecht verfügen und Ihnen dabei helfen, mögliche Pflegeoptionen und Finanzierungen abzuwägen. In der Regel werden Pflegeberater:innen von Sozialämtern der Kreise und Städte vermittelt, deren Leistungen sich nach Landesverbänden und privaten Anbietern unterscheiden. Die Beratung kann auch bei Ihnen zuhause erfolgen, falls Sie nicht mobil sind.
Pflegeberater:innen sind eine wichtige erste Anlaufstelle für Patient:innen und Angehörige und helfen, den individuellen Hilfe- und Pflegebedarf zu ermitteln.
Welche technischen Hilfsmittel können bei meiner NMOSD nützlich sein?
Durch NMOSD können Ihre Beweglichkeit bzw. Bewegungsfreiheit (z.B. durch Lähmungen) wie auch Ihre Sehkraft vorübergehend oder dauerhaft eingeschränkt sein. Damit Sie Ihren beruflichen und privaten Alltag dennoch so selbstständig wie möglich gestalten können, stehen Ihnen verschiedene Hilfsmittel zur Verfügung.
Eine der ersten Anlaufstellen dafür ist das Sanitätshaus. Hier erhalten Sie die nötige fachliche Beratung, die vor allem bei Hilfsmitteln auf Rezept wie Rollstuhl oder Blindenstock essenziell ist. Für Sehstörungen empfiehlt sich zudem der Gang zum Optiker, da Sehhilfen wie Spezialbrillen auf Veränderungen der Sehkraft individuell eingestellt werden müssen. Weitere Hilfsmittel, die wir im Folgenden auflisten, sind unter anderem auch im Internet bei den gängigen Online-Kaufhäusern erhältlich. Natürlich können Sie sich vorab bei Ihrem Hausarzt/Ihrer Hausärztin informieren, welche Hilfsmittel für Sie empfehlenswert sind und wo Sie diese finden.
Eine der ersten Anlaufstellen dafür ist das Sanitätshaus. Hier erhalten Sie die nötige fachliche Beratung, die vor allem bei Hilfsmitteln auf Rezept wie Rollstuhl oder Blindenstock essenziell ist. Für Sehstörungen empfiehlt sich zudem der Gang zum Optiker, da Sehhilfen wie Spezialbrillen auf Veränderungen der Sehkraft individuell eingestellt werden müssen. Weitere Hilfsmittel, die wir im Folgenden auflisten, sind unter anderem auch im Internet bei den gängigen Online-Kaufhäusern erhältlich. Natürlich können Sie sich vorab bei Ihrem Hausarzt/Ihrer Hausärztin informieren, welche Hilfsmittel für Sie empfehlenswert sind und wo Sie diese finden.
Hilfsmittel bei Sehstörungen
- Sehhilfen wie Lupen oder Spezialbrillen
Erhältlich beim Optiker oder im Internet, erleichtern sie das Lesen und Ausführen z.B. handwerklicher Tätigkeiten. - Bedienhilfen für PC oder Laptop
Hardware wie Großschrift-, oder Brailletastaturen erleichtern die Eingabe; spezielle Software, wie Apps oder Browser Plugins, ermöglicht z.B. Sprachsteuerung und das Vorlesen von Inhalten auf dem Handy oder PC/Laptop; auch die Schriftgröße in den Geräten kann individuell eingestellt werden. - Smartphone Apps
Apps wie z.B. BlindSquare beschreiben die Umgebung, weisen auf wichtige Punkte oder Gefahrenstellen hin und helfen bei der Orientierung. Die Bedienung erfolgt über Sprachsteuerung oder die Bedientasten eines Headsets. - Markierungen von Alltagsgegenständen
Kontrastreiche Aufkleber mit Prägung für z.B. Lebensmittelgläser; Schlüsselhülsen in unterschiedlichen Formen; mobile Lichtquellen wie Taschenlampen. - Smart Home Geräte
Z.B. Waschmaschine mit Sprachsteuerung oder akustischen Ansagen; Sprachassistenten.
Hilfsmittel bei Mobilitätsstörungen
- Gehhilfen
Gehstöcke oder Rollatoren erleichtern das Gehen. - Rollstuhl
Rollstühle werden von der Krankenkasse bezahlt und dort beantragt. Ihre Pflegeberatung kann Ihnen dabei weiterhelfen. - Greifhilfen
Es gibt Greifzangen, die beim Aufheben von Gegenständen oder Anziehen von Schuhen sehr hilfreich sein können. - Fußheberorthese
Dieses Hilfsmittel stimuliert durch elektrische Reize die Muskulatur zur Bewegung und verhindert dadurch z.B. Stolpern. - Barrierefreiheit
Z.B. Haltegriffe im Bad, ebenerdige Dusche, Treppenlifte. Unter bestimmten Voraussetzungen sind finanzielle Zuschüsse möglich. - Apps zur Barrierefreiheit
Bei Sehschwäche: "Ariadne GPS" ist eine von vielen Apps für Menschen mit Sehbehinderung, die wie ein Navigationssystem funktioniert.
Bei eingeschränkter Mobilität: Wheelmap ermöglicht es Menschen, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, Reisen besser zu planen und die Barrierefreiheit unbekannter Orte zu überprüfen.
Welche Vorteile hat ein (Schwer-)Behindertenausweis?
Wenn Sie eine (Schwer-)behinderung nachweisen können, haben Sie das Recht auf einen entsprechenden Ausweis, der zum Ausgleich der durch die Behinderung verursachten Nachteile führt. Der Antrag auf Feststellung einer Behinderung muss bei der für den Wohnsitz zuständigen Behörde gestellt werden. Welche genau das ist, können Sie bei der Stadtverwaltung (z.B. Sozialamt oder Bürgeramt) erfragen.
Ab einem Behinderungsgrad (GdB = Grad der Behinderung) von 50 zählt man als schwerbehindert, ab einem GdB von 30 kann bereits der Antrag auf Gleichstellung gestellt werden. In beiden Fällen wird der GdB durch eine ärztlich erstellte „Gutachtliche Stellungnahme“ bestimmt. Informationen, wie Sie einen Behindertenausweis beantragen, finden Sie beispielsweise auf der Website vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales.
Was ist bei der Familienplanung und Schwangerschaft zu beachten?
Wenn Sie als NMOSD-Patientin den Wunsch haben, eine Familie zu gründen, ist das unter ärztlicher Aufsicht durchaus möglich. Eine Schwangerschaft mit NMOSD ist mit einem gewissen Risiko verbunden. Sprechen Sie deshalb frühzeitig mit Ihrer behandelnden Neurologin oder Ihrem behandelnden Neurologen über Ihren Kinderwunsch. Lassen Sie sich über den Ablauf und die Auswirkungen der NMOSD-Behandlung während einer Schwangerschaft und Geburt aufklären.
Eine enge Zusammenarbeit von Gynäkologie und Neurologie ist wichtig. Zudem sollte das Neugeborene in den ersten Tagen nach der Geburt untersucht werden und auch beim Stillen ist zu prüfen, ob die Medikation der Mutter dies überhaupt zulässt.2,3
Sexuelle Störungen sind ein häufiges Problem bei NMOSD-Patient:innen. Bei Männern äußern sich diese z.B. als Erektionsstörungen oder vorzeitigem Samenerguss, bei Frauen als Scheidentrockenheit oder Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, vermindertes Erregungsempfinden und Schwierigkeiten beim Erreichen des Orgasmus. Die Auswirkungen von NMOSD auf die Fruchtbarkeit sind aktuell noch nicht geklärt.
Auch wenn es sich wie ein Tabuthema anfühlt, sprechen Sie mit ihrem Behandlungsteam über Optionen oder Hilfen, die ihre Bedürfnisse berücksichtigen.
Mehr Informationen zum Thema NMOSD und Familienplanung finden Sie in unserer Broschüre oder im Podcast.
Das Schwangerschaftsregister des St. Josef-Hospital Katholisches Klinikum Bochum finden Sie hier.
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Glossar
| Brailletastatur |
Eine Brailletastatur ist eine Tastatur, die speziell für blinde oder sehbehinderte Menschen entwickelt wurde und es ihnen ermöglicht, Text in Brailleschrift auf einem Computer oder anderen Geräten zu schreiben und zu lesen. |
|
Fatigue |
Fatigue bezeichnet eine extreme Müdigkeit oder Erschöpfung. |
|
Progressive Muskelrelaxation |
Die Progressive Muskelrelaxation ist eine nachweisbar wirksame Methode zum Abbau von Stress, bei der man bestimmte Muskelgruppen nacheinander anspannt und dann bewusst entspannt. |
Referenzen
- Stromsnes K et al. Biomedicines. 2021; 9(8): 922. doi:10.3390/biomedicines9080922
- Mao-Draayer, Y., Thiel, S., Mills, E.A. et al. Neuromyelitis optica spectrum disorders and pregnancy: therapeutic considerations. Nat Rev Neurol 16, 154–170 (2020). https://doi.org/10.1038/s41582-020-0313-y
- Hemmer B. et al., Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen, S2k-Leitlinie, 2023, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: www.dgn.org/leitlinien (abgerufen am 01.09.2023)
