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Nestas Weg nach der Diagnose der NF1

Seit seiner Kindheit lebt Nesta mit Neurofibromatose Typ 1. Zahlreiche Operationen prägten seinen Weg – doch Nesta lässt sich nicht aufhalten. Mit Optimismus und Engagement setzt er sich heute für mehr Aufklärung und eine bessere Versorgung von NF1-Betroffenen ein.

Klinische Studien bei seltenen Erkrankungen

Warum gibt es für seltene Erkrankungen nur wenige zugelassene Therapien? Dieses Video informiert über den Prozess der Zulassung von neuen Therapieoptionen und erklärt, warum es bei seltenen Erkrankungen oft schwierig ist.

Victor und sein Leben mit PNH

Nach seiner Diagnose PNH stand Victors Leben vor großen Herausforderungen. Er musste das Laufen neu erlernen und sich an die neue Realität anpassen. Die Unterstützung seiner Familie war dabei entscheidend. Heute schätzt er die Zeit mit seinem Sohn und teilt seine Erfahrungen, um andere zu ermutigen.

Lisas PNH-Geschichte

Die Diagnose aplastische Anämie und PNH im Jahr 2003 stellte Lisa vor immense Herausforderungen. Doch sie gab nicht auf, trainierte hart und erreichte ihr Ziel, bei der Drachenboot-Weltmeisterschaft in Thailand für Team Kanada anzutreten.

Evie: Leben mit Hypophosphatasie

Evie wurde mit Hypophosphatasie geboren, einer seltenen genetischen Systemerkrankung. Ihre Eltern begleiteten und unterstützten sie von der Fehldiagnose Typ-2-OI bis zur Teilnahme an einer klinischen Studie. Heute lebt sie mit gesundheitlichen Einschränkungen und doch inspiriert ihre Lebensfreude alle, die sie kennen.

Erica und ihr Leben mit aHUS

Erica erhielt die Diagnose aHUS – eine seltene Nierenerkrankung, die ihre Nieren und Sehkraft beeinträchtigt. Nach einer Phase mit Dialyse und Rollstuhl fand sie zurück in den Beruf und zu ihren Hobbys. Heute lebt sie ein erfülltes Leben und schöpft Kraft aus ihrer Arbeit und ihrer Leidenschaft für das Theater.