Abstrakt illustrierte Landschaft mit einer Sonne und Pflanzen

Meine Gefühlsreise mit NMOSD

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Liebe Betroffene, liebe Angehörige ...


... nach der NMOSD-Diagnose war ich zunächst ohne Orientierung. Die Herausforderungen sind sehr vielfältig – aber es gibt Wege, damit umzugehen.

Diese Gefühlskurve konzentriert sich auf das, was im Klinik- oder Praxisalltag oft zu kurz kommt: Ihre Gefühle. Zeichnen Sie Ihren eigenen Weg mit NMOSD auf. Machen Sie Ihre Gefühle sichtbar, auch Verletzlichkeit oder Unsicherheit. Sprechen Sie darüber, Sie müssen das nicht alleine schultern.

Alles Gute auf Ihrem Weg!

Ihr Matthias Fuchs
Botschafter der Patientenorganisation "The Sumaira Foundation"

Portraitfoto von Matthias Fuchs, Botschafter der Patientenorganisation The Sumaira Foundation
Portraitfoto von Judith Bellman-Strobl, Oberärztin Neuroimmunologie an der Charité Berlin

... als Ärzt:innen ist es uns ein Anliegen, Sie auf ihrem Weg mit NMOSD bestmöglich zu begleiten – nicht nur mit medizinischen Therapien, sondern auch bei emotionalen Herausforderungen. Für die psychische Belastung gibt es keine Medikamente. Deshalb empfehle ich Ihnen, Expert:innen in eigener Sache zu werden und ein starkes Netzwerk aufzubauen. Patientenorganisationen und andere Anlaufstellen können dabei hilfreich sein. In Situationen mit sehr großen Belastungen ist es sinnvoll ergänzend professionelle psychologische Unterstützung zu suchen.

Ich hoffe, dass Ihnen diese Gefühlskurve den Umgang mit NMOSD erleichtern kann.

Ihre Dr. Bellmann-Strobl
Oberärztin Neuroimmunologie, Charité Berlin, NEMOS Mitglied


Video

Erklärvideo

Meine Gefühlsreise

"Meine NMOSD-Erkrankung hat mich durch Höhen und Tiefen geführt. Ich habe gelernt, meine Emotionen zu reflektieren – auch indem ich die Gefühlskurve genutzt habe. Ich hoffe, dass meine Reise dir auch bei der Verarbeitung deiner eigenen Erfahrungen mit der Erkrankung helfen kann.“

Matthias Fuchs
Botschafter der Patientenorganisation
"The Sumaira Foundation"

So erstellen Sie Ihre persönliche Gefühlskurve

1.Beginnen Sie in der linken Spalte mit dem "Ersten Symptom". Der untere Bereich steht für negative, der obere für positive Gefühle.

  

 

2.Notieren Sie unten in der Tabelle die Schlüsselmomente, die Sie als besonders intensiv empfunden haben.

  

 

3. Schreiben Sie in der untersten Zeile auf, welche Gefühle Sie auf Ihrem Weg begleitet haben.

   

 

4.Vergleichen Sie Ihre Empfindungen von damals mit heute - sprechen Sie darüber!

  

 

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Wie verlief Ihre Gefühlsreise mit NMOSD?

Diese Übung ermöglicht es Ihnen, Ihre Erfahrungen mit NMOSD gezielt zu reflektieren und sich emotional zu orientieren.

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Zitat von Arzt und Achtsamkeitsexperte Jon Kabat-Zinn: "Gefühle sind wie Wellen, wir können sie nicht aufhalten, aber wir können lernen, auf ihnen zu surfen."Zitat von Arzt und Achtsamkeitsexperte Jon Kabat-Zinn: "Gefühle sind wie Wellen, wir können sie nicht aufhalten, aber wir können lernen, auf ihnen zu surfen."

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