Myasthenia gravis - die „unsichtbaren” Symptome

Das Leitsymptom der Myasthenia gravis (MG) ist eine belastungsabhängige Muskelschwäche. Die motorische Symptomatik sowie die ausgeprägte Fatigue haben jedoch auch Auswirkungen auf Familien- und Berufsleben sowie Psyche der Betroffenen.^{ref_Wiendl_2022ref_Ruiter_2020ref_Lehnerer_2022ref_Nagane_2017ref_Law_2020ref_Melzer_2016} Eine ganzheitliche Betrachtung ist deshalb ausschlaggebend.

 

Aufgrund der neuromuskulären Übertragungsstörungen ist das Leitsymptom der Myasthenia gravis eine belastungs- und tageszeitabhängige Muskelschwäche, die bei der generalisierten Verlaufsform sämtliche quergestreifte Muskeln betreffen kann: Extremitäten-, Kopfhalte-, Rumpf-, Atemmuskulatur sowie okuläre und bulbäre Muskulatur.^{ref_Wiendl_2022} Zusätzlich leiden 42-82 % der Betroffenen unter einem ausgeprägten Fatigue-Syndrom.^{ref_Ruiter_2020}

Abb. 1: Auswirkungen der generalisierten MG auf das Familien- und Berufsleben sowie die Psyche (Anteil der Betroffenen in Prozent: modifiziert nach Lehnerer S et al. 2022)^{ref_Lehnerer_2022}

Wie geht man als Betroffene:r mit diesen Belastungen um? Wie erklärt man den Angehörigen, dem Umfeld und den Ärztinnen und Ärzten, wie sich die Myasthenia gravis und vor allem die „unsichtbaren“ Symptome auf den Alltag auswirken? In dieser Episode des Podcasts „Let's talk Myasthenie“ wird aus Sicht einer Patientin Uber die „unsichtbaren“ Symptome gesprochen, die Betroffene genauso wichtig sind wie die offensichtlichen Symptome. Hören Sie rein!

 

Manchen Patient:innen ist der Zusammenhang zwischen den offensichtlichen Symptomen und den "unsichtbaren" Symptomen nicht bewusst. Zudem möchten manche Patient:innen vielleicht auch nicht über diese „unsichtbaren“ Symptome und ihre Auswirkungen sprechen.

Sprechen Sie deshalb als behandelnde/r Ärztin/Arzt die Patient:innen proaktiv darauf an und klären Sie die Patient:innen auf. Mit diesen Tipps können Sie Ihre Patient:innen zusätzlich unterstützen: