Disease Awareness Initiative: "Sieht aus wie..., ist aber HPP"
Was bedeutet es, mit HPP zu leben? Was sind die größten Herausforderungen? Was hilft dabei, den Alltag zu meistern?
Anlässlich des HPP-Awarenesstages am 30. Oktober 2022 haben der HPP Deutschland e.V. und Alexion die gemeinsame Aktion „Sieht aus wie... ist aber HPP“ ins Leben gerufen. Mit dieser soll Bewusstsein für die seltene Stoffwechselerkrankung Hypophosphatasie geschaffen werden. Der Grund: Die Erkrankung hat viele Gesichter und ist leicht mit anderen Erkrankungen zu verwechseln. Und wird deshalb häufig erst nach langer Zeit erkannt.
Im Mittelpunkt der Aktion stehen Patientinnen und Patienten mit ihren ganz persönlichen Berichten darüber, wie es ist, mit dieser Erkrankung zu leben. Sie teilen ihre Geschichten, Erfahrungen und Wünsche mit uns: Über den Weg zur Diagnose, ihre Kindheit und Jugend, das Leben mit HPP und was hilft, mit der Krankheit umzugehen.
Diese Kampagne wird seit 2020 kontinuierlich fortgeführt. Das Ergebnis ist eine Sammlung an Videos und Bildern voller persönlicher Geschichten.
Bewegte Bilder – bewegtes Leben
Wir haben Betroffene gebeten, ihre Geschichten mit uns zu teilen: Ihre Erfahrungen mit der Diagnose HPP, wie sie ihre Kindheit und Jugend erlebt haben, wie sie mit der Krankheit im Alltag umgehen und was ihre Wünsche und Ziele sind. Die Antworten haben wir in fünf Graphical Recordings aufbereitet. Sie zeigen eindrucksvoll die individuellen Geschichten und Erfahrungen von Menschen, die mit HPP leben. Bis zum HPP Awareness Day Ende Oktober werden wir die Videos nach und nach veröffentlichen.