Unterstützung für Ihre Patient:innen

Suche, blaues Icon
Fachwissen NF1
Allgemeine Informationen für Patienten und Angehörige

Sind Sie Patient:in oder Angehörige:r? Hier finden Sie allgemeine Informationen zu NF1

Alltag mit NF1: Praktische Tipps für Patient:innen

Es gibt eine Vielzahl von allgemeinen Möglichkeiten, um den Alltag mit NF1 zu erleichtern. Diese können Sie Ihren Patient:innen mit auf den Weg geben. Beispiele hierfür sind:ref_Hedrich_2023ref_Azizi_2023ref_Alexion_2024

  • Tagesroutinen schaffen: sorgt für mehr Kontrolle und Selbstvertrauen
  • Kinder mit zunehmendem Alter in das Krankheitsmanagement einbeziehen: hilft den Kindern ebenfalls, mehr Kontrolle und Selbstvertrauen zu entwickeln 
  • Arzttermine auf den eigenen Tagesablauf abstimmen: sorgt für weniger Fehlzeiten in der Schule/im Beruf und für mehr Freizeit 
  • Lehrkräfte informieren: kann den Schulalltag erleichtern 
  • Bei der Schul- bzw. Berufswahl unterstützen: kann helfen, Zukunftspläne zu schmieden und zu verwirklichen 
  • Orthopädische und physiotherapeutische Behandlungen (z. B. bei Skoliosen): sorgen für mehr Beweglichkeit und Kraftaufbau 
  • Logopädische Behandlungen und Ergotherapie: können die sprachlichen und eigenen Handlungsfähigkeiten verbessern 
  • Psychologische Begleitung: ist für Patient:innen von klein bis groß sinnvoll, um ihre psychische Gesundheit zu erhalten bzw. zu verbessern 

 

Unterstützungsangebote für Betroffene und Angehörige

Verschiedene Patient:innen-Organisationen stellen hilfreiche Informationen und Tipps für Betroffene und Angehörige zur Verfügung. Dazu gehören der Bundesverband Neurofibromatose e.V. (Deutschland, www.bv-nf.de), die Children’s Tumor Foundation (USA, international, www.ctf.org), Nothing is Forever (Deutschland, https://www.nothing-is-forever.de/), die Stiftung Klingelknopf (Deutschland, https://www.stiftung-klingelknopf.de/) sowie NF und Freunde (Deutschland, https://www.nf-freunde.de/de/).

Darüber hinaus können Patient:innen-Selbsthilfegruppen Betroffene, Angehörige und Betreuer:innen unterstützen. Besonders die regionalen NF-Selbsthilfegruppen des Bundesverbands Neurofibromatose e.V. bieten Austausch, Begleitung und gegenseitige Hilfe im Alltag. 

Patient:innen berichten

Nestas Weg nach der Diagnose der NF1
Video Abspielen

Nestas Weg nach der Diagnose der NF1

Seit seiner Kindheit lebt Nesta mit Neurofibromatose Typ 1. Zahlreiche Operationen prägten seinen Weg – doch Nesta lässt sich nicht aufhalten. Mit Optimismus und Engagement setzt er sich heute für mehr Aufklärung und eine bessere Versorgung von NF1-Betroffenen ein.
Video Abspielen

Amits Reise mit NF1

Amit erzählt über seine persönliche „Reise mit NF1“ und wie Selbstvertrauen und Selbstakzeptanz neue Wege für ihn eröffnen konnten. Trotz der Herausforderungen beim Übergang in die Erwachsenenmedizin und den Unsicherheiten rund um die Familienplanung hat er gelernt, NF1 als Teil seiner Identität zu akzeptieren. Heute ist Amit stolz auf das, was er beruflich aber auch privat erreicht hat.

Video Abspielen

Ich habe NF1, aber NF1 hat mich nicht im Griff!

Mit 6 Jahren erhielt Philip die Diagnose NF1 – ein Einschnitt, der seine Kindheit prägte. Heute studiert er Elektrotechnik und geht seinen Weg trotz aller Hürden. Der Start ins eigenständige Leben war nicht leicht, doch mit Unterstützung seines Ärzteteams und viel Offenheit hat er gelernt, mit der Erkrankung zurecht zu kommen. Sein Wunsch: einen erfolgreichen Abschluss und einen erfüllten Beruf.
Video Abspielen

Philip & Amit über NF1: Von der Kindheit ins Erwachsenenleben

Philip und Amit erhielten beide bereits im Kindesalter die Diagnose NF1. Im Video berichten sie über die Herausforderungen des Lebens mit der Erkrankung sowie über ihre Erfahrungen beim Übergang von der kinder- zur erwachsenenmedizinischen Versorgung. Ihre Botschaft lautet: Einen Tag nach dem anderen nehmen und sich nicht von negativen Aspekten entmutigen lassen.

mehr entdecken

Diagnosekriterien

Die Diagnose der NF1 erfolgt anhand definierter klinischer und genetischer Kriterien. Eine Übersicht der aktuellen internationalen Konsensempfehlungen finden Sie hier. NF1 Diagnosekriterien
Kleines Mädchen mit Neurofibromatose Typ1 (NF1) im Schwimmbad

Infos für Ihre Patient:innen

Was bedeutet NF1 für das tägliche Leben und was kann im Umgang mit dieser Erkrankung helfen? NF1 kurz erklärtLeben mit NF1
Eine Person tippt auf der Tastatur

Download

Hier finden Sie verschiedene Materialien zum Download. https://alexion.de/service/downloads?filterTags=9D7AAD3C-AA5B-40D8-A3C5-DFA940773772,F72E5559-98A7-439D-BEC0-59E35F471CD1

Referenzen

  1. Hedrich C, Azizi AA. Neurofibromatose Typ 1 im Kindes- und Jugendalter. Paediatr Paedolog. 2023; 58: 296–301. 
  1. Azizi AA. Neurofibromatose Typ 1 im Kindesalter. JATROS Dermatologie & Plastische Chirurgie. 2023; 4: 6–9.
  1. Alexion. Neurofibromatose Typ 1 (NF1). Verfügbar unter: https://alexion.de/therapiegebiete/neurofibromatose-typ1 (letzter Zugriff: Mai 2024). 

Haben Sie eine medizinisch-wissenschaftliche Frage oder möchten Sie eine Nebenwirkungsmeldung melden?

Dann nutzen Sie bitte das Alexion/AstraZeneca Medical Kontakformular


Haben Sie andere Fragen?
Schicken Sie uns eine Nachricht.

Sie werden bevorzugt per Telefon kontaktiert?

* Pflichtfelder

Grüner Haken SCHLIESSEN
Hinweis: Ausschließlich zum Zweck der besseren Lesbarkeit wird auf die geschlechtsspezifische Schreibweise verzichtet. Alle personenbezogenen Bezeichnungen auf dieser Webseite sind somit geschlechtsneutral zu verstehen.