„Sieht aus wie Rheuma,
ist aber HPP“

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Hypophosphatasie (HPP) ist eine seltene Erkrankung, deren Symptome oft anderen – z. B. rheumatischen – Erkrankungen ähneln. Das kann zu Verwechslungen und verzögerten Diagnosen führen. 

Gemeinsam mit dem Hypophosphatasie Deutschland (HPP) e. V. setzen wir uns dafür ein, das Bewusstsein der Öffenlichkeit für die seltene Erkrankung HPP zu stärken. Dafür haben wir 2020 die Kampagne „Sieht aus wie …, ist aber HPP“ gestartet, mit der wir auf die Bedürfnisse der HPP-Patientinnen und HPP-Patienten aufmerksam machen wollen. In diesem Jahr geht es vor allem darum, auf die große Verwechslungsgefahr zwischen HPP und rheumatischen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Eine Erfahrung, die viele HPP-Patient:innen machen: Verdacht auf Rheuma ohne auch an HPP zu denken. 

Auf dieser Seite finden Sie umfassende Informationen, Videos und Erfahrungsberichte von Betroffenen sowie Inhalte aus früheren Kampagnen. Gemeinsam können wir das Bewusstsein für HPP stärken und zur Verbesserung der Versorgung von HPP-Betroffenen in Deutschland beitragen. 

Informationen für Fachkreise 

Sie sind Ärztin oder Arzt und möchten sich über Hypophosphatasie (HPP) informieren? Wir haben weitere Daten und Fakten für Sie zusammengestellt. 

Mehr erfahren 

 

 

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„Die Kampagne ist ein wichtiger Schritt, um das Bewusstsein für HPP zu stärken und die oft jahrelange Odyssee der Betroffenen zu verkürzen.“  

Anja Citrich, Hypophosphatasie Deutschland e. V. 

 

„Wir möchten Betroffenen und ihren Familien Mut machen und Wege aufzeigen, wie man trotz der langen Diagnosesuche Unterstützung finden kann.“

Michael Burkart, Hypophosphatasie Deutschland e. V.  

Wenn Rheuma nicht Rheuma ist 

Verschiedene Symptome weisen sowohl auf HPP als auch auf Rheuma hin – dadurch kann es zu einer Verwechslung kommen. 

Mehr dazu sehen Sie im Video. 

Leben mit HPP

Welche Erfahrungen machen Patientinnen und Patienten mit der Diagnose HPP? Wie haben sie ihre Kindheit und Jugend erlebt? Wie gehen sie mit ihrer Krankheit im Alltag um? Was sind ihre Wünsche und Ziele? Die Antworten haben wir in Graphical Recordings aufbereitet und in kurzen Videos zusammengefasst.

Der Weg zur Diagnose HPP

HPP ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, die das Leben von Betroffenen auf den Kopf stellen kann. Da viele Mediziner:innen HPP nicht kennen, vergehen bis zur Diagnose oft viele Jahre. Das wollen wir ändern!

Sieht aus wie... ist aber HPP!

Solches Rätselraten ist Menschen mit HPP leider nur zu gut bekannt. Denn die meisten Patient:innen haben vielfältige Symptome, die oft zu Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen führen. Erfahren Sie hier mehr über die verschiedenen Differentialdiagnosen der HPP.

Kindheit und Jugend mit HPP

Fußballspielen, Klettern, Wanderausflüge? Kinder und Jugendliche, die mit einer seltenen Erkrankung wie #Hypophosphatasie (#HPP) aufwachsen, müssen auf so etwas oft verzichten.
Sehen Sie selbst, wie Betroffene ihre Kindheit und Jugend mit HPP schildern.

Leben mit HPP

Für Menschen mit der seltenen Stoffwechselerkrankung #Hypophosphatasie (#HPP) können schon Alltagstätigkeiten eine Herausforderung sein. Wie lebt es sich mit so einer Erkrankung? Wie gehen Betroffene mit möglichen Einschränkungen um?

Die Diagnose und das Leben mit HPP 

Von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose HPP: Der Weg ist für Patientinnen und Patienten oft lang und beschwerlich, doch es gibt auch Lichtblicke. 

Setz Dich ans Steuer!

Das wollen Menschen mit HPP unbedingt: trotz Erkrankung ein selbstbestimmtes Leben führen. Im letzten Teil unserer Videoserie geht es darum, dass man mit HPP selbst aktiv werden kann, aber auch um Hilfe bitten darf.

Der lange Weg zur Diagnose HPP

Wie viele andere seltene Erkrankungen wird auch Hypophosphatasie (HPP) häufig lange nicht erkannt. Ein Grund: Eine Vielzahl möglicher Symptome führt zur Verwechslung mit anderen Krankheiten, wie zum Beispiel Osteoporose, Fibromyalgie oder Rheuma.  

Tatsächlich ähneln die Symptome von HPP denen von verschiedenen rheumatischen Erkrankungen stark. Zu den häufigsten überlappenden Symptomen gehören Gelenk-, Knochen- und Muskelschmerzen, Muskelschwäche, Müdigkeit und Knochenbrüche. Besuche bei verschiedenen Fachärzt:innen und Fehldiagnosen sind nicht ungewöhnlich. Dadurch dauert es oft viele Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird – häufig eine Odyssee für die Patientinnen und Patienten. Unterstützung und Orientierung sowie Austauschmöglichkeiten bietet die Patientenorganisation Hypophosphatasie Deutschland e.V.  

In kurzen Portraits berichten Patientinnen und Patienten von ihrem persönlichen Leidensweg und teilen ihre Zukunftswünsche. Als Botschafter:innen in eigener Sache wollen sie der Öffentlichkeit die Herausforderungen, die das Leben mit einer seltenen Erkrankung mit sich bringt, näherbringen – passend zum Motto der seltenen Erkrankungen: „Selten sind viele. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst.“  

"Der lange Weg zur Diagnose HPP"
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Kleiner Junge mit Hypophosphatasie (HPP) im Wohnzimmer

Hypophosphatasie

Erfahren Sie mehr über das klinische Krankheitsbild, die verschiedenen Symptome und die Diagnostik der Hypophosphatasie.

Hypophosphatasie
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