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NF1-Ansprechpartner

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NF1-Ansprechpartner:innen in Ihrer Nähe finden

Hier finden Sie Kontakte zu spezialisierten Kliniken, Zentren und Ärzt:innen für die Diagnose und Behandlung von Neurofibromatose Typ 1 (NF1) und plexiformen Neurofibromen (PN).

Aufgrund der Seltenheit und Komplexität dieser Erkrankungen, ist eine Betreuung durch erfahrene Fachkräfte besonders wichtig. Die aufgeführten Einrichtungen und Ansprechpersonen verfügen über ausgewiesene Erfahrung in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit NF1.

Die Auflistung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Weitere NF1-Ansprechpartner:innen können nach Prüfung jederzeit ergänzt werden.

 

Sie sind NF1-Experte und möchten in dieser Kontaktliste aufgenommen werden?
Melden Sie sich gerne unter nf1@alexion.com.

NF1-Ansprechpartner:innen NF-Fachgebiete /
angebotene Leistungen
Adresse Kontakt

Oberhausen
AMEOS Klinikum St. Clemens Oberhausen
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Dr. med. Jan-Ulrich Schlump
Frau Friederike Belke

NF-Fachgebiete /
angebotene Leistungen
  • Neurofibromatose Sprechstunde
Adresse

Wilhelmstr. 34
46145 Oberhausen

Kontakt

Tel.:
0208695 246 

E-Mail:
jan-ulrich.schlump@ameos.de
friederike.belke@ameos.de

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Bad Zwesten
Hardtwaldklinik I Werner Wicker GmbH & Co. KG
Neurorehabilitation (HWK1)

Dr. med. Christoph Berwanger

 

NF-Fachgebiete /
angebotene Leistungen
  • Neurorehabilitative Leistungen
    im stationären Rahmen im
    Auftrag von DRV und GKV
  • Anschlussrehabilitation
    nach neurochirurgischen
    Eingriffen an Gehirn,
    Rückenmark oder peripheren Nerven, z.B. Akustikusneurinome
  • Neuropsychologische Testungen
  • Beratung neurologischer
    Fragen bei z.B. Krampfanfällen
Adresse
Hardtstr. 31
34596 Bad Zwesten
Kontakt

Tel:
+49 (0) 5626 / 87-0

Fax:
+49 (0) 5626-87900

E-Mail:
info@hwk1.de

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Duisburg
Sana Kliniken Duisburg
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Prof. Dr. med. Thorsten Rosenbaum
Dr. med. Pia Vaassen

NF-Fachgebiete /
angebotene Leistungen
  • Ambulanz für Kinder und Jugendliche mit NF1, NF2, Legius-Syndrom und anderen neurokutanen Erkrankungen
  • Ausführliche Aufklärung und Beratung, internistische und neurologische Untersuchung, Blutentnahmen (z.B. „Gentest“), genetische Beratung, EEG, EKG, Ultraschall, psychologische Untersuchung.
  • Medikamentöse Behandlung von plexiformen Neurofibromen und Therapiemonitoring.
  • In Kooperation mit der Radiologie: alle radiologischen Untersuchungen
  • Kooperation mit Neurochirurgie, Kinder- und Jugendpsychiatrie und plastische Chirurgie
Adresse
Zu den Rehwiesen 9,
47055 Duisburg
Kontakt

Tel:
0203/733-3201

E-Mail:
Kinderklinik.Duisburg@sana.de

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Infoblatt NF-Zentrum Duisburg

München
Klinikum der Universität München (LMU)
Neurochirurgische Klinik und Poliklinik

Priv.-Doz. Dr. med. Darius Kalasauskas
Prof. Dr. med. Louisa von Baumgarten

NF-Fachgebiete /
angebotene Leistungen
  • Beratung Neurochirurgische Fragestellungen
  • Genetische Beratung

 

Adresse
Campus Großhadern
Marchionini-str. 15
81377 München
Kontakt

Tel.:
+49 89 4400-73550

E-Mail:
NCH-Poliklinik-KUM@med.uni-muenchen.de

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Hamburg
Internationales NF-Zentrum (ICNF) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

PD Dr. Said C. Farschtschi, Ärztliche Leitung NF-Zentrum
Svenja Bechtel, Sekretariat

NF-Fachgebiete /
angebotene Leistungen
  • Diagnosestellung
  • Verlaufskontrollen
  • Neuropsychologische Diagnostik
  • Molekulargenetische Diagnostik
  • Genetische Beratung
  • Therapieplanung
  • Psychosoziale Beratung
  • Volumetrische Vermessung von Tumoren
  • Neurophysiologie (EEG, SEP, AEP, VEP)
  • Ultraschalluntersuchungen
  • Infusionstherapien
  • NF-Board
  • Osteologie
  • Bildgebung
Adresse
Martinistr. 52,
20246 Hamburg
Kontakt

Tel.:
040/7410 53273

E-Mail:
nfambulanz@uke.de

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Hannover
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Krebsprädispositionsambulanz


Dr. med. Jan-Christoph Schöne-Bake
NF-Fachgebiete /
angebotene Leistungen
  • Pädiatrische Neurofibromatose Ambulanz NF1/NF2
  • Genetische Beratung
Adresse
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Kontakt

Tel.:
+49 511 532 9037

Fax:
+49 511 532 161213

E-Mail:
kps-ambulanz@mh-hannover.de

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Essen
Universitätsklinikum Essen (AöR) / Neuroonkologisches Zentrum
Klinik für Neurologie / Klinische Neuroonkologie

Dr. med. Sied Kebir

NF-Fachgebiete /
angebotene Leistungen
  • Neurofibromatose Typ 1 (NF1)
  • Neurofibromatose Typ 2 (NF2)
Adresse
Hufelandstraße 55
45147 Essen
Kontakt

Tel.:
0201 723 6302 / 6507

E-Mail:
neuroonkologie@uk-essen.de

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Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Sozialpädiatrisches Zentrum

Prof. Dr. med. Sebahattin Cirak

NF-Fachgebiete /
angebotene Leistungen
  • Pädiatrische Neurofibromatose Sprechstunde
  • Genetische Beratung
Adresse
Frauensteige 10
89075 Ulm
Kontakt

Tel.:
+49 731-500-57010

E-Mail:
anmeldung.spz@uniklinik-
ulm.de

sebahattin.cirak@uniklinik-ulm.de

Ulm
Universitätsklinikum Ulm
Pädiatrische Neurochirurgie

Prof. Dr. med. Aurelia Peraud

NF-Fachgebiete /
angebotene Leistungen
  • Neurochirurgie
Adresse
Albert-Einstein-Allee 23
89075 Ulm
Kontakt

Tel.:
+49 731 500 55015

E-Mail:
aurelia.peraud@uniklinik-ulm.de

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Hinweise:
Diese Liste dient ausschließlich allgemeinen Informationszwecken. Sie stellt kein Angebot, keine Empfehlung und keine Werbung dar. Die Aufnahme in die Liste begründet keine Kooperation oder Beauftragung.

Alexion leistet keine Gewähr für die Vollständigkeit dieser Kontaktliste. Ebenso wenig garantiert Alexion, dass die hier genannten Kontaktstellen tatsächlich bestimmten qualitativen Anforderungen an die Behandlung von NF1 genügen. Gelistet werden diejenigen, die sich selbst für fachkundig auf dem Gebiet von NF1 halten.