Dieses Video bringt die Perspektiven von zwei Betroffenen, zwei Vätern von Betroffenen, einem ausgewiesenen NF1‑Experten und einem Patientenvertreter zusammen. Eine Gemeinschaftsproduktion von Alexion und Nothing is Forever e.V.
Nestas Weg nach der Diagnose der NF1
Seit seiner Kindheit lebt Nesta mit Neurofibromatose Typ 1. Zahlreiche Operationen prägten seinen Weg – doch Nesta lässt sich nicht aufhalten. Mit Optimismus und Engagement setzt er sich heute für mehr Aufklärung und eine bessere Versorgung von NF1-Betroffenen ein.
Leben mit Neurofibromatose Typ 1
Bereits zehn Wochen nach ihrer Geburt wurde bei der jetzt 12-jährigen Kendall die Diagnose NF1 gestellt. Im Video erzählen sie und ihre Mutter von der Diagnose und ihrem Leben mit der Erkrankung.
Neurofibromatose Typ 1 erklärt
Was versteht man unter Neurofibromatose Typ 1? In diesem Video erklärt Alex die Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten dieser Erkrankung.
Philip & Amit über NF1: Von der Kindheit ins Erwachsenenleben
Philip und Amit erhielten beide bereits im Kindesalter die Diagnose NF1. Im Video berichten sie über die Herausforderungen des Lebens mit der Erkrankung sowie über ihre Erfahrungen beim Übergang von der kinder- zur erwachsenenmedizinischen Versorgung. Ihre Botschaft lautet: Einen Tag nach dem anderen nehmen und sich nicht von negativen Aspekten entmutigen lassen.
