NF1-Vorsorge: Tumoren erkennen & Hilfe finden

Gemeinsam mit Ihrem Arzt behalten Sie die Kontrolle über Neurofibromatose Typ 1.

Neurofibromatose Typ 1 (NF1, auch bekannt als Morbus Recklinghausen) betrifft den ganzen Körper. Jeder NF1-Patient kann ganz unterschiedliche Symptome haben, die sich im Laufe des Lebens auch stark verändern oder verschlimmern können.

Weil die Krankheit so vielfältig ist, sollte man regelmäßig zu einem spezialisierten Arzt gehen, der sich damit auskennt. Kontrollen sind auch dann wichtig, selbst wenn man gerade keine Beschwerden hat.¹ Das ist besonders wichtig, weil Menschen mit NF1 ein höheres Risiko haben, Tumoren zu entwickeln oder sogar Krebs zu bekommen.^{2, 3}

Durch regelmäßige Vorsorge beim Arzt behalten Sie die Kontrolle über NF1. So lassen sich Veränderungen früh erkennen und Ihr Arzt kann Sie bestmöglich begleiten und unterstützen.

Regelmäßige Kontrollen beim Arzt lohnen sich:

Sie können offene Fragen mit Ihrem Arzt klären. Dabei haben Sie einen Ansprechpartner, der Ihre Krankheit versteht.
Sie erfahren frühzeitig von Behandlungsmöglichkeiten, die Ihnen ohne Ihren Arzt möglicherweise nicht bekannt wären.
Sie gewinnen mehr Klarheit über Ihren aktuellen Gesundheitszustand.

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Wie wild kann Neurofibromatose Typ 1 werden?

NF1 betrifft den ganzen Körper und die Symptome können sich von Mensch zu Mensch unterscheiden. Oft hat NF1 einen milden Verlauf und Betroffene können gut damit leben. Menschen mit NF1 haben aber ein höheres Risiko, Tumoren zu entwickeln oder sogar Krebs zu bekommen.^{2, 3} Deshalb sind regelmäßige Vorsorge-Untersuchungen besonders wichtig.^{1, 4}

Lassen Sie sich regelmäßig von einem Facharzt untersuchen. Gemeinsam mit Ihrem Arzt behalten Sie die Kontrolle.

Mit NF1 habe ich ein höheres Tumor-Risiko. Was für Tumoren können das sein?

Die Neurofibromatose Typ 1 betrifft den ganzen Körper. Die allgemeine Wahrscheinlichkeit einen Tumor zu entwickeln ist für NF1-Patienten 5-fach erhöht.³ Wenn man jedoch gutartige Tumoren wie z.B. kutane Neurofibrome mit einbezieht, ist fast jeder NF1-Patient betroffen.^{4, 14, 16-19, 24,28}

Zum Beispiel an diesen Körperregionen. Die Tumorbildung ist aber auch an anderen Orten möglich.

Kopf und Gehirn
Haut
Arme und Beine
Brust

Nerven
Innere Organe
Interne PN

Wichtig zu wissen:

Nicht jeder Tumor ist lebensgefährlich.
Nicht jede Person mit NF1 entwickelt einen Tumor.
Regelmäßige Kontrollen bei Ihrem Arzt helfen dabei, mögliche Entwicklungen frühzeitig zu erkennen und zu behandeln.

Gut auf sich achtgeben lohnt sich!

NF1-Experten empfehlen, dass man regelmäßig zur Kontrolle zu einem Arzt gehen sollte. So lassen sich Veränderungen früh erkennen und Ihr Arzt kann Sie bestmöglich begleiten und unterstützen.

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Häufig gestellte Fragen

Welche Tumoren sind besonders häufig bei NF1?

Besonders häufig sind diese gutartigen Tumorarten:

Kutane Neurofibrome, gutartige Knötchen, die auf der Haut wachsen, kommen bei über 90 % der Erwachsenen vor^{16, 19}
Plexiforme Neurofibrome, gutartige Tumoren die entlang der Nervenbahnen im Inneren des gesamten Körpers wachsen können, kommen bei ca. 30-60 % der NF1-Betroffenen vor^{4, 16-19, 24}

Wegen der NF1 besteht aber ein höheres Risiko, bösartige Tumoren zu entwickeln. Es kann auch alles gut bleiben. Sich regelmäßig beim Arzt untersuchen zu lassen, gibt Ihnen mehr Klarheit für den Alltag.

Was genau sind plexiforme Neurofibrome?

Plexiforme Neurofibrome (PN) sind gutartige Tumoren, die an den Nervenbahnen wachsen.²⁹

Das kann überall im Körper sein. Besonders oft kommen sie am Kopf oder Nacken, Armen, Beinen und im Rückenbereich vor. Manche PN sitzen tief im Körper.³⁰

Ob Sie ein plexiformes Neurofibrom oder mehrere haben, klärt ein Arzt ab, der auf NF1 spezialisiert ist. Hier finden Sie Kontakte.

Manche PN erkennt der Arzt schon auf der Haut, zum Beispiel durch eine behaarte Stelle oder eine Verfärbung. Oder an Knubbeln unter der Haut, die er ertasten kann.

Besonders weil viele PN tief im Körper liegen und von außen nicht erkennbar oder ertastbar sind, nutzt Ihr Arzt eine bildgebende Untersuchung wie Ultraschall oder MRT.¹⁸

Gehen Sie regelmäßig zum Facharzt, auch wenn Sie gerade keine Beschwerden haben.

Ärzte, die sich mit Neurofibromatose Typ 1 auskennen, können Sie genau untersuchen und mögliche Risiken für Sie einschätzen. Von Ihrem Arzt erfahren Sie auch, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.

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Sind plexiforme Neurofibrome gefährlich?

Plexiforme Neurofibrome (PN) sind gutartige Tumoren. Manche Betroffene können ohne große Einschränkungen gut damit leben.

Allerdings können sie an sehr ungünstigen Stellen wachsen und sich vor allem im Laufe des Lebens verändern, zum Beispiel größer werden. Das führt oft zu Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und anderen Auswirkungen.

Manche plexiforme Neurofibrome können sich sogar zu einem bösartigen Krebs entwickeln. Das kommt sehr selten vor, sollte aber im Blick behalten und immer von einem Arzt kontrolliert werden.

Deshalb sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen durch einen spezialisierten Arzt besonders wichtig.

Gehen Sie regelmäßig zum Facharzt, auch wenn Sie gerade keine Beschwerden haben.

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Ich habe ganz viele Knubbel auf der Haut bekommen. Was ist das?

Die Knubbel oder Knötchen können kutane Neurofibrome sein. Sie gehören zu den häufigsten Symptomen der Neurofibromatose Typ 1.

Kutane Neurofibrome entstehen meistens erst in der Pubertät und werden im Erwachsenenalter häufig mehr.

Sie sind kleine gutartige Tumoren, die an sich nicht gefährlich sind. Sie können allerdings jucken und von Betroffenen als belastend empfunden werden. Zum Beispiel, wenn es viele sind oder sie an Körperstellen wachsen, die einem unangenehm sind.

Lassen Sie sich von einem spezialisierten Arzt für NF1 beraten, ob man sie entfernen kann.

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Ich würde gerne etwas tun, weiß aber nicht, wo ich anfangen soll. Wo finde ich Unterstützung?

Sie sind nicht alleine. Hier finden Sie Unterstützung und Kontakte:

Spezialisierte Ärzte für NF1:

Fragen zu NF1 und Kontakte zu anderen Betroffenen:

Patientenorganisationen z. B.:

Social Media Plattform für den Austausch mit anderen:

unrare.me

Kostenlose Unterstützung und Informationen zu NF1 in Alexions Patientenprogramm AlPaCa:

AlPaCa (Alexion Patient Care Program)

KI-generierte Abbildung eines Alpakas - symbolisch für das AlPaCa - Alexion Patient Care Program - mit grüner Kappe und T-Shirt zwischen zwei NF1-Patienten mit verschränkten Armen.

Was machen Patientenorganisationen?

Es gibt mehrere Patientenorganisationen, die Betroffene mit NF1 unterstützen, zum Beispiel:

Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. setzt sich seit vielen Jahren für Menschen mit Neurofibromatose und deren Familien ein. Neben laufenden Informationen zum aktuellen Stand in Medizin und Forschung bietet der Verband seinen Mitgliedern gezielte Unterstützung durch persönliche Beratung, Seminare und Informationsveranstaltungen mit Experten verschiedener Fachrichtungen. Regionale Selbsthilfegruppen ermöglichen Begegnung und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Speziell für junge Erwachsene (von 18–35 Jahren) gibt es das Angebot „Young & Fresh“ vom Bundesverband Neurofibromatose. Hier dreht sich alles um Austausch, Spaß und Erlebnisse mit Gleichaltrigen in ganz Deutschland sowie gegenseitige Unterstützung.

Nothing is forever e.V. setzt sich für die Förderung wissenschaftlicher Forschungsprojekte ein, um die Behandlung von Patient:innen mit Neurofibromatose zu verbessern und NF1 heilbar zu machen. Ziel ist zudem, das öffentliche Bewusstsein für die Erkrankung zu erhöhen.

Der Verein NF und Freunde e.V. setzt seinen Fokus auf Jugendarbeit. Bei gemeinsamen Freizeitaktivitäten können Jugendliche mit Neurofibromatose Gleichaltrige kennenlernen, Erfahrungen austauschen, sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen. Die Gruppen werden von ausgebildeten Jugendleiter:innen betreut.

Die Stiftung Klingelknopf engagiert sich für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose mit dem Ziel, den Alltag mit der Erkrankung durch finanzielle Hilfen und verschiedene Projekte zu erleichtern. Der Schwerpunkt liegt dabei auf Freizeitangeboten, die das Selbstvertrauen der jungen Patient:innen fördern und ihnen helfen, individuelle Stärken zu entdecken.

Was ist unrare.me?

unrare.me ist die erste Social Media App für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen wie zum Beispiel Neurofibromatose Typ 1. Auch Angehörige von Betroffenen können diese App nutzen.

Es geht vor allem darum, sich mit anderen über Chats auszutauschen. Dabei kann man aber auch ganz anonym bleiben und selbst festlegen, welche Teile des persönlichen Profils gesehen werden können und welche nicht.

Was ist das AlPaCa-Programm?

AlPaCa ist ein kostenfreies Programm von Alexion zur Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.

Wir bieten Ihnen zum Beispiel:

Informationen zu Ihrer Erkrankung auf der Website und zum Download
Orientierung für die nächsten Schritte
Persönliche Betreuung, zum Beispiel für Terminerinnerungen

Für medizinische Fragen bleibt stets Ihr Arzt zuständig.

Sie möchten sich zum kostenfreien AlPaCa-Programm anmelden oder haben noch offene Fragen dazu? Wir sind gerne für Sie da.

Telefon: 0800 000 98 68 (kostenlos) Montag bis Freitag, 8 bis 20 Uhr
E-Mail: alpaca@sanvartis.de
Webseite: www.alpaca-programm.de

MEHR ENTDECKEN

NF1 ist selten. Die Fragen dazu nicht. „NF1 - NachgeFragt“ spricht über das Leben mit Neurofibromatose Typ 1, über Herausforderungen im Alltag und Themen, über die oft zu wenig gesprochen wird. Moderator Claas Röhl spricht mit Betroffenen und Expert:innen über Erfahrungen, Wissen und praktische Tipps für den Alltag.

NF1-NachGefragt

Kleines Mädchen mit Neurofibromatose Typ1 (NF1) im Schwimmbad

Die Diagnose NF1 kann den Alltag einer Familie spürbar verändern. Mit hilfreichen Informationen und praktischen Tipps möchten wir dazu beitragen, Ihnen den Umgang mit der Erkrankung in den verschiedenen Lebensphasen zu erleichtern.

Leben mit NF1

Broschüre NF1 und der Weg in die Erwachsenenmedizin

Dieser Ratgeber für Jugendliche sowie deren Eltern und Betreuer:innen soll den Übergang von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin begleiten und unterstützen. Er bietet hilfreiche Informationen, Fragebögen, Anregungen und Anlaufstellen, um gut vorbereitet, selbstbewusst und entspannt ins Erwachsenenleben mit NF1 zu starten.

NF1 Transitionsbroschure unbranded

Referenzen

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DE-102667-0926

SCHLIESSEN

NF1 kontrollieren,
bevor es zu wild wird.
NF1 erhöht das Tumorrisiko.
Regelmäßige Untersuchungen sind daher wichtig.

Gemeinsam mit Ihrem Arzt behalten Sie die Kontrolle über Neurofibromatose Typ 1.

Wie wild kann Neurofibromatose Typ 1 werden?

Mit NF1 habe ich ein höheres Tumor-Risiko. Was für Tumoren können das sein?

Häufig gestellte Fragen

Besonders häufig sind diese gutartigen Tumorarten:

Ich würde gerne etwas tun, weiß aber nicht, wo ich anfangen soll. Wo finde ich Unterstützung?

Sie sind nicht alleine. Hier finden Sie Unterstützung und Kontakte:

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